Woensdag 20 juli 2016

Ook vannacht heeft Stef weer een goede nacht gehad. Op de postoel is hij lekker onder de douche geweest en met de rolstoel zijn we naar een afdeling geweest waar ze een echo van zijn hart hebben gemaakt. Na de behandeling kunnen ze dan bekijken of de echo van het hart er anders uitziet dan voor de behandeling.
Vanaf de behandelkamer heeft Stef naar zijn eigen kamer achter de rolstoel teruggelopen, ook heeft hij nog 10 minuten op de hometrainer gezeten.
Sinds vandaag krijgt hij ook bloed toegediend via het infuus.

Oma Talsma is langs geweest met een oom een tante van Jolanda, John en Tinie. Stef vindt het leuk hen te zien.
Ook komen opa Bus en Marianne langs, ze zijn op de fiets gekomen en we krijgen niet helemaal mee dat het zo'n schitterend weer in Nederland is, daar merk je niet zoveel van als je continue in het ziekenhuis zit.

In de agenda houden we de visites bij. Stef vindt het leuk als er iemand op bezoek komt. Graag horen we wanneer iemand wil komen, dan kunnen we het tijdstip aangeven. Het bezoekuur is vanaf 14.00 - 20.00 uur. Tot nu toe willen we niet meer dan 2 bezoekjes per dag inplannen. Want het is best vermoeiend voor Stef. Mocht je langs willen komen, laat dit dan a.u.b. via een app weten.

Als er iemand post naar Stef wil sturen, dan kan dit naar het volgende adres: 

Erasmus MC-Sophia
T.a.v. afd. Kinderoncologie/Stef van Horssen
Postbus 2060
3000 CB  Rotterdam

Iedereen wil iets voor ons doen, familie/vrienden/kennissen, dit maken we op uit o.a. de vele appjes, emails, kaarten, mensen die we midden in de nacht wakker mogen maken, we zijn ontzettend blij met deze steun.
Vandaar dat we mensen in de omgeving van Oud-Beijerland of Rotterdam willen vragen voor ons een maaltijd te koken voor 2 volwassen personen. Daar kunnen we met z'n drietjes dan van eten in het ziekenhuis. Onze eetlust is namelijk toch wat minder als voorheen. Dit is erg handig voor ons, want dan hebben we hier verder geen omkijken naar. In het Sophia is beneden wel een AH to Go en wat restaurants, maar een gezonde maaltijd is altijd lekker natuurlijk. Als jullie dit zien zitten, geef je dan op via een email: r.horssen1@upcmail.nl of via een app aan 1 van ons. Afhankelijk van het aantal aanmeldingen gaan we er vanuit dat je niet vaker dan 1x per week iets hoeft klaar te maken.

We krijgen allemaal boekjes, folders, informatie e.d. over o.a. deze rotziekte, maar ook over begeleiding, eten, voorlichting, van alles en nog wat. We proberen ons hierin te verdiepen, maar we hebben de AML van Stef nog niet helemaal een plekje gegeven. Dit kost tijd en we zijn in een onbekend lange achtbaan beland. 

In het Sophia spaart Stef mee met de KanjerKetting, dit is een beloningssysteem dat bestaat uit kralen. Elke KanjerKraal staat voor een bepaalde behandeling, onderzoek of gebeurtenis, bijvoorbeeld een chemokuur, een spoedopname, een scan, haarverlies etc. Stef heeft er al aardig wat aan deze KanjerKetting hangen. Deze kralen zijn een lichtpuntje tijdens de behandelingen. Veel kinderen kijken uit naar hun beloning.