zondag 31 juli 2016

Zondag 31 juli 2016

Met kleine stapjes lijkt Stef zich beter te gaan voelen. De afstemming van de medicijnen tegen alle bijwerkingen schijnt goed te werken. Hij krijgt nog steeds 5 cc/h sondevoeding en verdraagt dit. Het spugen is alleen nog wanneer er medicijnen worden toegediend via de sonde en wanneer Stef rechtop gaat zitten om bijvoorbeeld te gaan wegen of naar het toilet moet.



Vanmorgen heeft Stef zelfs iets langer dan 10 minuten gefietst met de bedfiets. Hele plukken haar trekt hij regelmatig uit zijn hoofd, we twijfelen of we de tondeuse zullen pakken, afhankelijk van wat hij wil.
Het lukt hem nog een aantal keren in de kamer heen en weer te lopen en 3 minuten op een stoel te zitten.

Vanmiddag komen Thomas, Ursula, Boy en Lorenza op bezoek en daarna komen Zomer en Mycka weer een keertje langs. 




Terwijl de meiden er zijn, besluit Stef zijn haren er maar af te halen. Met de eigen tondeuse lukt het niet helemaal, met die van het ziekenhuis gaat het beter.
Inmiddels zit de sondevoeding op 10cc/h.




Afspraak: 
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.

Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.

Dank voor jullie begrip.

zaterdag 30 juli 2016

Zaterdag 30 juli 2016

Gisteravond is de verpleegkundige begonnen met het leeg houden van Stef zijn maag, dit gebeurt via de sonde. 
Dit is gedurende de nacht nog een aantal keren gebeurd. Toevallig net voordat hij moet spugen. Dit schijnt dus te werken, maar is een tijdelijke oplossing. De artsen gaan overleggen hoe te behandelen. 

Vanmorgen heeft Stef 10 minuten gefietst met de bedfiets, hier zijn we superblij mee.

Mensen vragen zich ook af hoe het met ons gaat. 'Het gaat',  zeggen we meestal, soms lijken we sterk, maar als René 's avonds thuis komt, dan voelt hij pas hoe de moeheid toeslaat. We slapen wel goed, dat is het niet, maar het kost gewoon de nodige energie.
Gisteravond is Jolanda naar huis gegaan en Isa staat dan bij de voordeur om haar met open armen op te vangen. Jolanda had haar al 2 dagen niet gezien, ze heeft een vakantiebaantje en ze was een middagje met Charlotte naar Blijdorp geweest. 
De lieve berichten, kaarten, appjes, blijven komen, zelfs mensen die verder van ons afstaan laten ons niet in de steek.

Rond 13.00 uur is de sondevoeding weer opgestart met 5 cc/h, kijken of Stef zijn maagje dit verdraagt.

Het onvermijdelijke:

Vanmiddag komen Rob, Renate en Pascalle op bezoek. Stef zegt niet veel, maar hoort alles. De buurtjes Lian, Dirk en Jelle komen ook nog even langs, ze hebben Isa meegenomen, want ze was eerder klaar met werken. Stef lukt het niet wakker te blijven. 
Tot nu toe gaat het 'best goed' met hem, bijna geen spuugverschijnselen. En de 2e opsteker van vandaag: Stef is sinds dagen weer eens lekker onder de douche geweest!

Afspraak: 
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.

Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.

Dank voor jullie begrip.

vrijdag 29 juli 2016

Vrijdag 29 juli 2016

Gisteravond heeft Stef helaas zijn sonde weer uitgespuugd. Het spugen doet hij vanuit zijn tenen, daar lijkt het op. De sonde moet er opnieuw in, tegen Stef z'n zin in.  

Na weer een redelijke nacht ligt hij nu te wachten op de lumbaalpunctie, welke ze zittend gaan doen.
Natuurlijk is Stef angstiger wanneer hij moet spugen, hij is bang dat de sonde er weer uit gaat. Vanmorgen heeft hij al 3 keer overgegeven. Er zit ook wat bloed bij.

De fysio is weer langs geweest en ze heeft de bedfiets gebracht. Er is een nieuw beweegschema opgesteld waaraan Stef zich moet proberen te houden, alleen als het gaat natuurlijk.

De chemo tast ook zijn haren aan, die beginnen langzaam uit te vallen. Dit is het minst erge.

René heeft Stef z'n televisie van thuis meegenomen. Die van het ziekenhuis vindt hij aan de kleine kant. Moeten nog wel even intern toestemming vragen. Naar binnen is geen probleem, maar naar buiten is wat anders.

Om 15.00 uur wordt Stef opgehaald voor de lumbaalpunctie. Olga en Bob, die op bezoek zijn, blijven dan nog even.
Deze keer gaat alles een stuk relaxter. De houtgreep waarin hij de laatste keer werd genomen is op aanraden van René achterwege gebleven, in plaats van zittend vindt de punctie toch liggend plaats en nu loopt het hersenvocht wel het buisje in. De rest van de middag is weer achterover liggen, die lieverd is gelukkig in slaap gevallen, we zijn zo trots op hem hoe hij alles doorstaat, zonder ook maar te mopperen.



19.00 uur, Paul, Petra, Thirza en Wesley staan voor de deur. Stef moet weer een paar keer spugen, en helaas komt de sonde er weer uit.
Om 21.30 uur wordt de sonde weer met succes ingebracht. De verpleegkundige heeft direct via de sonde Stef zijn maag leeg gezogen, in de hoop dat het aanwezige maagzuur de braakneigingen veroorzaakt en de buikpijn. Komende nacht zit er een zakje aan de sonde, die het maagzuur uit Stef zijn maag moet opvangen. Dus daarom vannacht geen sondevoeding. Dit alleen om te kijken of dit het spugen verhelpt.

