Maandag 31 oktober 2016

Stef slaapt vanmorgen heel lang uit. Zo lang dat wanneer we om een uur of elf naar huis bellen en er niemand opneemt, ook niet mobiel, we ons zorgen maken wat er is. We zijn namelijk op ons werk ;-(.
Blijkt dat hij nog in bed ligt en daarna op de wc is gaan zitten. De buurvrouw Lian is zo lief geweest om thuis even te gaan kijken. Gelukkig, niets aan het handje.

In het begin van de avond gaan Stef en Isa samen een luchtje scheppen buiten.

Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> a.u.b. zo min mogelijk lichaamscontact met hem.
Mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen.

Dank voor jullie begrip.

Postadres:
Stef van Horssen
Van Eedenstraat 2
3261 PJ  OUD-BEIJERLAND

Zondag 30 oktober 2016

Na een redelijke nacht mag Stef na goedkeuring van de arts om een uur of 12 naar huis.
Eenmaal thuis wil hij erg graag van zijn sonde af. Hij moet hem van ons laten zitten tot hij zeker weet dat hij goed kan eten en de medicijnen via zijn mond kan innemen. Het is voor ons ook weer even wennen, Stef met een sonde thuis en zelf medicijnen toedienen. Deze lossen we eerst op, voordat hij ze ingespoten krijgt. We willen graag dat hij het zelf ook kan, dus kijkt hij ook mee en 's avonds doet hij het zelf.

We krijgen nog bezoek van oma, Ilonka en Marco. Yente komt ook langs en
's avonds Marsha en Daan en Tim. Al met al een drukke dag. Stef is blij als hij naar bed mag.

Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> a.u.b. zo min mogelijk lichaamscontact met hem.
Mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen.

Dank voor jullie begrip.

Postadres:
Stef van Horssen
Van Eedenstraat 2
3261 PJ  OUD-BEIJERLAND

Zaterdag 29 oktober 2016

Om te beginnen hebben we eigenlijk heel goed nieuws, de uitslagen van de beenmerg- en lumbaalpunctie van de 2e kuur zijn goed! In detail weten we het nog niet precies, de verwachting is dat we dat dinsdag bij de afspraak op de poli te horen krijgen. Stef zal als hij thuis is 2x in de week naar de poli moeten voor controle. Volgende week is dit dinsdag en vrijdag.

Afijn, Stef heeft goed geslapen vannacht. De hoofdpijn is gezakt, hij heeft alleen nog last van buikpijn. Rond 14.00 uur krijgt hij z'n laatste chemo, deze zit er ongeveer om 15.00 uur in. Hij is voor de chemo nog even lekker onder de douche geweest.

Beide jongens op de kamer zouden vandaag naar huis mogen, maar voor Stef hebben ze liever dat hij nog een nachtje blijft. De reden is dat hij nog overgeeft en dat hij hoofd- en buikpijn heeft. De hoofdpijn ontstaat pas na de chemo.

Rond 19.30 uur gaat Stef z'n maat Giovanni naar huis en Stef morgen dus. Ze zullen elkaar missen. Het balletje overgooien was toch wel lachen op zijn tijd.

We krijgen net een berichtje van Stef dat hij zojuist van zaal verhuisd is naar een zaal verder. Hij wordt nu bij een meisje gelegd en is er niet blij mee, hij vindt het stom. Er blijkt iemand alleen op zaal te moeten liggen, aangezien er geen ruimte is in de andere kamers, vandaar dat hij plaats moet maken. Hij zegt iets voor 21.00 uur dat hij gaat slapen. Slaap lekker Stef.


Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.

Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.

Dank voor jullie begrip.

Postadres:
Stef van Horssen
Van Eedenstraat 2
3261 PJ  OUD-BEIJERLAND

Vrijdag 28 oktober 2016

Stef heeft 's nachts een ongelukje gehad in bed, hij krijgt namelijk zoveel vocht toegediend (4,5 liter op een dag) vanwege de chemo en slaapt zo vast, dat hij niet in de gaten heeft dat hij plast. Gewoon een schoon bed, schone pyjama aan en lekker weer doorslapen.

Overdag klaagt Stef over buikpijn en heeft veel braakneigingen, maar er komt dan niks uit. We begrijpen dat Stef morgen al naar huis mag, eind van de middag, aangezien de laatste chemo dag 5 is, in plaats van dag 6, dat is zaterdag.
Rond 16.00 uur komt Bianca op bezoek.

