Donderdag 28 februari 2019
Het was een lange nacht door de koorts. Wanneer de paracetamol naar binnen gaat, gaat het al snel weer wat beter. Door zijn lage bloeddruk, moet deze ieder uur worden gecontroleerd.
Begin van de middag wordt er een slijmmonster uit Stef zijn neus gehaald voor analyse.
René gaat, wanneer hij klaar is bij een klant, richting het Sophia om bij Stef op de kamer verder te werken. Stef is hier blij mee, niet voor de gezelligheid maar voor de frappé en de hamburgers.
Eind van de middag krijgen we de uitslag te horen. Stef heeft een griepvirus. Dit houdt in, weer meer medicijnen en iedereen die zijn kamer in komt moet een speciaal geel pak en mondkapje voor en een haarnetje op.
De zoektocht naar de onbekende bacterie gaat gewoon door en de antibiotica ertegen ook. Zodra bekend wordt of het een bacterie is en welke, wordt bepaald of een extra antibiotica kuur nodig is.
Net na het eten komt Marsha op bezoek.
Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek. Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.
Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.
Van Eedenstraat 2
3261 PJ Oud-Beijerland
Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Kamernummer 2156
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00
Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
donderdag 28 februari 2019
woensdag 27 februari 2019
Woensdag 27 februari 2019
Woensdag 27 februari 2019
De nacht is Stef weer goed doorgekomen. In de ochtend heeft hij altijd wat moeite met opstarten.
Het lijkt een goede dag te worden.
Rond een uur of twee begint Stef te rillen van de kou. Hij denkt dat hij koorts heeft en neemt de thermometer om dit te checken. 39,8 is de uitslag. Hij belt René en die vraagt het nog een keer te meten voor de zekerheid. 39,9 staat er nu op het display. René komt naar huis samen met Jolanda. Onderweg bellen ze naar het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Na overleg met het Sophia wordt besloten ons naar het Sophia te laten komen. Dit heeft ongetwijfeld ook te maken met de uitgebroken ziekenhuis bacterie in Utrecht.
In het Sophia worden we tijdelijk op de dagbehandeling geparkeerd totdat er een kamer klaar is gemaakt. Rond 19.00 uur mogen we naar de kamer. Inmiddels heeft Stef al paracetamol via de lijn gekregen. Hierdoor zakt de koorts enigszins. Ook wordt er bloed afgenomen uit de lijn. Dit gaat op kweek gezet worden. Volgens de bloedwaardes is het hoogstwaarschijnlijk een bacterie, maar het kan ook een virus zijn. Maar welke van de twee is de vraag en daarna wat voor bacterie of virus? Ondertussen wordt er al wel antibiotica ingezet. Zoals het er nu uitziet moet Stef minimaal drie dagen blijven. Vanavond krijgt Stef ook nog een zak plasma.
Vanavond komt Erik weer op bezoek.
Hopen maar op een rustige nacht voor Stef.
Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek. Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.
Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.
Van Eedenstraat 2
3261 PJ Oud-Beijerland
Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Kamernummer 2156
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00
Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
De nacht is Stef weer goed doorgekomen. In de ochtend heeft hij altijd wat moeite met opstarten.
Het lijkt een goede dag te worden.
Rond een uur of twee begint Stef te rillen van de kou. Hij denkt dat hij koorts heeft en neemt de thermometer om dit te checken. 39,8 is de uitslag. Hij belt René en die vraagt het nog een keer te meten voor de zekerheid. 39,9 staat er nu op het display. René komt naar huis samen met Jolanda. Onderweg bellen ze naar het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Na overleg met het Sophia wordt besloten ons naar het Sophia te laten komen. Dit heeft ongetwijfeld ook te maken met de uitgebroken ziekenhuis bacterie in Utrecht.
In het Sophia worden we tijdelijk op de dagbehandeling geparkeerd totdat er een kamer klaar is gemaakt. Rond 19.00 uur mogen we naar de kamer. Inmiddels heeft Stef al paracetamol via de lijn gekregen. Hierdoor zakt de koorts enigszins. Ook wordt er bloed afgenomen uit de lijn. Dit gaat op kweek gezet worden. Volgens de bloedwaardes is het hoogstwaarschijnlijk een bacterie, maar het kan ook een virus zijn. Maar welke van de twee is de vraag en daarna wat voor bacterie of virus? Ondertussen wordt er al wel antibiotica ingezet. Zoals het er nu uitziet moet Stef minimaal drie dagen blijven. Vanavond krijgt Stef ook nog een zak plasma.
Vanavond komt Erik weer op bezoek.
Hopen maar op een rustige nacht voor Stef.
Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek. Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.
Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.
Van Eedenstraat 2
3261 PJ Oud-Beijerland
Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Kamernummer 2156
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00
Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
dinsdag 26 februari 2019
Dinsdag 26 februari 2019
Dinsdag 26 februari 2019
Het "opladen" van gisteren in het Sophia heeft goed geholpen. Stef voelt zich vandaag beter dan de afgelopen dagen. Hij gaat zelfs even met zijn scooter een ritje maken.
Eten gaat ook prima deze dag. Af en toe heeft Stef toch nog last van hoofdpijn.
De afspraak die we vandaag hebben bij de oncoloog in Utrecht gaat niet door vanwege het bezoek aan het Sophia gisteren. De eerstvolgende controle is nu a.s. donderdag of vrijdag in Utrecht. Dit horen we nog.
Eind van de middag komt Marco op bezoek. Jelle loopt ook nog even langs.
Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek. Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.
Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.
Van Eedenstraat 2
3261 PJ Oud-Beijerland
Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
Het "opladen" van gisteren in het Sophia heeft goed geholpen. Stef voelt zich vandaag beter dan de afgelopen dagen. Hij gaat zelfs even met zijn scooter een ritje maken.
Eten gaat ook prima deze dag. Af en toe heeft Stef toch nog last van hoofdpijn.
De afspraak die we vandaag hebben bij de oncoloog in Utrecht gaat niet door vanwege het bezoek aan het Sophia gisteren. De eerstvolgende controle is nu a.s. donderdag of vrijdag in Utrecht. Dit horen we nog.
Eind van de middag komt Marco op bezoek. Jelle loopt ook nog even langs.
Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek. Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.
Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.
Van Eedenstraat 2
3261 PJ Oud-Beijerland
Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
maandag 25 februari 2019
Maandag 25 februari 2019
Maandag 25 februari 2019
Vanmorgen staat Stef redelijk vroeg op en hij voelt zich beter dan gisteren.
Rond 09.30 uur snuit hij zijn neus, die spontaan weer begint te bloeden. Hij krijgt het niet voor elkaar het bloeden te laten stoppen met de speciale neusdruppels. Uiteindelijk stopt hij een soort tampon in zijn neus. Inmiddels heeft hij René gebeld die op zijn werk is, hij besluit naar Stef toe te gaan.