We hopen weer op een goede nacht.


Afspraak: 
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.

Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.

Dank voor jullie begrip.

donderdag 28 juli 2016

Donderdag 28 juli 2016

Stef heeft redelijk goed geslapen vannacht. Zolang hij ligt is het allemaal te doen, maar zodra hij overeind komt en/of gaat staan moet hij nog steeds spugen.



Sinds gisteravond krijgt Stef extra voeding via het infuus toegediend omdat zijn gewicht afneemt.
Vanmorgen zijn ze begonnen met een zwaardere pijnstiller (Tramal) tegen de hoofd- en buikpijn.
De arts heeft vanmorgen via de verpleegkundige laten weten dat de lumbaalpunctie, die morgen op de planning staat, zittend in plaats van liggend wordt ondergaan.

Vanmiddag om 14.00 uur komen Ton en Yvon, tante en oom van Jolanda, op bezoek bij Stef. Om 15.30 uur oma en Ilonka. Stef weet dat ze er zijn, maar slaat alles maar een beetje gade met gesloten ogen. De nieuwe pijnstiller maakt hem een beetje suf.

In de middag is ook een bloedtransfusie gestart. Er is ons verteld dat het "plekje" wat is gevonden bij zijn oorzenuw wordt mee behandeld met de medicijnen die tijdens de lumbaalpunctie worden toegediend.
Wordt vervolgd..
Afspraak: 
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.

Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.

Dank voor jullie begrip.

woensdag 27 juli 2016

Woensdag 27 juli 2016

De nacht is Stef weer redelijk goed door gekomen. Toch heeft hij weer erge last van hoofdpijn en buikpijn. Iedere keer wanneer Stef rechtop moet gaan zitten voor het toilet e.d. moet hij spugen.

De fysiotherapeute is langs geweest. Omdat hij zo weinig beweegt, wil ze een bedfiets gaan proberen. Deze probeert ze vandaag nog langs te brengen.

De artsen hebben besloten om de paracetamol op te voeren en een wat zwaardere pijnstiller er bij te geven. Het doel is geen pijn, zodat hij z'n bed uit kan en wil om te bewegen. Dit is toch erg belangrijk.

Ze gaan ook de sondevoeding verlagen en voeding via het infuus geven. De artsen kunnen zien dat de chemo de slijmvliezen al aan het aantasten is. 

De dag is aardig gevorderd en Stef heeft een slechte dag vandaag. De visite die is geweest heeft weinig aanspraak van hem gehad. 
Om 14.00 uur staan Ferry, Deborah, Thomas en Maarten op de stoep, Hendrik, een collega van Jolanda komt nog even langs en rond 15.30 uur komen Caroline en Sophie kijken hoe het met Stef gaat.

Iedere dag worden we overweldigd door de aandoenlijke berichtjes op de kaarten, op onze telefoon, zo lief en medelevend allemaal. Aan jullie steun ligt het niet.

We hebben tot nu geen nieuws van het overleg op de afdeling Oncologie over het aanpassen van de medicijnen tegen de buik en hoofdpijn.
Ook hebben we nog geen mededeling gehad over hoe de behandeling gaat worden voor wat betreft de cellen die zijn gevonden bij zijn oorzenuw.

Vandaag is de laatste zak met chemo toegediend (van de eerste kuur). Nu volgen er nog 10 dagen voor de beenmergpunctie, waarin de chemo zijn werk gaat doen, met misschien wel de nodige bijwerkingen. We hopen natuurlijk dat hij daar soepel door heen loopt. 
De uitslag van de beenmergpunctie bepaalt dan het vervolg van de volgende kuur.


Afspraak: 
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.

Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.

Dank voor jullie begrip.

dinsdag 26 juli 2016

Dinsdag 26 juli 2016


Na een redelijk goede nacht wordt Stef vanmorgen om 08.00 uur opgehaald voor de MRI scan. Met bed en al rijden ze hem naar de afdeling radiologie. Tijdens de MRI scan moet hij minstens een half uur stil liggen op een hard bed met een hoop herrie rond zijn hoofd, hij ligt dan in een soort tunnel. Hij is weer blij als hij naar zijn eigen kamer wordt teruggereden.

Zijn nu in afwachting van de lumbaalpunctie. 
Om 11.30 uur wordt Stef opgehaald voor de behandeling. Net voor ze beginnen krijgt René de uitslag van de MRI te horen. Ze hebben in de hersenen niks kunnen vinden. Wel hebben ze iets gezien bij de oorzenuw. A.s woensdag bij het groot overleg tussen de artsen gaan ze bespreken hoe dit te behandelen.
Na 4 keer prikken (ene oncoloog 2x, andere oncoloog 2x), is het eindelijk gelukt wat hersenvocht af te tappen uit Stef zijn ruggenmerg en aansluitend medicijn toe te dienen. Hij moet nu tot circa 16.30 uur achterover liggen om te voorkomen dat er hoofdpijn optreedt. 

Gelukkig heeft Stef zo goed als de gehele verplichte ligperiode geslapen.

Om 17.00 uur staan zijn vrienden Sam, Tom en Tinne voor de deur. Mooi op tijd, want Stef is aardig opgeknapt van het "middagdutje".


Uiteindelijk toch hoofdpijn. Misschien door de drukte, of toch door de lumbaalpunctie. Wie zal het zeggen. En ook nog even spugen, helaas.
 

Afspraak: 
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.

Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.

