Vrijdag 14 oktober 2016

Stef heeft zijn eerste nacht thuis, na 15 juli, goed geslapen. We vinden het erg fijn weer even 'compleet' thuis te zijn, een momentje van geluk.
's Nachts hebben we hem via de sonde nog een medicijn tegen schimmel gegeven, zodat hij er niks van merkt. Dat deden ze ook in het ziekenhuis. Overdag zou hij het er weer uit kunnen spugen, want hij vindt het een vies goedje.
Vandaag is het alweer 13 weken geleden dat de nachtmerrie begon.

In de ochtend moet hij 6 pillen innemen. Na de eerste 3 spuugt hij deze er snel weer uit. Hij ziet het dan ook niet zitten de volgende 3 ook via z'n mond in te nemen. Deze gaan even later via de sonde, maar ook dan komt het er weer uit, met z'n sonde erbij, jammergenoeg. Nu moet hij opnieuw de medicijnen innemen, maar door de sonde kan natuurlijk niet meer. Alle begin is moeilijk zeggen ze. 
Na contact met het ziekenhuis en Kindzorg krijgt Stef de kans het weekend zonder sonde door te gaan. Hij moet dan bewijzen dan hij zelf kan eten, 3 maaltijden per dag en minimaal 1 liter vocht drinken. Dit gaat een uitdaging worden. Hij heeft na vanmorgen niet meer overgegeven, want wat hij gegeten heeft, blijft binnen.

Stef heeft 3 lessen op school gevolgd en is met de rolstoel door school gereden. Hij heeft het erg naar z'n zin, dat hij eigenlijk wil blijven. Dit staan we niet toe.

Gisteren is er trouwens nog een echo van zijn buik gemaakt om te kijken naar z'n organen. Deze waren aan het begin van deze ellende vergroot en zijn misschien nu aan het verkleinen.

Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.

Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.

Dank voor jullie begrip.

Postadres:
Erasmus MC-Sophia
Stef van Horssen/afdeling kinderoncologie
Postbus 2060
3000 CB  ROTTERDAM