Helaas slecht nieuws....

Vrijdag 7 april 2017 was het laatste blog door ons geschreven. Vanaf dat moment hebben we ons leven weer opgepakt.
Het enige wat ons echt aan de leukemie herinnerde, was de controle in het Sophia kinderziekenhuis die er iedere 6 weken was.
In juni 2018 is de afdeling kinderoncologie van Rotterdam naar verhuisd naar Utrecht,  het Prinses Máxima Centrum. Vanaf dat moment zijn de controles van Stef verruimd naar éénmaal per kwartaal, waarvan één keer naar Utrecht en de keer erna naar Rotterdam.

Vrijdag 8 februari 2019

Afgelopen vrijdag was Utrecht weer aan de beurt. Om 14.20 uur hadden we de afspraak.
Het gebruikelijke liedje, melden bij de receptie, vingerprik, meten en wegen. Allemaal onzin volgens Stef, want hij voelde zich uitstekend.
Na een uurtje wachten werden we door de oncoloog opgehaald voor het gebruikelijke praatje.
De uitslag van het bloedonderzoek was nog niet verschenen op zijn beeldscherm, dus ging het gesprek eigenlijk over koetjes en kalfjes. Ondertussen werd Stef nog even lichamelijk onderzocht. Alles was prima in orde.
De oncoloog keek nog even op zijn scherm of de bloedwaardes al in beeld waren, maar die waren nog niet zichtbaar. Het gesprek ging nog even verder en als we straks in komende april twee jaar verder zouden zijn, dan zouden we in een rustiger vaarwater terecht komen, want na twee jaar wordt de kans kleiner dat de leukemie (AML) terug komt. Stef wilde al naar huis, hij vond dat alles prima was en dat we konden gaan.
De oncoloog zei, ik druk nog een keer op verversen, zijn de uitslagen er dan nog niet, dan bel ik wel als er iets is. En, ja hoor daar verscheen de uitslag van het bloedonderzoek. We zagen aan zijn gezicht dat er iets niet in orde was. Hij was zelf ook zichtbaar aangeslagen. Het komt zelden of eigenlijk nooit voor dat er tijdens de controle blijkt dat de leukemie terug is. Stef had binnen een paar dagen doodziek kunnen zijn.

Het aantal witte bloedcellen in Stef zijn bloed was veel te hoog. Het aantal bloedplaatjes en rode bloedcellen was prima. Dit zou duiden op de terugkomst van de leukemie. Dit kon natuurlijk alleen maar een foutje zijn, want Stef voelde zich uitstekend. Fouten zijn menselijk.
Er werd meer bloed afgenomen via een infuus om te analyseren, in weer een ander apparaat.

De uitslag na bijna twee slopende uren was verschrikkelijk. Er was sprake van een recidief, de leukemie was terug. Het verwerken van deze mededeling is Stef erg zwaar gevallen. Wij hadden dit ook zeker niet op dit moment verwacht. De totale behandeling houdt in twee chemokuren en aansluitend een stamceltransplantatie. Deze vinden allemaal in Utrecht plaats.

Stef moest gelijk blijven en mocht dus niet meer naar huis. Rond 18.30 uur was zijn kamer gereed.
Wij zijn daarna naar huis gereden om wat spullen te halen voor de nacht en om Isa  op te vangen.
Zij was op dat moment nog aan het werk. We zijn daarna met zijn drieën weer naar Utrecht gereden met de benodigde toiletspullen, kleding e.d. Niemand van ons is bij hem blijven slapen.

Zaterdag 9 februari 2019

Na een redelijke nacht slapen, staat vandaag het plaatsen van de hickman, de lumbaalpunctie en de beenmergpunctie op de planning.
Rond 12.00 uur wordt Stef opgehaald voor het ritje naar de OK in het Wilhelmina Kinderziekenhuis.
Eenmaal onder narcose wordt de behandeling gestart. Tijdens de lumbaalpunctie wordt gelijk chemo toegediend in het ruggenmerg. De behandeling duurt ongeveer 1,5 uur. Daarna moet Stef 2 uur plat op zijn rug liggen. Dit is een meevaller in tegenstelling tot wat we gewend waren in het Sophia. Toen moest hij 4 uur met zijn hoofd achterover en naar beneden blijven liggen.
Zelfs deze twee uur vallen hem tegen. Hij heeft veel pijn in zijn nek, veroorzaakt door de hickman.
Na wat paracetamol gaat het weer een beetje.

Zondag 10 februari 2019

Vroeg in de morgen wordt de eerste chemokuur gestart. Het worden in dit geval 5 dagen achtereen een aantal zakken chemo. Rond een uur of half twee komt de misselijkheid om de hoek kijken.
Na een half uurtje slapen en medicijnen tegen de misselijkheid, is dit enigszins gezakt. Stef krijgt nog koorts en heeft vanaf het avondeten geen eetlust meer.

Het eerste bezoek is er ook deze dag. Rond 11.00 uur zijn opa met Marianne langs geweest, om 12.00 uur heeft Sanne Stef gezelschap gehouden en om 14.00 uur komen Ferry en Deborah.

Maandag 11 februari 2019

We zijn vandaag gewoon naar ons werk gegaan en zijn daarna vrij snel in het ziekenhuis, dat Stef zegt, zijn jullie er nu al. De dag is redelijk gegaan. Hij heeft verminderde eetlust en slaapt veel.
Hij is op dieet gezet (eiwitarm) om bepaalde waardes in zijn bloed te laten dalen. Hiervoor heeft hij een menu gekregen. Ook is hij twee kilo afgevallen. Er zijn nog geen uitslagen bekend.
Op visite zijn geweest Francesco, Tom en Carmen. Op naar de dinsdag.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland


Adres Prinses Maxima Centrum
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
Afdeling: Schommel, kamer 332