Dank voor jullie begrip.

maandag 25 juli 2016

Maandag 25 juli 2016

Afgelopen nacht gaat iets minder dan de nachten er voor, er zit zelfs een vervelende mug in de kamer. 
De bijwerkingen komen duidelijk naar boven. Het gedwongen uit bed halen wordt lastiger, Stef z'n benen zijn vermoeid.
Als gevolg daarvan gaat het overgeven weer een beetje beginnen. Eten wil niet lukken, vandaar dat de sondevoeding van alleen 's nachts is opgevoerd naar overdag ook een zakje. Dit ook omdat hij 2 kilo is verloren in gewicht sinds afgelopen vrijdag.

René heeft vanmorgen een positief gesprek gehad op z'n werk. Er zijn afspraken gemaakt.

Een klein stukje stokbrood met ei gaat er toch wel in.

Even na twee uur komen Zomer en Mycka (2 klasgenootjes) een bezoekje brengen aan Stef. Ze zijn met z'n tweeën met de metro naar het ziekenhuis gekomen.

Aan het eind van hun bezoek komt de oncoloog Stef's kamer binnen met een minder leuke mededeling.
De analyse van het vorige week afgenomen hersenvocht heeft aangetoond dat er in het hersenvocht ook leukemiecellen zitten, bij AML schijnt dit niet vaak voor te komen. De oncoloog wil direct de behandeling hierop aanpassen. Vanaf morgen al, twee keer per week, vindt er een lumbaalpunctie plaats, waarbij er weer hersenvocht via het ruggenmerg wordt afgetapt en er medicijnen worden toegediend. Daarna moet hij weer 4 uur achterover liggen. Vrijdag gebeurt dit nog een keer. Dit hersenvocht wordt dan weer geanalyseerd.
Op het moment dat het twee keer achtereenvolgend "schoon" is, stopt deze extra behandeling.

Omdat de leukemiecellen in het hersenvocht zijn aangetroffen, wordt er morgenochtend een MRI scan gemaakt van Stef zijn hersenen.

2 Collega's van Jolanda, Hendrik en Jennifer komen nog langs aan het eind van de middag. De lieve kaart die ze meebrengen is reuzegroot, zouden we er ergens nog een plekje voor hebben ;-)?

Sinds we in het Sophia zijn, slaapt Jolanda hier 2 nachten en René 1 nacht, enz.. Altijd is er 1 van ons bij Stef, dag en nacht. Isa is er zo goed als altijd bij, behalve 's nachts, dan slaapt ze lekker thuis in haar eigen bedje.

Alle lieve en troostende berichtjes op de kaarten, appjes, mails etc. doen ons goed. Het volgende gedichtje hangt op onze afdeling aan de muur.

Als je alles weten zou
van morgen, overmorgen,
dan had je vast niet minder,
nog levensgroter zorgen.

Als je alles voelen zou
wat morgen komen moet,
dan had je gisteren verloren
als je levensmoed.

Niet gisteren, niet morgen,
maar je leeft er midden in,
vandaag is nu en elke morgen
is een nieuw begin.



Afspraak: 
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.

Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.

Dank voor jullie begrip.

zaterdag 23 juli 2016

Zondag 24 juli 2016



Stef heeft weer een goede nacht gehad ondanks de sonde die er opnieuw in moest gisteravond. En hij heeft bijna een hele pistolet met ei op, zijn eerste ontbijt in het Sophia! Deze keer wordt Stef in bed gewassen. Om een uur of 10 doen we een poging om Stef in een rolstoel naar beneden te rijden, om er even uit te zijn. Deze poging wordt beneden in de hal afgebroken. De hoofdpijn wordt hem teveel. Hij wordt nu toch wat meer moe door de chemokuur. Dan maar weer terug in bed om te rusten voor de aankomende visite, daar valt hij in slaap.



Isa is vandaag thuis gebleven. Ze gaat vanmiddag naar haar vriendinnetje Anouk waar ze mag blijven bbq-en.

Stef heeft 5 minuten op de hometrainer gezeten, wat rekoefeningen vanuit bed gedaan.

We hebben vandaag besloten totaal geen lichamelijk contact meer te hebben tussen Stef en de bezoekers. Dit omdat zijn weerstand alleen maar zal afnemen, en iedere bacteriële infectie een gevaar vormt.

Om 14.00 uur komt Anita met Michael op bezoek, om 15.30 uur komen Ferry, Deborah, Opa en Marianne. 

Iedere avond is het een verrassing wat we eten. Het smaakt ons allemaal heerlijk. Tot en met volgende week zondag is het kookschema ingedeeld, volgende week zullen we nieuwe 'koks'  benaderen voor de periode erna. We zijn hier ontzettend blij mee. Voor zoals het er nu uitziet, komt degene die zich heeft opgegeven, ongeveer 1 x per maand aan de beurt. Als het niet uitkomt, dan is dat natuurlijk geen probleem, gewoon zeggen a.u.b.


Afspraak: 
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.

Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.

Dank voor jullie begrip.

vrijdag 22 juli 2016

Zaterdag 23 juli 2016

Na een goede nacht is Stef weer lekker onder de douche geweest. We hebben de postoel weggedaan, om hem te 'dwingen' zelf naar de wc te lopen, in het kader van het bewegen. In het vervolg kunnen we voor het douchen om een douchestoel vragen. Maximaal één keer per dag willen de verpleegsters hem afkoppelen, tijdens het douchen is dit ideaal, maar dan kunnen we bijvoorbeeld niet meer naar buiten.
De plasflessen zetten we misschien ook op de wc neer. Alles wat eruit komt wordt gewogen, dus we moeten niet vergeten de po op de wc neer te zetten.
En hij heeft weer een lekkere kleine bolus op. Hij probeert te fietsen op de hometrainer, maar voelt zich snel niet zo lekker en gaat snel z'n bed weer in.