Thuis aangekomen bellen we met het Prinses Máxima Centrum. We krijgen direct toestemming om naar het Sophia in Rotterdam te rijden. Daar aangekomen mogen we direct door naar de poli waar bloed wordt afgenomen. Aan de hand van de uitslag volgen een bloedtransfusie en een zak plasma. Tevens is de pleister van de hickman verschoond. We zijn ruim vijf uur zoet geweest met de behandelingen. Na de plasma (trombo's) is de bloedneus gestopt. Veel "oude" bekenden weer gezien en gesproken in het Sophia.
Thuis aangekomen gaat Stef in één beweging door naar zijn bed. Hij heeft erg last van hoofdpijn.
Na het avondeten staat er een koerier voor de deur, die pakketjes rond rijdt voor het Prinses Máxima Centrum. Verbaasd maken wij het pakketje open en lezen de brief die er bij zit.
Er is een ziekenhuisbacterie aangetroffen o.a. op de afdeling waar Stef lag. Het pakketje omvat een setje monsterstaafjes, die vijf dagen gebruikt moeten worden met Stef zijn ontlasting.. Deze moeten we daarna opsturen naar het ziekenhuis, om te kunnen bepalen of de bacterie bij Stef aanwezig is. Kan er ook nog wel bij...
Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek. Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.
Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.
Van Eedenstraat 2
3261 PJ Oud-Beijerland
Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
Vanmorgen staat Stef redelijk vroeg op en hij voelt zich beter dan gisteren.
Rond 09.30 uur snuit hij zijn neus, die spontaan weer begint te bloeden. Hij krijgt het niet voor elkaar het bloeden te laten stoppen met de speciale neusdruppels. Uiteindelijk stopt hij een soort tampon in zijn neus. Inmiddels heeft hij René gebeld die op zijn werk is, hij besluit naar Stef toe te gaan.
Thuis aangekomen bellen we met het Prinses Máxima Centrum. We krijgen direct toestemming om naar het Sophia in Rotterdam te rijden. Daar aangekomen mogen we direct door naar de poli waar bloed wordt afgenomen. Aan de hand van de uitslag volgen een bloedtransfusie en een zak plasma. Tevens is de pleister van de hickman verschoond. We zijn ruim vijf uur zoet geweest met de behandelingen. Na de plasma (trombo's) is de bloedneus gestopt. Veel "oude" bekenden weer gezien en gesproken in het Sophia.
Thuis aangekomen gaat Stef in één beweging door naar zijn bed. Hij heeft erg last van hoofdpijn.
Na het avondeten staat er een koerier voor de deur, die pakketjes rond rijdt voor het Prinses Máxima Centrum. Verbaasd maken wij het pakketje open en lezen de brief die er bij zit.
Er is een ziekenhuisbacterie aangetroffen o.a. op de afdeling waar Stef lag. Het pakketje omvat een setje monsterstaafjes, die vijf dagen gebruikt moeten worden met Stef zijn ontlasting.. Deze moeten we daarna opsturen naar het ziekenhuis, om te kunnen bepalen of de bacterie bij Stef aanwezig is. Kan er ook nog wel bij...
Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek. Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.
Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.
Van Eedenstraat 2
3261 PJ Oud-Beijerland
Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
zondag 24 februari 2019
Zondag 24 februari 2019
Zondag 24 februari 2019
Slapen doet Stef gelukkig best goed. Overdag blijft hij zichzelf in de weg zitten en is continu in gevecht met het slikken van de vele medicijnen. Eten kost hem ook veel moeite. We halen van alles in huis voor hem in de hoop dat hij het eet. De hoofdpijn is niet helemaal weg, maar het gaat iets beter dan gisteren.
Stef besluit vanmiddag om, na een klein ommetje buiten, zijn hoofd kaal te scheren, de eerste haren laten al los namelijk. In de keuken hebben we met de tondeuse zijn koppetje zo goed als mogelijk kaal geschoren.
Vandaag wat bezoek betreft een rustige dag. Het enige bezoek wat staat is afgebeld vanwege ziekte, wat voor Stef te riskant is vanwege besmetting.
Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek. Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.
Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.
Van Eedenstraat 2
3261 PJ Oud-Beijerland
Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
Slapen doet Stef gelukkig best goed. Overdag blijft hij zichzelf in de weg zitten en is continu in gevecht met het slikken van de vele medicijnen. Eten kost hem ook veel moeite. We halen van alles in huis voor hem in de hoop dat hij het eet. De hoofdpijn is niet helemaal weg, maar het gaat iets beter dan gisteren.
Stef besluit vanmiddag om, na een klein ommetje buiten, zijn hoofd kaal te scheren, de eerste haren laten al los namelijk. In de keuken hebben we met de tondeuse zijn koppetje zo goed als mogelijk kaal geschoren.
Vandaag wat bezoek betreft een rustige dag. Het enige bezoek wat staat is afgebeld vanwege ziekte, wat voor Stef te riskant is vanwege besmetting.
Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek. Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.
Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.
Van Eedenstraat 2
3261 PJ Oud-Beijerland
Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
zaterdag 23 februari 2019
Zaterdag 23 februari 2019
Zaterdag 23 februari 2019
Vandaag is weer een dag dat Stef zich niet echt lekker voelt. Hoofdpijn en de strijd met de pillen bepalen vandaag de dag. De pillen laten Stef voor het eerst deze keer overgeven. Eten gaat dan ook erg moeizaam vandaag.
In de morgen wordt er nog gefacetimed met Michael in Australië. In de middag komen Ton en Yvon, Hans en oma en Anita op bezoek.
Na het eten brengen we Isa naar Zoetermeer, waar ze later op de avond met Ferry en Deborah in de auto stapt naar Oostenrijk voor een lekker weekje wintersporten.
's Avonds eet Stef toch nog een halve pizza en een bord spaghetti carbonara. De hoofdpijn vond hij het het minst fijn vandaag.
Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek. Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.
Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.
Van Eedenstraat 2
3261 PJ Oud-Beijerland
Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
Vandaag is weer een dag dat Stef zich niet echt lekker voelt. Hoofdpijn en de strijd met de pillen bepalen vandaag de dag. De pillen laten Stef voor het eerst deze keer overgeven. Eten gaat dan ook erg moeizaam vandaag.
In de morgen wordt er nog gefacetimed met Michael in Australië. In de middag komen Ton en Yvon, Hans en oma en Anita op bezoek.
Na het eten brengen we Isa naar Zoetermeer, waar ze later op de avond met Ferry en Deborah in de auto stapt naar Oostenrijk voor een lekker weekje wintersporten.
's Avonds eet Stef toch nog een halve pizza en een bord spaghetti carbonara. De hoofdpijn vond hij het het minst fijn vandaag.
Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek. Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.
Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.
Van Eedenstraat 2
3261 PJ Oud-Beijerland
Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
vrijdag 22 februari 2019
Vrijdag 22 februari 2019
Vrijdag 22 februari 2019
Stef heeft zijn eerste nacht thuis redelijk goed geslapen. Vanmorgen is hij op de weegschaal gaan staan en deze gaf 56,3 kg aan, gelukkig nog steeds boven de sonde grens.
Echt al te lekker voelt hij zich niet, wat het eten dus best moeilijk maakt. En dan ook nog de hoeveelheid medicijnen. Af en toe heeft hij wel z'n baalmomentjes, maar dat is logisch.