Om twee uur zijn Carry, Raymond, Ian, Andy en May-Lynn op bezoek geweest.
Wat verder in de middag kwamen Stef zijn vrienden Jurre en Dylan op bezoek samen met Netty en Diana. Stef had het uitstekend naar zijn zin met al dit bezoek. Na het laatste bezoek is hij zelfs meegelopen richting de uitgang van de afdeling. 














Als avondeten heeft Stef een beetje kerrieragout met wat rijst en twee kleine gehaktballetjes op.

Om 20:00 uur heeft hij enorme trek in noodles, dit gaat er in als koek. Helaas veel te snel en te slecht gekauwd, alles komt er uit inclusief de sonde. Die zal er weer in moeten...

20:45 uur, verpleegkundige Kees heeft de sonde weer geplaatst. Dat was even afzien.
Afspraak: 
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.

Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen.

Dank voor jullie begrip.

donderdag 21 juli 2016

Vrijdag 22 juli 2016

De nacht zijn we weer goed door gekomen, als Stef goed slaapt, slapen wij ook goed, als hij zich minder voelt, voelen wij ons ook minder.
Hij is 2x op de postoel geweest voor een sanitaire stop. De hoeveelheid sondevoeding die hij krijgt is nog minimaal. Voorlopig krijgt hij dit 's avonds.

Vanmorgen is de fysio langs geweest. Het is belangrijk dat hij blijft bewegen, zodat zijn spieren soepel blijven en benut worden en z'n gewrichten niet vast gaan zitten, dit ook om trombose tegen te gaan. Ze heeft wat rekoefeningen gegeven en een beweegschema waaruit hij kan kiezen voor de dagelijkse beweging, wanneer mogelijk. Ze komt in de loop van de dag een ballon brengen waarmee hij bijvoorbeeld kan overgooien of 'voetballen'. We proberen dagelijks 3 zitmomenten met hem te nemen, dat hij echt uit bed gaat. Hij heeft al 5 minuten op de hometrainer gezeten. We mogen met hem naar buiten, 's avonds als hier geen bezoekersspreekuur is, mag hij de gang op, overdag is dat niet de bedoeling.



Als ontbijt heeft hij een kleine Zeeuwse bolus op, die smaakt heerlijk. De lunch wordt eveneens een bolus, die hij opeet tijdens weer 5 minuten fietsen op de hometrainer.
Hij is ook weer lekker onder de douche geweest met de postoel en heeft dit wel eventjes volgehouden. Zolang hij het nog aankan willen we hiermee doorgaan.

De post blijft maar binnenstromen, kaarten die niet voor Stef zijn, zijn 'sterkte' kaarten voor de rest van het gezin, dit waarderen we zo enorm. En de kokkerellers laten we bijtijds weten of ze iets voor ons mogen brouwen, nogmaals bedankt. We hebben hiervoor een schema gemaakt en houden jullie op de hoogte.

Isa en Jolanda vermaken zich even in de speelkamer. Dat is echt een tijd geleden dat wij samen gepuzzeld hebben.




René en Isa halen een zak schepsnoep bij de Etos en daar zit Stef lekker van mee te smikkelen. Als de catering langskomt of hij trek heeft in avondeten, zegt hij dat hij niks hoeft. Wel heeft hij vanmiddag weer noedels op. Jippie, vandaag heeft hij langer dan 24 uur niet overgegeven.

Marsha, Marco, Daan en Tim zijn aan het begin van de avond op visite geweest, Stef heeft praatjes en vindt het leuk dat ze er zijn. Als de visite vertrekt loopt hij nog een stuk met ze mee om ze 'uit te zwaaien'.



Afspraak: 
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.

Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen.

Dank voor jullie begrip.

woensdag 20 juli 2016

Donderdag 21 juli 2016


Vannacht heeft Stef iets minder goed geslapen dan de afgelopen twee nachten. Wel heel blij dat hij niet meer heeft gespuugd sinds gisterenmiddag. 

Ergens gedurende de morgen komen ze hem halen voor een ruggenprik om medicijnen toe te dienen die er voor zorgen dat de eventuele aanwezige leukemiecellen in het hersenvocht worden verdreven, er wordt ook hersenvocht afgenomen (dit heet lumbaalpunctie). Tegelijk gaan ze een sonde plaatsen om via die weg voeding te kunnen geven. Als hij terug komt op zijn kamer moet hij circa 4 uur licht achterover liggen om de medicijnen de gelegenheid te geven naar de hersenen te gaan. Ook verlaagt dit de kans op hoofdpijn na de behandeling. Tot nu toe heeft Stef heel weinig binnen kunnen houden, behalve gisterenavond 5 hele kleine stukjes pizza.

Ongeveer 12.00 uur is hij weggereden naar een speciale behandelkamer waar de oncoloog de ruggenprik gegeven heeft en de sonde is aangebracht. Ongeveer 2 uur ervoor heeft hij zalf op z'n rug gesmeerd gekregen, om de pijn van de prik te verzachten. René gaat met hem mee, want Jolanda ziet het niet zitten om hier naar te kijken. René vindt het een hele aparte beleving in combinatie met het toedienen van een soort medicijn waardoor je lacherig of vergeetachtig kan worden. Het is nog maar de vraag hoe hij daarop reageert. Het inbrengen van de sonde was het minst leuke, van de ruggenprik heeft hij niks gemerkt. Hij wordt er lacherig van. De sonde zal na 6 weken vervangen worden voor een nieuwe, mocht hij er dan nog één nodig hebben.
Na een halfuur wordt hij naar zijn kamer teruggereden en mag hij ongeveer 4 uur achterover liggen. De 'operatie' is voorspoedig verlopen. Hij is een beetje de weg kwijt en moet een aantal keren overeind komen omdat hij duizelig is en moet spugen, hij zegt dat hij dat 'ding' niet wil, naar gevoel in zijn keeltje. 
Eindelijk iets over vieren mag hij weer 'normaal' liggen en gaat het een stukje beter met hem. Hij vraagt een spiegel om te kijken hoe hij er met een sonde uitziet en vindt het een apart gezicht. 
Vanavond kan hij o.a. kippeling krijgen als maaltijd, kleine gefrituurde stukjes kip. Wij vinden dat te vet voor hem en hij vraagt om noedels. Dit hebben we beneden voor hem gehaald en hij heeft het hele bakje leeggegeten, we geloven onze ogen niet. De sondevoeding zijn ze zojuist mee gestart, het geeft een irritant gevoel in zijn keel.

Er hebben zich inmiddels 20 lieve mensen aangemeld die bereid zijn voor ons een maaltijd klaar te maken. Wat fijn dat jullie er zijn. We hebben al een paar keer dankbaar gebruik gemaakt van jullie aanbod en het heeft tot nu toe allemaal goed gesmaakt ;-), bedankt daarvoor!

Van de week zijn de CliniClowns langs geweest. Als ze voor z'n deur staan moet hij er niet veel van hebben, zodra ze gaan 'rappen' vindt hij het toch wel leuk.

In het vervolg sluiten we de dag af met een standaard tekst welke gaat over de bezoek- en bezoekersinstructies:

Afspraak: 
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.

Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen.

Dank voor jullie begrip.







Woensdag 20 juli 2016




Ook vannacht heeft Stef weer een goede nacht gehad. Op de postoel is hij lekker onder de douche geweest en met de rolstoel zijn we naar een afdeling geweest waar ze een echo van zijn hart hebben gemaakt. Na de behandeling kunnen ze dan bekijken of de echo van het hart er anders uitziet dan voor de behandeling.
Vanaf de behandelkamer heeft Stef naar zijn eigen kamer achter de rolstoel teruggelopen, ook heeft hij nog 10 minuten op de hometrainer gezeten.
Sinds vandaag krijgt hij ook bloed toegediend via het infuus.

Oma Talsma is langs geweest met een oom een tante van Jolanda, John en Tinie. Stef vindt het leuk hen te zien.
Ook komen opa Bus en Marianne langs, ze zijn op de fiets gekomen en we krijgen niet helemaal mee dat het zo'n schitterend weer in Nederland is, daar merk je niet zoveel van als je continue in het ziekenhuis zit.

In de agenda houden we de visites bij. Stef vindt het leuk als er iemand op bezoek komt. Graag horen we wanneer iemand wil komen, dan kunnen we het tijdstip aangeven. Het bezoekuur is vanaf 14.00 - 20.00 uur. Tot nu toe willen we niet meer dan 2 bezoekjes per dag inplannen. Want het is best vermoeiend voor Stef. Mocht je langs willen komen, laat dit dan a.u.b. via een app weten.

Als er iemand post naar Stef wil sturen, dan kan dit naar het volgende adres: 

Erasmus MC-Sophia
T.a.v. afd. Kinderoncologie/Stef van Horssen
Postbus 2060
3000 CB  Rotterdam

Iedereen wil iets voor ons doen, familie/vrienden/kennissen, dit maken we op uit o.a. de vele appjes, emails, kaarten, mensen die we midden in de nacht wakker mogen maken, we zijn ontzettend blij met deze steun.
Vandaar dat we mensen in de omgeving van Oud-Beijerland of Rotterdam willen vragen voor ons een maaltijd te koken voor 2 volwassen personen. Daar kunnen we met z'n drietjes dan van eten in het ziekenhuis. Onze eetlust is namelijk toch wat minder als voorheen. Dit is erg handig voor ons, want dan hebben we hier verder geen omkijken naar. In het Sophia is beneden wel een AH to Go en wat restaurants, maar een gezonde maaltijd is altijd lekker natuurlijk. Als jullie dit zien zitten, geef je dan op via een email: r.horssen1@upcmail.nl of via een app aan 1 van ons. Afhankelijk van het aantal aanmeldingen gaan we er vanuit dat je niet vaker dan 1x per week iets hoeft klaar te maken.

We krijgen allemaal boekjes, folders, informatie e.d. over o.a. deze rotziekte, maar ook over begeleiding, eten, voorlichting, van alles en nog wat. We proberen ons hierin te verdiepen, maar we hebben de AML van Stef nog niet helemaal een plekje gegeven. Dit kost tijd en we zijn in een onbekend lange achtbaan beland. 

In het Sophia spaart Stef mee met de KanjerKetting, dit is een beloningssysteem dat bestaat uit kralen. Elke KanjerKraal staat voor een bepaalde behandeling, onderzoek of gebeurtenis, bijvoorbeeld een chemokuur, een spoedopname, een scan, haarverlies etc. Stef heeft er al aardig wat aan deze KanjerKetting hangen. Deze kralen zijn een lichtpuntje tijdens de behandelingen. Veel kinderen kijken uit naar hun beloning.