In de middag komen Lynn en Rikkert op bezoek, daarna sluit Sanne aan.
Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek. Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.
Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.
Van Eedenstraat 2
3261 PJ Oud-Beijerland
Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
Afdeling: Schommel, kamer 332
Stef heeft zijn eerste nacht thuis redelijk goed geslapen. Vanmorgen is hij op de weegschaal gaan staan en deze gaf 56,3 kg aan, gelukkig nog steeds boven de sonde grens.
Echt al te lekker voelt hij zich niet, wat het eten dus best moeilijk maakt. En dan ook nog de hoeveelheid medicijnen. Af en toe heeft hij wel z'n baalmomentjes, maar dat is logisch.
In de middag komen Lynn en Rikkert op bezoek, daarna sluit Sanne aan.
Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek. Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.
Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.
Van Eedenstraat 2
3261 PJ Oud-Beijerland
Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
Afdeling: Schommel, kamer 332
donderdag 21 februari 2019
Donderdag 21 februari 2019
Donderdag 21 februari 2019
Gisteravond zijn Lesley, Loïs en Shane op bezoek geweest.
In verband met het geplande ontslag vandaag, heeft Stef gisteren weer een zak bloedplaatjes gekregen om "opgeladen" naar huis te gaan.
Vanmorgen rond 09.15 uur wordt Stef opgehaald voor de lumbaalpunctie. Hij klaagt daarna over de pijn in zijn rug. Ze hebben 4 keer moeten prikken blijkt.
Net nadat Stef twee uur heeft platgelegen, komt de apotheker binnen met twee tassen medicijnen en een hoop uitleg. Het merendeel van de pillen die Stef moet innemen is uit voorzorg. Gelukkig hebben we een schema meegekregen.
Direct daarna komt de zaalarts binnen. Ze is trots op Stef en heeft de uitslag van de lumbaalpunctie van afgelopen maandag. Deze is goed. Er zijn geen leukemiecellen aangetroffen in zijn hersenvocht. Daar zijn we natuurlijk erg blij mee.
Stef wordt ontkoppeld van de infuuspaal en krijgen van de verpleging nog wat uitleg. Rond 13.00 uur gaan we naar huis. Stef mag thuis blijven tot hij wat bloedwaardes betreft weer goed genoeg is om de volgende chemokuur te starten en indien er geen complicaties optreden, zoals koorts of een bloedneus.
Thuis gekomen zetten we gelijk de medicijnen klaar die Stef in de middag moet innemen. We lopen meteen tegen een meningsverschil met Stef aan over het aantal te slikken pillen van één soort. Volgens de lijst moet hij er hier 12 per dag van slikken, maar Stef zegt er niet meer dan 6 per dag gehad te hebben. Na een telefoontje met het ziekenhuis, blijkt Stef gelijk te hebben. Het gaat wat uitzoekwerk worden al die medicijnen.
Dinsdag a.s. worden we weer op de poli in Utrecht verwacht. Stef z'n gewicht is vandaag nog goed genoeg om geen sonde te krijgen. Als hij maar blijft eten.
We zijn blij dat Isa thuis goed opgevangen wordt door iedereen, bedankt daarvoor.
Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek. Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.
Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.
Van Eedenstraat 2
3261 PJ Oud-Beijerland
Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
Afdeling: Schommel, kamer 332
Gisteravond zijn Lesley, Loïs en Shane op bezoek geweest.
In verband met het geplande ontslag vandaag, heeft Stef gisteren weer een zak bloedplaatjes gekregen om "opgeladen" naar huis te gaan.
Vanmorgen rond 09.15 uur wordt Stef opgehaald voor de lumbaalpunctie. Hij klaagt daarna over de pijn in zijn rug. Ze hebben 4 keer moeten prikken blijkt.
Net nadat Stef twee uur heeft platgelegen, komt de apotheker binnen met twee tassen medicijnen en een hoop uitleg. Het merendeel van de pillen die Stef moet innemen is uit voorzorg. Gelukkig hebben we een schema meegekregen.
Direct daarna komt de zaalarts binnen. Ze is trots op Stef en heeft de uitslag van de lumbaalpunctie van afgelopen maandag. Deze is goed. Er zijn geen leukemiecellen aangetroffen in zijn hersenvocht. Daar zijn we natuurlijk erg blij mee.
Stef wordt ontkoppeld van de infuuspaal en krijgen van de verpleging nog wat uitleg. Rond 13.00 uur gaan we naar huis. Stef mag thuis blijven tot hij wat bloedwaardes betreft weer goed genoeg is om de volgende chemokuur te starten en indien er geen complicaties optreden, zoals koorts of een bloedneus.
Thuis gekomen zetten we gelijk de medicijnen klaar die Stef in de middag moet innemen. We lopen meteen tegen een meningsverschil met Stef aan over het aantal te slikken pillen van één soort. Volgens de lijst moet hij er hier 12 per dag van slikken, maar Stef zegt er niet meer dan 6 per dag gehad te hebben. Na een telefoontje met het ziekenhuis, blijkt Stef gelijk te hebben. Het gaat wat uitzoekwerk worden al die medicijnen.
Dinsdag a.s. worden we weer op de poli in Utrecht verwacht. Stef z'n gewicht is vandaag nog goed genoeg om geen sonde te krijgen. Als hij maar blijft eten.
We zijn blij dat Isa thuis goed opgevangen wordt door iedereen, bedankt daarvoor.
Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek. Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.
Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.
Van Eedenstraat 2
3261 PJ Oud-Beijerland
Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
Afdeling: Schommel, kamer 332
woensdag 20 februari 2019
Woensdag 20 februari 2019
Woensdag 20 februari 2019
Gisteravond zijn Luuk, Floris, Nick, Alex, Thijs en Rick langs geweest. Ze hebben een McWrap voor Stef meegenomen en deze heeft hij lekker opgegeten. Hij vond het bezoek gezellig.
Langzaam aan kruipt Stef naar de grens van 56 kilo. Hij doet erg zijn best om er boven te blijven.
Vanmiddag komen tante Ilonka en oma. Ook Paul komt langs en eet een hapje met ons mee.
Morgenochtend staat er weer een lumbaalpunctie op de planning, de verwachting is dat dit rond 10.00 uur gebeurt. We verwachten in de loop van de dag naar huis te mogen.
De apotheker is geweest om alvast wat medicijnen door te nemen.
Bedankt voor de kaarten die weer binnenkomen, allemaal hartverwarmend, dat doet Stef en ons zeker goed.
Vanavond komen er ook een paar vrienden op bezoek.
Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek. Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.
Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.
Van Eedenstraat 2
3261 PJ Oud-Beijerland
Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
Afdeling: Schommel, kamer 332
Gisteravond zijn Luuk, Floris, Nick, Alex, Thijs en Rick langs geweest. Ze hebben een McWrap voor Stef meegenomen en deze heeft hij lekker opgegeten. Hij vond het bezoek gezellig.
Langzaam aan kruipt Stef naar de grens van 56 kilo. Hij doet erg zijn best om er boven te blijven.
Vanmiddag komen tante Ilonka en oma. Ook Paul komt langs en eet een hapje met ons mee.