Dinsdag 19 juli 2016





'Dit was de beste nacht' volgens Stef. Hij heeft niet op de bel gedrukt om de verpleegster te waarschuwen en hij heeft 3 x geplast. Super. Ook is hij op de postoel onder de douche geweest. Het ging goed omdat de slangen van de infusen zijn afgekoppeld, zo hebben we alle ruimte in de douche. De echte reden dat de slangen van het infuus zijn afgekoppeld is dat Stef zijn beugel er dadelijk uit moet. Binnenkort zal vanwege zijn zwakke gestel de binnenkant van zijn mond kapot kunnen gaan. Het is dan beter als er dan geen beugel inzit, dit in verband met infectiegevaar. De beugel staat toch al op het punt om eruit te gaan, want enige tijd geleden zijn door de eigen orthodontist al bandjes achter zijn tanden geplaatst. We worden naar de orthodontieafdeling in het Sophia begeleid, helaas moeten we even wachten. Stef zit zichzelf zo in de weg dat Jolanda bij de balie vraagt of ze hem zo spoedig mogelijk willen helpen, gelukkig doen ze dat en worden de beugel en de lijmresten op de tanden verwijderd. Zijn tanden zijn prachtig.

Als we terugkomen heeft de fysiotherapeute een hometrainer neergezet, daar kan hij op bewegen. Hij heeft 2 x 5 minuten gefietst.

Oma Cake is ook nog even langs geweest en heeft 2 mooie Bjorn Borg onderbroeken gegeven.

Stef eet nog een lange vinger en 1 raketje. Hij heeft een wensmenu, wat betekent dat hij zelf mag kiezen wat hij wil eten.
De verpleegster komt nog even langs en vertelt Stef dat, als hij niet beter gaat eten, de kans groot is dat hij binnenkort een neussonde krijgt. Hieropvolgend neemt hij meteen als lunch een creamcracker, helaas blijft deze niet binnen.
Vlak voor het naar bed gaan geeft Stef nog over, wat eruit komt ziet er gifgroen uit, dit blijkt gal te zijn.

Maandag 18 juli 2016


Vanmorgen wordt er een nieuw bed geplaatst in verband met een luchtmatras. Dit is beter voor Stef, omdat hij zolang moet blijven liggen. Deze nacht heeft René bij hem geslapen, dit ging redelijk. Stef slaapt iets beter dan papa. Om 08.30 uur heeft Stef ongeveer 60 meter gelopen. 
Hij heeft nog steeds geen eetlust en het braken en diarree worden niet veel minder. Het ergste vinden we, dat als hij overgeeft, er niks uitkomt, zielig om te zien en zo vermoeiend voor hem. Dan komt het uit z'n tenen. 
Wel heeft hij 1 lange vinger en beetje thee op. Dit blijft binnen gelukkig.

's Middags hebben we nog een gesprek gehad met de researchverpleegkundige.
Zij geeft ons informatie over het behandelprotocol van deze rotziekte, de oncoloog had ons ook al uitgebreide informatie gegeven.

Om 15.00 uur komt mevrouw Vos langs, zij is de wiskundelerares van school. Stef heeft een goede klik met haar. Ze komt samen met onze buurvrouw Lianne, haar zoon Jelle zit bij Stef in de klas. Ze zijn natuurlijk ook erg geschrokken.


Er volgen nog meer ballonpost kado's en kaarten. Isa helpt mee de kaarten op te hangen. We hangen de kaarten voor Stef z'n bed, in plaats van erachter, want dan kan hij ze goed zien. Iedereen leeft zo met ons mee, via de telefoon, email, dat doet ons veel goed.

Boef, de bekende rapper in Nederland, heeft via Instagram laten weten tussen 19.00 en 20.00 uur langs te komen. Wat denk je, rond 18.30 uur komen Boef, Franchie en Racist langs met nog een vriend. Stef weet niet wat hij ziet, hij krijgt 2 t-shirts van ze. Stef wil dat wij weggaan, zodat hij, samen met Isa, nader kennis met ze kan maken. Er zijn vlog's gemaakt en Boef is de dag daarna nog op SLAM FM geweest en heeft verteld dat hij bij Stef in het Sophia geweest is. Hij vond het helemaal geweldig en z'n zus ook.





Zondag 17 juli 2016


Stef heeft een goede nacht gehad. Zijn nekpijn is een stuk minder. 
Isa is tot nu toe ook altijd bij Stef. Ze helpt hem bijvoorbeeld met plassen in de plasfles en die brengt ze dan weg. Stef is zelf op de postoel geweest, want het is belangrijk dat hij blijft bewegen.

Om 11.00 uur komt er bezoek van Oma Cake en Hans, ze leven zo met Stef mee.

Om 13.00 uur komt er bezoek van Opa Bus en Marianne, Ferry en Deborah. Dit is emotioneel allemaal. Deborah voert Stef een klein Danoontje.

Om 15.00 uur komt er bezoek van oma Talsma, Ilonka en Marco. Ze zijn er alle 3 kapot van.

Aan het eind van de middag wordt Stef met bed, infusen en al naar een andere afdeling gereden voor het maken van een echo. De milt en lever zijn vergroot, dit hoort allemaal bij deze ziekte. 
Het advies van de dokter is dat Stef meer moet bewegen en niet voortdurend op bed moet blijven liggen. In verband met stollingen willen ze niet dat er trombose optreedt. Na de echo heeft Stef circa 40 meter gelopen.

Tot nu toe heeft Stef nog geen traan gelaten en Isa ook niet.