Morgenochtend staat er weer een lumbaalpunctie op de planning, de verwachting is dat dit rond 10.00 uur gebeurt. We verwachten in de loop van de dag naar huis te mogen.
De apotheker is geweest om alvast wat medicijnen door te nemen.
Bedankt voor de kaarten die weer binnenkomen, allemaal hartverwarmend, dat doet Stef en ons zeker goed.
Vanavond komen er ook een paar vrienden op bezoek.
Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek. Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.
Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.
Van Eedenstraat 2
3261 PJ Oud-Beijerland
Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
Afdeling: Schommel, kamer 332
dinsdag 19 februari 2019
Dinsdag 19 februari 2019
Dinsdag 19 februari 2019
Vanmorgen zijn we vroeg vertrokken, want om 09.00 uur hebben we een afspraak met de transplantatie-arts bij Stef op de kamer. Als we voor negenen op zijn kamer aankomen, wordt hij net wakker. Het ontbijt komt er juist aan, dus hij kan mooi even wat eten voordat de arts komt.
De arts komt samen met een coördinatrice en ze vraagt of het gesprek in Stef's kamer kan plaatsvinden of zonder Stef ergens anders. Stef wil er gewoon bij zijn en dat is maar goed ook, want hij stelt zelf de meeste vragen.
Kort uitgelegd, straks als Stef klaar is met de tweede kuur en de kuren blijken goede resultaten te hebben, dan krijgt hij een stamceltransplantatie. Vooraf vindt er dan nog een derde (zware) chemokuur plaats, die ervoor zorgt dat echt alles bij Stef plat komt te liggen. Daarvan zal hij veel meer klachten gaan krijgen. Ze gaan op zoek naar een 100% match (geen familie), dat heeft de meeste kans op slagen. Ook hebben we het over eventuele bijwerkingen gehad direct na de transplantatie en die op langere termijn. Na het gesprek beseffen we dat Stef nog heel wat te wachten staat, daarvoor zijn we 'blij' hoe het tot u toe verloopt.
Vanmiddag hebben we ook nog een gesprek gehad met een maatschappelijk werkster. We kunnen haar altijd benaderen in geval van maatschappelijke zaken.
Stef doet nog steeds zijn best met eten en drinken, maar het lukt hem vandaag maar één flesje leeg te drinken. Het innemen van de pillen gaat hem ook iets meer tegenstaan. Hij is trouwens al neutropeen.
We zijn heel de dag bij Stef gebleven en dat vond hij best fijn.
Vanavond komt er een groepje vrienden op bezoek.
Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek. Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.
Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.
Van Eedenstraat 2
3261 PJ Oud-Beijerland
Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
Afdeling: Schommel, kamer 332
Vanmorgen zijn we vroeg vertrokken, want om 09.00 uur hebben we een afspraak met de transplantatie-arts bij Stef op de kamer. Als we voor negenen op zijn kamer aankomen, wordt hij net wakker. Het ontbijt komt er juist aan, dus hij kan mooi even wat eten voordat de arts komt.
De arts komt samen met een coördinatrice en ze vraagt of het gesprek in Stef's kamer kan plaatsvinden of zonder Stef ergens anders. Stef wil er gewoon bij zijn en dat is maar goed ook, want hij stelt zelf de meeste vragen.
Kort uitgelegd, straks als Stef klaar is met de tweede kuur en de kuren blijken goede resultaten te hebben, dan krijgt hij een stamceltransplantatie. Vooraf vindt er dan nog een derde (zware) chemokuur plaats, die ervoor zorgt dat echt alles bij Stef plat komt te liggen. Daarvan zal hij veel meer klachten gaan krijgen. Ze gaan op zoek naar een 100% match (geen familie), dat heeft de meeste kans op slagen. Ook hebben we het over eventuele bijwerkingen gehad direct na de transplantatie en die op langere termijn. Na het gesprek beseffen we dat Stef nog heel wat te wachten staat, daarvoor zijn we 'blij' hoe het tot u toe verloopt.
Vanmiddag hebben we ook nog een gesprek gehad met een maatschappelijk werkster. We kunnen haar altijd benaderen in geval van maatschappelijke zaken.
Stef doet nog steeds zijn best met eten en drinken, maar het lukt hem vandaag maar één flesje leeg te drinken. Het innemen van de pillen gaat hem ook iets meer tegenstaan. Hij is trouwens al neutropeen.
We zijn heel de dag bij Stef gebleven en dat vond hij best fijn.
Vanavond komt er een groepje vrienden op bezoek.
Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek. Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.
Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.
Van Eedenstraat 2
3261 PJ Oud-Beijerland
Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
Afdeling: Schommel, kamer 332
maandag 18 februari 2019
Maandag 18 februari 2019
Maandag 18 februari 2019
Gisteravond krijgt Stef een bloedneus (de tweede al deze week) die niet makkelijk stopt. Omdat de bloeding niet uit zich zelf stopt, krijgt hij zijn eerste transfusie van trombocyten (bloedplaatjes). Trombocyten zijn belangrijk voor de bloedstolling. Pas om 23.15 uur zit de transfusie erop en de bloedneus is gestopt.
Vanmorgen wordt Stef verteld dat hij rond 15.00 uur de lumbaalpunctie krijgt. Dat is natuurlijk niet fijn, omdat hij vanaf 02.00 uur al nuchter moet zijn.
Gelukkig komen ze hem rond 10.00 ophalen. Een uurtje later is hij weer op zijn kamer. Daar moet hij 2 uur plat op zijn rug liggen. Het blijkt wel dat op zo'n dag niks te plannen valt. Jurre en Hans komen net op bezoek als Stef wordt opgehaald voor de behandeling. Ze zijn gebleven totdat Stef weer terug is. Ook Elma is bij Stef op bezoek geweest.
Stef doet echt zijn best met eten en drinken, maar of hij het gaat redden om zonder sonde te blijven, is nog steeds de vraag.
Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek. Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.
Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.
Van Eedenstraat 2
3261 PJ Oud-Beijerland
Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
Afdeling: Schommel, kamer 332
Gisteravond krijgt Stef een bloedneus (de tweede al deze week) die niet makkelijk stopt. Omdat de bloeding niet uit zich zelf stopt, krijgt hij zijn eerste transfusie van trombocyten (bloedplaatjes). Trombocyten zijn belangrijk voor de bloedstolling. Pas om 23.15 uur zit de transfusie erop en de bloedneus is gestopt.
Vanmorgen wordt Stef verteld dat hij rond 15.00 uur de lumbaalpunctie krijgt. Dat is natuurlijk niet fijn, omdat hij vanaf 02.00 uur al nuchter moet zijn.
Gelukkig komen ze hem rond 10.00 ophalen. Een uurtje later is hij weer op zijn kamer. Daar moet hij 2 uur plat op zijn rug liggen. Het blijkt wel dat op zo'n dag niks te plannen valt. Jurre en Hans komen net op bezoek als Stef wordt opgehaald voor de behandeling. Ze zijn gebleven totdat Stef weer terug is. Ook Elma is bij Stef op bezoek geweest.
Stef doet echt zijn best met eten en drinken, maar of hij het gaat redden om zonder sonde te blijven, is nog steeds de vraag.
Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek. Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.
Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.
Van Eedenstraat 2
3261 PJ Oud-Beijerland
Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
Afdeling: Schommel, kamer 332
zondag 17 februari 2019
Zondag 17 februari 2019
Zondag 17 februari 2019
Stef baalt ervan dat hij 's ochtends wordt wakker gemaakt voor eten. We snappen wel dat dat gebeurt, anders mist hij zijn eetmoment en eten is op dit moment erg belangrijk voor hem. Stef eet op zich goed, maar toch geeft de zorg er de voorkeur aan dat hij extra nog drie van die spacedrankjes zou moeten opdrinken. Tot nu toe lukt dat niet, maar hij weet inmiddels wel dat de chocomel de minst vieze smaak heeft.
Morgen staat de lumbaalpunctie gepland. We hebben nog geen idee hoe laat dat is. Vannacht na 02.00 uur mag hij niks meer eten, maar dat was hij toch al niet van plan ;-).
Vanmorgen is Tim op bezoek geweest, 's middags komen Rob, Renate en Pascalle. Als zij weg zijn besluiten we even naar buiten te gaan. Stef wordt van de infuuspaal afgekoppeld en hij vindt het buiten heerlijk. We zien oma, tante Ilonka en Marco aankomen. Met z'n allen genieten we nog even van het zonnetje en daarna gaan weer naar binnen. Eind van de middag eten we met z'n allen in de Ronald McDonald huiskamer.
Begin van de avond komen Ad, Ellen en Lian nog even op bezoek.
Voor zover we begrepen hebben is de antibioticakuur tegen de bacterie pas woensdag afgelopen, vooralsnog gaan we er vanuit dat Stef dan donderdag, na de volgende lumbaalpunctie, naar huis mag. Morgen verwachten we meer informatie te hebben.
Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek. Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.
Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.
Van Eedenstraat 2
3261 PJ Oud-Beijerland
Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
Afdeling: Schommel, kamer 332
Stef baalt ervan dat hij 's ochtends wordt wakker gemaakt voor eten. We snappen wel dat dat gebeurt, anders mist hij zijn eetmoment en eten is op dit moment erg belangrijk voor hem. Stef eet op zich goed, maar toch geeft de zorg er de voorkeur aan dat hij extra nog drie van die spacedrankjes zou moeten opdrinken. Tot nu toe lukt dat niet, maar hij weet inmiddels wel dat de chocomel de minst vieze smaak heeft.
Morgen staat de lumbaalpunctie gepland. We hebben nog geen idee hoe laat dat is. Vannacht na 02.00 uur mag hij niks meer eten, maar dat was hij toch al niet van plan ;-).
Vanmorgen is Tim op bezoek geweest, 's middags komen Rob, Renate en Pascalle. Als zij weg zijn besluiten we even naar buiten te gaan. Stef wordt van de infuuspaal afgekoppeld en hij vindt het buiten heerlijk. We zien oma, tante Ilonka en Marco aankomen. Met z'n allen genieten we nog even van het zonnetje en daarna gaan weer naar binnen. Eind van de middag eten we met z'n allen in de Ronald McDonald huiskamer.
Begin van de avond komen Ad, Ellen en Lian nog even op bezoek.
Voor zover we begrepen hebben is de antibioticakuur tegen de bacterie pas woensdag afgelopen, vooralsnog gaan we er vanuit dat Stef dan donderdag, na de volgende lumbaalpunctie, naar huis mag. Morgen verwachten we meer informatie te hebben.
Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek. Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.
Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.
Van Eedenstraat 2
3261 PJ Oud-Beijerland
Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
Afdeling: Schommel, kamer 332
zaterdag 16 februari 2019
Zaterdag 16 februari 2019
Zaterdag 16 februari 2019
Sanne is gisteravond gebleven en heeft vanmorgen samen met Stef ontbeten. Ze is rond 14.00 uur weggegaan. Verder is het een erg rustige dag. Stef voelt zich redelijk en het eten gaat redelijk goed.
Vanmiddag komen opa en Marianne op bezoek. Ook Erik, een vriend van de tattoo winkel, komt langs. Hij heeft de tattoo van Stef gezet na de vorige kuur.
Verder niet zoveel te melden eigenlijk. Gelukkig maar.
Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.
Van Eedenstraat 2
3261 PJ Oud-Beijerland
Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
Afdeling: Schommel, kamer 332
Sanne is gisteravond gebleven en heeft vanmorgen samen met Stef ontbeten. Ze is rond 14.00 uur weggegaan. Verder is het een erg rustige dag. Stef voelt zich redelijk en het eten gaat redelijk goed.
Vanmiddag komen opa en Marianne op bezoek. Ook Erik, een vriend van de tattoo winkel, komt langs. Hij heeft de tattoo van Stef gezet na de vorige kuur.
Verder niet zoveel te melden eigenlijk. Gelukkig maar.
Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.
Van Eedenstraat 2
3261 PJ Oud-Beijerland
Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
Afdeling: Schommel, kamer 332
vrijdag 15 februari 2019
Vrijdag 15 februari 2019
Vrijdag 15 februari 2019
Vandaag gelukkig niet heel veel te melden. De dag begint met een flink uitstapje naar het UMC voor een bezoek aan de oogarts.
Daarna een paar slopende wachturen bij de afdeling waar de echo en de longfoto gemaakt moeten worden. Hij baalde zo van het lange wachten, dat hij er wat van gezegd heeft en uiteindelijk maar terug is gegaan naar zijn kamer, waar hij om 15.00 uur terug was.
Fanny, Jos en Nick zijn vandaag op bezoek geweest. Daarna komt Zomer.
Eind van de middag zijn Jelle en Lianne langs geweest. Stef heeft samen met Jelle een pizza gegeten, allebei zaten ze er vol van. Het eten gaat gelukkig goed op dit moment. Sanne komt straks nog.
Er staat voor dinsdag a.s. een afspraak met de transplantatie-arts die ons nadere informatie zal gaan geven.
Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.
Van Eedenstraat 2
3261 PJ Oud-Beijerland
Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
Afdeling: Schommel, kamer 332
Vandaag gelukkig niet heel veel te melden. De dag begint met een flink uitstapje naar het UMC voor een bezoek aan de oogarts.
Daarna een paar slopende wachturen bij de afdeling waar de echo en de longfoto gemaakt moeten worden. Hij baalde zo van het lange wachten, dat hij er wat van gezegd heeft en uiteindelijk maar terug is gegaan naar zijn kamer, waar hij om 15.00 uur terug was.
Fanny, Jos en Nick zijn vandaag op bezoek geweest. Daarna komt Zomer.
Eind van de middag zijn Jelle en Lianne langs geweest. Stef heeft samen met Jelle een pizza gegeten, allebei zaten ze er vol van. Het eten gaat gelukkig goed op dit moment. Sanne komt straks nog.
Er staat voor dinsdag a.s. een afspraak met de transplantatie-arts die ons nadere informatie zal gaan geven.