Stef heeft via Instagram met Boef 'gesproken', dit is een bekende rapper. Stef vertelt hem dat hij ziek is en vraagt hem om meer Vlogs op Youtube te zetten, zodat hij deze vanuit het ziekenhuisbed kan bekijken. Boef reageert positief en zegt dat hij de dag erna langs zal komen. We zijn benieuwd of hij komt.

dinsdag 19 juli 2016

Zaterdag 16 juli 2016


Rond 13.00 uur wordt Stef naar de operatiezaal gereden voor de beenmergpunctie en de plaatsing van de hickman, dit zijn 2 infuuslijnen die in een groot bloedvat worden geplaatst. Het voordeel is dat je 2 ingangen hebt, zodat je op 2 aansluitingen tegelijkertijd medicijnen kan toedienen. De hickman wordt via de borst naar de hals geplaatst.
Een beenmergpunctie gebeurt onder narcose. Door middel van een beenmergpunctie wordt een beetje merg uit de binnenste holte van het bot gehaald. In deze holte worden nieuwe bloedcellen aangemaakt. Aan het onderzoek kan de oncoloog zien, via een microscopisch onderzoek, hoe de aanmaak en samenstelling van het bloed is.

Rond 14.45 uur mogen we naar de uitslaapkamer komen en hebben we van de chirurg en oncoloog gehoord dat de operatie voorspoedig is verlopen. Stef klaagt over pijn in zijn nek, dit komt door een sneetje. De chemotherapie wordt toegediend en Stef wil alleen nog maar slapen, hij is uitgeput.

René en Jolanda worden apart genomen door de oncoloog en hun wordt uitgelegd wat het traject inhoudt voor wat betreft de chemotherapie. We weten al dat we in het Sophia de komende 2 maanden 'zoet' zijn.

Gedurende de dagen dat we hier zijn wordt het bloed afgenomen en gecontroleerd, hij wordt gewogen en zijn temperatuur wordt gemeten.

's Avonds krijgen we de mededeling dat de bloedwaardes achteruit zijn gegaan en dat er 2 IC artsen langskomen om te beoordelen of Stef niet naar de IC afdeling moet, uiteindelijk is er onderling overleg geweest en is dit gelukkig niet nodig.
De uitslagen van het bloed gedurende de nacht zijn stabiel gebleven. De eerste dag 2 uur chemo gehad en een redelijk rustige nacht.
Iedere nacht blijft er 1 van ons bij Stef.



Hoe het begon... zondagavond 10 juli 2016

Op de avond van de EK finale ging Stef bij Jay en Reef thuis de voetbalwedstrijd kijken. Hij kreeg van Art, de vader van Jay en Reef, limonadesiroop aangeboden. Toen hij dit op dronk, vroeg hij wat er in de siroop zat, want hij had ineens een gevoelloze onderlip. Na de wedstrijd kwam hij dan ook thuis met deze mededeling. Jolanda zei dat we het even in de gaten moesten houden en dat we Sensodyne tandpasta zouden kopen, misschien zou dit helpen.