Wereld Kinderkanker Dag
Op 15 februari is het Wereld Kinderkanker Dag. Dan wordt stil gestaan bij kinderen met kanker in de hele wereld. Van het VOKK heeft Stef een nachtlampje gekregen. Ook heeft hij een speciale kraal gekregen voor aan zijn kanjerketting, maar deze keer spaart hij geen kralen meer.
Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.
Van Eedenstraat 2
3261 PJ Oud-Beijerland
Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
Afdeling: Schommel, kamer 332
donderdag 14 februari 2019
Donderdag 14 februari 2019
Donderdag 14 februari 2019
Vandaag is de laatste chemo van de eerste kuur er in gegaan. Als alles goed gaat en Stef heeft geen verhoging en bijwerkingen, dan zal hij morgen naar huis mogen. Helaas krijgt hij vanmorgen te horen dat hij vanaf gisteren zeven dagen langer moet blijven. Er is een bacterie gevonden in zijn bloed. Dit is met een kweek aangetoond, deze gaan ze met antibiotica te lijf. Een kleine tegenvaller.
Vanmiddag hebben we een gesprek gehad met de oncoloog en krijgen we de uitslag van de lumbaal- en beenmergpunctie. Er zijn leukemiecellen gevonden in het beenmerg, dit is vrij logisch, omdat daar de stamcellen vandaan komen. Er zijn ook leukemiecellen gevonden in het hersenvocht, wat is afgetapt door middel van de lumbaalpunctie. Dit is eigenlijk geen goed bericht, maar er is bij verteld, dat tijdens de lumbaalpunctie een haarvaatje is geraakt. Hierdoor is er een kleine hoeveelheid bloed mee gestroomd met het hersenvocht. In het bloed zitten uiteraard wel leukemiecellen. Om nu uit te sluiten dat de leukemiecellen wel vanuit het hersenvocht zijn gekomen, krijgt Stef volgende week maandag en donderdag opnieuw een lumbaalpunctie gecombineerd met chemotherapie. Als hierbij geen leukemiecellen worden aangetroffen, dan kan deze tweemaal per week lumbaalpunctie worden gestopt.
Morgenochtend om 09.15 uur heeft Stef een afspraak bij de oogarts van het UMC, daarna staat er een thoraxfoto en een buikecho gepland in het PMC.
Eten en bewegen gaat boven verwachting. Volgens Stef is hij vandaag zelfs aangekomen in gewicht.
Het bezoek loopt ook lekker. Stef regelt de tijden en hoopt dat iedereen op tijd aan komt. Sommigen komen met het openbaar vervoer. Ga er maar aan staan.
Vanmiddag zijn Tom, Ralph en Koen geweest, zij zijn afgelost door Dion, Thirza en Wesley.
Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.
Van Eedenstraat 2
3261 PJ Oud-Beijerland
Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
Afdeling: Schommel, kamer 332
Vandaag is de laatste chemo van de eerste kuur er in gegaan. Als alles goed gaat en Stef heeft geen verhoging en bijwerkingen, dan zal hij morgen naar huis mogen. Helaas krijgt hij vanmorgen te horen dat hij vanaf gisteren zeven dagen langer moet blijven. Er is een bacterie gevonden in zijn bloed. Dit is met een kweek aangetoond, deze gaan ze met antibiotica te lijf. Een kleine tegenvaller.
Vanmiddag hebben we een gesprek gehad met de oncoloog en krijgen we de uitslag van de lumbaal- en beenmergpunctie. Er zijn leukemiecellen gevonden in het beenmerg, dit is vrij logisch, omdat daar de stamcellen vandaan komen. Er zijn ook leukemiecellen gevonden in het hersenvocht, wat is afgetapt door middel van de lumbaalpunctie. Dit is eigenlijk geen goed bericht, maar er is bij verteld, dat tijdens de lumbaalpunctie een haarvaatje is geraakt. Hierdoor is er een kleine hoeveelheid bloed mee gestroomd met het hersenvocht. In het bloed zitten uiteraard wel leukemiecellen. Om nu uit te sluiten dat de leukemiecellen wel vanuit het hersenvocht zijn gekomen, krijgt Stef volgende week maandag en donderdag opnieuw een lumbaalpunctie gecombineerd met chemotherapie. Als hierbij geen leukemiecellen worden aangetroffen, dan kan deze tweemaal per week lumbaalpunctie worden gestopt.
Morgenochtend om 09.15 uur heeft Stef een afspraak bij de oogarts van het UMC, daarna staat er een thoraxfoto en een buikecho gepland in het PMC.
Eten en bewegen gaat boven verwachting. Volgens Stef is hij vandaag zelfs aangekomen in gewicht.
Het bezoek loopt ook lekker. Stef regelt de tijden en hoopt dat iedereen op tijd aan komt. Sommigen komen met het openbaar vervoer. Ga er maar aan staan.
Vanmiddag zijn Tom, Ralph en Koen geweest, zij zijn afgelost door Dion, Thirza en Wesley.
Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.
Van Eedenstraat 2
3261 PJ Oud-Beijerland
Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
Afdeling: Schommel, kamer 332
woensdag 13 februari 2019
Woensdag 13 februari 2019
Woensdag 13 februari 2019
Na een nacht zweten en dus een drijfnat bed is vandaag de vierde dag chemo aangebroken. De weegschaal liegt er niet om, 3,8 kilo is Stef al kwijt. De keukenzuster doet er alles aan om Stef te laten eten en daarmee zijn gewicht op peil te houden om het plaatsen van een sonde zolang mogelijk uit te stellen. Vandaag gaat dat al beter dan gisteren. Ze maken zelfs space shakes. Daar heeft Stef wel moeite mee, want het ruikt naar sondevoeding, dat klopt, want dat zit er ook in.
Stef zijn dieet is aangepast van een eiwitarm dieet naar een energierijk dieet. Verder heeft Stef praatjes, waar wij heel blij mee zijn. Het is dan ook een dag waar hij zich naar omstandigheden goed voelt. Hij heeft daardoor dan ook genoten van het bezoek van vandaag.
In de middag komen Ilonka en Marco op bezoek en daarna komen Lynn (met haar moeder) en Femke Stef gezelschap houden.
Op de vlaggetjes die je op de foto ziet, staan allemaal opbeurende woorden voor Stef, die zijn door vrienden/vriendinnen en leraren geschreven.
Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.
Van Eedenstraat 2
3261 PJ Oud-Beijerland
Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
Afdeling: Schommel, kamer 332
Na een nacht zweten en dus een drijfnat bed is vandaag de vierde dag chemo aangebroken. De weegschaal liegt er niet om, 3,8 kilo is Stef al kwijt. De keukenzuster doet er alles aan om Stef te laten eten en daarmee zijn gewicht op peil te houden om het plaatsen van een sonde zolang mogelijk uit te stellen. Vandaag gaat dat al beter dan gisteren. Ze maken zelfs space shakes. Daar heeft Stef wel moeite mee, want het ruikt naar sondevoeding, dat klopt, want dat zit er ook in.
Stef zijn dieet is aangepast van een eiwitarm dieet naar een energierijk dieet. Verder heeft Stef praatjes, waar wij heel blij mee zijn. Het is dan ook een dag waar hij zich naar omstandigheden goed voelt. Hij heeft daardoor dan ook genoten van het bezoek van vandaag.
In de middag komen Ilonka en Marco op bezoek en daarna komen Lynn (met haar moeder) en Femke Stef gezelschap houden.
Op de vlaggetjes die je op de foto ziet, staan allemaal opbeurende woorden voor Stef, die zijn door vrienden/vriendinnen en leraren geschreven.
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.
Van Eedenstraat 2
3261 PJ Oud-Beijerland
Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
Afdeling: Schommel, kamer 332
dinsdag 12 februari 2019
Dinsdag 12 februari 2019
Dinsdag 12 februari 2019
Vandaag start de derde dag chemo. De negatieve effecten hiervan beginnen op Stef in te werken. Misselijkheid, diarree en wat verhoging, tussen de 38,5 en 39 graden. De paracetamol en de medicijnen tegen de misselijkheid moeten hun werk gaan doen.
Vanmorgen had Stef ineens last van trillende spieren in zijn benen en rug. Waarschijnlijk een reactie op de chemo. Dit ging gelukkig vanzelf weer over.
Er is veel bezoek geweest vandaag. Oma en Hans, Petra en Rob, Sanne met haar moeder, Bo en Giovanni en andere oma. Stef vindt bezoek tot nu toe fijn, daar kijkt hij naar uit.
Zowel in het ziekenhuis als thuis krijgen Stef en wij aardig wat post. Bedankt allemaal.
Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.
Van Eedenstraat 2
3261 PJ Oud-Beijerland
Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
Afdeling: Schommel, kamer 332
Vandaag start de derde dag chemo. De negatieve effecten hiervan beginnen op Stef in te werken. Misselijkheid, diarree en wat verhoging, tussen de 38,5 en 39 graden. De paracetamol en de medicijnen tegen de misselijkheid moeten hun werk gaan doen.
Vanmorgen had Stef ineens last van trillende spieren in zijn benen en rug. Waarschijnlijk een reactie op de chemo. Dit ging gelukkig vanzelf weer over.
Er is veel bezoek geweest vandaag. Oma en Hans, Petra en Rob, Sanne met haar moeder, Bo en Giovanni en andere oma. Stef vindt bezoek tot nu toe fijn, daar kijkt hij naar uit.
Zowel in het ziekenhuis als thuis krijgen Stef en wij aardig wat post. Bedankt allemaal.
Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.
Van Eedenstraat 2
3261 PJ Oud-Beijerland
Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
Afdeling: Schommel, kamer 332
maandag 11 februari 2019
Helaas slecht nieuws....
Vrijdag 7 april 2017 was het laatste blog door ons geschreven. Vanaf dat moment hebben we ons leven weer opgepakt.
Het enige wat ons echt aan de leukemie herinnerde, was de controle in het Sophia kinderziekenhuis die er iedere 6 weken was.
In juni 2018 is de afdeling kinderoncologie van Rotterdam naar verhuisd naar Utrecht, het Prinses Máxima Centrum. Vanaf dat moment zijn de controles van Stef verruimd naar éénmaal per kwartaal, waarvan één keer naar Utrecht en de keer erna naar Rotterdam.
Vrijdag 8 februari 2019
Afgelopen vrijdag was Utrecht weer aan de beurt. Om 14.20 uur hadden we de afspraak.
Het gebruikelijke liedje, melden bij de receptie, vingerprik, meten en wegen. Allemaal onzin volgens Stef, want hij voelde zich uitstekend.
Na een uurtje wachten werden we door de oncoloog opgehaald voor het gebruikelijke praatje.
De uitslag van het bloedonderzoek was nog niet verschenen op zijn beeldscherm, dus ging het gesprek eigenlijk over koetjes en kalfjes. Ondertussen werd Stef nog even lichamelijk onderzocht. Alles was prima in orde.
De oncoloog keek nog even op zijn scherm of de bloedwaardes al in beeld waren, maar die waren nog niet zichtbaar. Het gesprek ging nog even verder en als we straks in komende april twee jaar verder zouden zijn, dan zouden we in een rustiger vaarwater terecht komen, want na twee jaar wordt de kans kleiner dat de leukemie (AML) terug komt. Stef wilde al naar huis, hij vond dat alles prima was en dat we konden gaan.
De oncoloog zei, ik druk nog een keer op verversen, zijn de uitslagen er dan nog niet, dan bel ik wel als er iets is. En, ja hoor daar verscheen de uitslag van het bloedonderzoek. We zagen aan zijn gezicht dat er iets niet in orde was. Hij was zelf ook zichtbaar aangeslagen. Het komt zelden of eigenlijk nooit voor dat er tijdens de controle blijkt dat de leukemie terug is. Stef had binnen een paar dagen doodziek kunnen zijn.
Het aantal witte bloedcellen in Stef zijn bloed was veel te hoog. Het aantal bloedplaatjes en rode bloedcellen was prima. Dit zou duiden op de terugkomst van de leukemie. Dit kon natuurlijk alleen maar een foutje zijn, want Stef voelde zich uitstekend. Fouten zijn menselijk.
Er werd meer bloed afgenomen via een infuus om te analyseren, in weer een ander apparaat.
De uitslag na bijna twee slopende uren was verschrikkelijk. Er was sprake van een recidief, de leukemie was terug. Het verwerken van deze mededeling is Stef erg zwaar gevallen. Wij hadden dit ook zeker niet op dit moment verwacht. De totale behandeling houdt in twee chemokuren en aansluitend een stamceltransplantatie. Deze vinden allemaal in Utrecht plaats.
Stef moest gelijk blijven en mocht dus niet meer naar huis. Rond 18.30 uur was zijn kamer gereed.
Wij zijn daarna naar huis gereden om wat spullen te halen voor de nacht en om Isa op te vangen.
Zij was op dat moment nog aan het werk. We zijn daarna met zijn drieën weer naar Utrecht gereden met de benodigde toiletspullen, kleding e.d. Niemand van ons is bij hem blijven slapen.
Zaterdag 9 februari 2019
Na een redelijke nacht slapen, staat vandaag het plaatsen van de hickman, de lumbaalpunctie en de beenmergpunctie op de planning.
Rond 12.00 uur wordt Stef opgehaald voor het ritje naar de OK in het Wilhelmina Kinderziekenhuis.
Eenmaal onder narcose wordt de behandeling gestart. Tijdens de lumbaalpunctie wordt gelijk chemo toegediend in het ruggenmerg. De behandeling duurt ongeveer 1,5 uur. Daarna moet Stef 2 uur plat op zijn rug liggen. Dit is een meevaller in tegenstelling tot wat we gewend waren in het Sophia. Toen moest hij 4 uur met zijn hoofd achterover en naar beneden blijven liggen.
Zelfs deze twee uur vallen hem tegen. Hij heeft veel pijn in zijn nek, veroorzaakt door de hickman.
Na wat paracetamol gaat het weer een beetje.