Maandag 11 juli
De volgende dag vertrokken we naar Giethoorn, voor een midweekje vakantie, we hadden een huisje met een sloepje. Op de heenreis in de auto er naar toe begon Stef weer over zijn lip, het was nog niet minder geworden. De tandpasta was nog niet gekocht, want daar was geen gelegenheid voor geweest. Jolanda dacht, ik zit nu toch naast René, laat ik even doktertje spelen en op Google verdoofde onderlip opzoeken. In één van de eerste artikelen die ze las stond ‘niet altijd goedaardig’. Ze dook het artikel in het zag wat medische onbekende termen, maar ook staan: acute leukemie. Haar maag keerde zich om en ze sloot snel het artikel. Ze vroeg wel aan Stef of zijn klieren opgezet waren, maar daar had hij geen last van. Ze had het nog wel aan René gezegd van dit artikel, dat het niet zo’n leuk bericht was. Hij zei dat ze geen doktertje moest gaan spelen. Afijn, in Giethoorn aangekomen hebben we nog lekker even met z’n viertjes gevaren.
Dinsdag 12 juli
Dinsdagochtend had Stef geen zin om mee te varen, hij voelde zich niet helemaal lekker, ook de middag toen we naar een stadje gingen, had hij geen behoefte om mee te gaan. ‘s Avonds heeft hij wel gewoon meegegeten.
Woensdag 13 juli
Vanaf woensdag kreeg hij buikgriepverschijnselen, dat heeft hij wel vaker, is dan hangerig, niet zo ‘aanwezig’ als altijd en ‘s avonds had hij geen eetlust meer en hij had ook verhoging. Hij was inmiddels aan de diarree en was ook begonnen met overgeven. In zijn slaapkamertje waar hij samen met Isa sliep, had hij een krakend bed, bij elke draai hoorden René en Jolanda het irritante bed. Omdat Stef onrustig was, vroeg Jolanda, die eerst nog achter een mug aan gegaan was, of René niet liever in de woonkamer ging slapen, zodat Stef bij haar in bed kon. René ging het liefst meteen om 00.30 uur naar huis, maar we bedachten dat we dag erna op donderdag naar huis zouden gaan.
Donderdag 14 juli
Donderdagochtend nog met z’n viertjes gevaren, Stef had ook even gestuurd. Daarna de spullen gepakt en met de bolderwagen waar de bagage op lag naar de parkeerplaats gelopen, de parkeerplaats lag namelijk een stukje verderop vanwege de autovrije omgeving in Giethoorn. Onderweg boven een bruggetje gaf Stef ook nog een keer voedsel aan de vissen. We waren ‘s middags weer lekker in ons eigen huis en we besloten vrijdagochtend de dokter te bellen, want Jolanda zou de Nijmeegse Vierdaagse gaan lopen en ze wilde met een ‘gerust’ gevoel daar naar toegaan.
Vrijdag 15 juli
Vrijdagochtend met de assistente van de vervangende huisarts gebeld, de heer Van Eijk, onze huisarts was namelijk met vakantie. Ik vertelde haar in de eerste plaats van de gevoelloze onderlip, die hij nog steeds had, ondanks de Sensodyne die Stef geprobeerd had en in de tweede plaats van de buikgriep. De assistente zei dat buikgriep heerst en of Stef het wel zag zitten om te komen als hij niet lekker is. Jolanda gaf aan dat ze dit toch graag wilde, hij kon dan ook om 11.30 uur bij de plaatsvervanger terecht. Jolanda had Stef nog lekker onder de douche gezet en z’n tanden gepoetst, want daar had hij geen fut meer voor. De buikgriepverschijnselen waren toch anders dan anders. Om 11.30 uur zaten Jolanda en Stef in de wachtkamer en Stef wilde eigenlijk alleen liggen, gelukkig werden we om 11.40 uur geholpen. Dokter Van Eijk zag dat Stef zich erg beroerd voelde, voor wat betreft de gevoelloze onderlip verwees hij ons naar een tandarts, die kan foto’s maken en hij heeft daar de apparatuur niet voor. Dit vond hij ook geen prioriteit hebben. Hij onderzocht Stef en voelde aan z’n ingewanden. Hij vroeg ook of Stef op de heenweg naar de dokter toe last had van pijnscheuten, want dit kon dan duiden op een blindedarmontsteking. Hier had hij geen last van. Omdat dokter Van Eijk zag hoe zwaar hij het had, vond hij het verstandig ons door te verwijzen naar de Eerste Hulp, zodat een chirurg Stef even zou kunnen onderzoeken. Hij vroeg ons welk ziekenhuis onze voorkeur had. We kozen voor het Ikazia, hier zijn we in het verleden vaker geweest. Hij nam direct contact met het ziekenhuis op. We konden meteen naar de Eerste Hulp komen. We reden naar Rotterdam en zetten de auto in de parkeergarage. Daar namen we de shuttlebus, want Stef zag het niet zitten nog naar de Eerste Hulp te lopen. Direct kon hij z’n urine inleveren en even later werd er ook een infuus geplaatst voor het afnemen van bloed. Stef was hier niet helemaal blij mee. Na enige tijd kwam een chirurg bij Stef kijken en onderzocht hem. Hij vroeg, evenals de heer Van Eijk had gevraagd, of hij met het autorijden naar het ziekenhuis toe, meer pijn had bij het rijden over bobbels bijvoorbeeld. Stef gaf weer aan dat hij daar geen last van had. De chirurg ging weer weg en wij bleven afwachten. Uiteindelijk kwam de chirurg bij ons terug, tezamen met een vrouw, zij bleek de kinderarts te zijn. Ze zei dat ze geen goed nieuws voor ons had. Jolanda wist exact het antwoord wat ze zou gaan geven en dat gaf ze ook. Stef had leukemie. Jolanda was direct in tranen en vertelde de kinderarts en de chirurg van dat nare artikel dat ze die maandag in de auto op internet gelezen had. Zelf had de kinderarts hier nooit van gehoord. Het zal misschien wel een samenloop van zijn. Jolanda vroeg hoe zeker het was, dit was toch wel 95% en we werden verzocht zo spoedig mogelijk (op een rustige manier) naar het Sophia ziekenhuis te rijden, de kinderarts maakte direct de papieren in orde, zodat we weg konden. Stef’s reactie was koeltjes, hij leek er niet van te schrikken, ook al werd uitgelegd wat de ziekte inhield. Jolanda belde René in tranen op met dit nare bericht. Hij was in de garage bezig met Isa samen en wist niet wat hij hoorde, Isa zei niet zo heel veel. Wat zijn we in een verschrikkelijke nachtmerrie beland. In het Sophia werden we al opgewacht. Gelukkig konden ze hetzelfde infuus gebruiken voor de afname van het bloed, zodat ze de waardes in het bloed nog een keer konden nakijken. Jolanda kwam in gesprek met een vrouwelijke oncoloog, zij kon ons verzekeren dat het zo goed als zeker was dat het geen vergissing kon zijn. Zaterdag zou al een beenmergpunctie plaatsvinden en zou de eerste chemotherapie beginnen. Van belang was te weten om welke vorm van leukemie het ging. Er was zoveel spoed bij. Ook de oncoloog had nooit gehoord van een verdoofde onderlip bij leukemie, dit had Jolanda toch nog even gezegd.
René kwam zo spoedig mogelijk met Isa naar het Sophia toe. ‘s Avonds om 20.00 uur kregen we de bevestiging van de oncoloog, Stef heeft acute leukemie, AML. M5.
In het kort: het eerste deel van de behandeling zal de dag erna direct plaatsvinden, waaronder een eerste chemokuur van 22 dagen en een beenmergpunctie, 7 augustus wordt er meer bekend voor wat betreft de uitslagen. Vervolg chemo's zullen aansluitend noodzakelijk zijn. Stef geeft nog een paar keer over en is aan de diarree en heeft weinig eetlust. Hij heeft een eigen (2-persoons)kamer met een douche en een toilet.

Geen Nijmeegse Vierdaagse meer voor Jolanda en wat zijn we dokter Van Eijk dankbaar dat hij Stef heeft doorgestuurd.
Jolanda blijft bij Stef slapen en René en Isa gaan naar huis.