Zondag 10 februari 2019
Vroeg in de morgen wordt de eerste chemokuur gestart. Het worden in dit geval 5 dagen achtereen een aantal zakken chemo. Rond een uur of half twee komt de misselijkheid om de hoek kijken.
Na een half uurtje slapen en medicijnen tegen de misselijkheid, is dit enigszins gezakt. Stef krijgt nog koorts en heeft vanaf het avondeten geen eetlust meer.
Het eerste bezoek is er ook deze dag. Rond 11.00 uur zijn opa met Marianne langs geweest, om 12.00 uur heeft Sanne Stef gezelschap gehouden en om 14.00 uur komen Ferry en Deborah.
Maandag 11 februari 2019
We zijn vandaag gewoon naar ons werk gegaan en zijn daarna vrij snel in het ziekenhuis, dat Stef zegt, zijn jullie er nu al. De dag is redelijk gegaan. Hij heeft verminderde eetlust en slaapt veel.
Hij is op dieet gezet (eiwitarm) om bepaalde waardes in zijn bloed te laten dalen. Hiervoor heeft hij een menu gekregen. Ook is hij twee kilo afgevallen. Er zijn nog geen uitslagen bekend.
Op visite zijn geweest Francesco, Tom en Carmen. Op naar de dinsdag.
Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.
Van Eedenstraat 2
3261 PJ Oud-Beijerland
Adres Prinses Maxima Centrum
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
Afdeling: Schommel, kamer 332
Het enige wat ons echt aan de leukemie herinnerde, was de controle in het Sophia kinderziekenhuis die er iedere 6 weken was.
In juni 2018 is de afdeling kinderoncologie van Rotterdam naar verhuisd naar Utrecht, het Prinses Máxima Centrum. Vanaf dat moment zijn de controles van Stef verruimd naar éénmaal per kwartaal, waarvan één keer naar Utrecht en de keer erna naar Rotterdam.
Vrijdag 8 februari 2019
Afgelopen vrijdag was Utrecht weer aan de beurt. Om 14.20 uur hadden we de afspraak.
Het gebruikelijke liedje, melden bij de receptie, vingerprik, meten en wegen. Allemaal onzin volgens Stef, want hij voelde zich uitstekend.
Na een uurtje wachten werden we door de oncoloog opgehaald voor het gebruikelijke praatje.
De uitslag van het bloedonderzoek was nog niet verschenen op zijn beeldscherm, dus ging het gesprek eigenlijk over koetjes en kalfjes. Ondertussen werd Stef nog even lichamelijk onderzocht. Alles was prima in orde.
De oncoloog keek nog even op zijn scherm of de bloedwaardes al in beeld waren, maar die waren nog niet zichtbaar. Het gesprek ging nog even verder en als we straks in komende april twee jaar verder zouden zijn, dan zouden we in een rustiger vaarwater terecht komen, want na twee jaar wordt de kans kleiner dat de leukemie (AML) terug komt. Stef wilde al naar huis, hij vond dat alles prima was en dat we konden gaan.
De oncoloog zei, ik druk nog een keer op verversen, zijn de uitslagen er dan nog niet, dan bel ik wel als er iets is. En, ja hoor daar verscheen de uitslag van het bloedonderzoek. We zagen aan zijn gezicht dat er iets niet in orde was. Hij was zelf ook zichtbaar aangeslagen. Het komt zelden of eigenlijk nooit voor dat er tijdens de controle blijkt dat de leukemie terug is. Stef had binnen een paar dagen doodziek kunnen zijn.
Het aantal witte bloedcellen in Stef zijn bloed was veel te hoog. Het aantal bloedplaatjes en rode bloedcellen was prima. Dit zou duiden op de terugkomst van de leukemie. Dit kon natuurlijk alleen maar een foutje zijn, want Stef voelde zich uitstekend. Fouten zijn menselijk.
Er werd meer bloed afgenomen via een infuus om te analyseren, in weer een ander apparaat.
De uitslag na bijna twee slopende uren was verschrikkelijk. Er was sprake van een recidief, de leukemie was terug. Het verwerken van deze mededeling is Stef erg zwaar gevallen. Wij hadden dit ook zeker niet op dit moment verwacht. De totale behandeling houdt in twee chemokuren en aansluitend een stamceltransplantatie. Deze vinden allemaal in Utrecht plaats.
Stef moest gelijk blijven en mocht dus niet meer naar huis. Rond 18.30 uur was zijn kamer gereed.
Wij zijn daarna naar huis gereden om wat spullen te halen voor de nacht en om Isa op te vangen.
Zij was op dat moment nog aan het werk. We zijn daarna met zijn drieën weer naar Utrecht gereden met de benodigde toiletspullen, kleding e.d. Niemand van ons is bij hem blijven slapen.
Zaterdag 9 februari 2019
Na een redelijke nacht slapen, staat vandaag het plaatsen van de hickman, de lumbaalpunctie en de beenmergpunctie op de planning.
Rond 12.00 uur wordt Stef opgehaald voor het ritje naar de OK in het Wilhelmina Kinderziekenhuis.
Eenmaal onder narcose wordt de behandeling gestart. Tijdens de lumbaalpunctie wordt gelijk chemo toegediend in het ruggenmerg. De behandeling duurt ongeveer 1,5 uur. Daarna moet Stef 2 uur plat op zijn rug liggen. Dit is een meevaller in tegenstelling tot wat we gewend waren in het Sophia. Toen moest hij 4 uur met zijn hoofd achterover en naar beneden blijven liggen.
Zelfs deze twee uur vallen hem tegen. Hij heeft veel pijn in zijn nek, veroorzaakt door de hickman.
Na wat paracetamol gaat het weer een beetje.
Zondag 10 februari 2019
Vroeg in de morgen wordt de eerste chemokuur gestart. Het worden in dit geval 5 dagen achtereen een aantal zakken chemo. Rond een uur of half twee komt de misselijkheid om de hoek kijken.
Na een half uurtje slapen en medicijnen tegen de misselijkheid, is dit enigszins gezakt. Stef krijgt nog koorts en heeft vanaf het avondeten geen eetlust meer.
Het eerste bezoek is er ook deze dag. Rond 11.00 uur zijn opa met Marianne langs geweest, om 12.00 uur heeft Sanne Stef gezelschap gehouden en om 14.00 uur komen Ferry en Deborah.
Maandag 11 februari 2019
We zijn vandaag gewoon naar ons werk gegaan en zijn daarna vrij snel in het ziekenhuis, dat Stef zegt, zijn jullie er nu al. De dag is redelijk gegaan. Hij heeft verminderde eetlust en slaapt veel.
Hij is op dieet gezet (eiwitarm) om bepaalde waardes in zijn bloed te laten dalen. Hiervoor heeft hij een menu gekregen. Ook is hij twee kilo afgevallen. Er zijn nog geen uitslagen bekend.
Op visite zijn geweest Francesco, Tom en Carmen. Op naar de dinsdag.
Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.
Van Eedenstraat 2
3261 PJ Oud-Beijerland
Adres Prinses Maxima Centrum
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
Afdeling: Schommel, kamer 332
Abonneren op:
Posts (Atom)