In het begin van de avond krijgt Stef last van erge hoofdpijn, hij ligt zichzelf helemaal in de weg. Intussen komen Isa, Lian en Jelle langs en zien dat hij het niet zo naar z'n zin heeft.
Stef heeft zo'n last van pijn in z'n hoofd dat hij wel 3 x op de bel drukt, terwijl de verpleegster tussendoor al langs geweest is. Ze zegt dat ze wel wat extra pijnstilling wil geven, maar alleen in overleg met de arts. 

De arts wil Stef zelf even zien om te kijken of er niks alarmerends aan de hand is. Als ze komt voor de hoofdpijn, vraagt ze waar hij pijn heeft, dan zegt hij in z'n hoofd. Stef zegt ook dat hij buikpijn heeft. De arts vraagt waar hij dan pijn heeft, Stef zegt dan in z'n buik. Hier moeten we een klein beetje om lachen. Hij zegt ook dat het hem allemaal te lang duurt, voordat hij wat krijgt.
Afijn, hij krijgt extra pijnstilling voorgeschreven, hopelijk helpt het, als hij de pijn blijft houden, moet hij dit wel melden. We hopen dat hij een goede nacht maakt om morgen aan het eind van de dag met ons mee naar huis te kunnen.

Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.

Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.

Dank voor jullie begrip.

Postadres:
Stef van Horssen
Van Eedenstraat 2
3261 PJ  OUD-BEIJERLAND

Donderdag 27 oktober 2016

Stef heeft best goed geslapen. Midden in de nacht wordt hij wakker van vocht in zijn bed. Het blijkt een lekkage van de hickmanlijn te zijn. Zijn hele bed ligt vol bloed. Gelukkig is hij er zelf wakker van geworden, dit had niet lang mogen duren.

In de ochtend voelt hij zich niet lekker en heeft nog koorts. De koorts zakt in de middag, waarna hij zich wat beter voelt. Wat een opluchting dat de koorts daalt. Langzaamaan komt hij weer bij de mensen en kan zich redelijk vermaken met de overbuurjongen Giovanni. Allebei gek op gamen. Later gooien ze een balletje naar elkaar over en weer. Goed voor de beweging zeggen we maar.

In de middag komt opa op visite.
Er wordt nieuwe chemo aan de paal gehangen. Dit zakje heeft een blauw kleurtje. Dit is de derde dag chemo en hij heeft nog 3 chemo dagen te gaan. Als alles meezit mag hij na de 6e chemo op zondag, naar huis.

Na het eten gaat Stef met tegenzin onder de douche, z'n huid doet pijn en hij beweegt echt als een oud mannetje. Daarna wil hij zo snel mogelijk naar bed. Als hij in z'n bed ligt is het goed. Hij heeft nog niet overgegeven vandaag en eet en drinkt zo goed als niks. De sondevoeding is verhoogd naar 40 ml per uur.

Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.

Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.

Dank voor jullie begrip.

Postadres:
Stef van Horssen
Van Eedenstraat 2
3261 PJ  OUD-BEIJERLAND

Woensdag 26 oktober 2016

De nacht is Stef redelijk doorgekomen. 's Ochtends als hij wakker wordt, voelt hij zich niet zo lekker, met als resultaat dat hij moet overgeven op de wc, helaas ligt er ook wat op de grond. Hij klaagt over hoofd- en buikpijn. Even later geeft hij weer over en vraagt hij zelf of hij een sonde mag. Omdat hij zich zo rot voelt, ziet hij het niet zitten de medicijnen via de mond in te nemen en daarnaast nog te eten.

In de loop van de ochtend krijgt hij koorts en wijst de thermometer 39,3 aan. Paracetamol krijgt hij er nu bij.

Net in de middag komt oma op bezoek als de sonde wordt geplaatst. Hier wil ze liever niet bij zijn. Maar het plaatsen van de sonde verloopt gelukkig voorspoedig en de voeding loopt 30 ml. per uur. Dit wordt weer langzaam opgebouwd. 
Mevrouw Vos komt ook langs en samen nemen ze schoolzaken door.

Als wij bij Stef komen zegt hij dat hij zich niet lekker voelt en heeft er helemaal geen behoefte aan om onder de douche te stappen, Hij heeft het echt niet naar z'n zin. Er is 1 patiëntje 's ochtends naar huis gegaan, vandaar dat we Stef z'n bed op de lege plek voor het raam plaatsen, zo heeft hij een mooier uitzicht.
Als wij gaan eten, wil hij graag slapen, omdat ie zo beroerd is. We laten hem maar.

Wanneer we hem na het eten wakker maken, moet hij naar de wc. De plas moeten we weer opvangen in een fles, de ontlasting mag nog door de wc worden gespoeld. Daar aangekomen moet hij overgeven en spuugt dan de sonde er weer uit, helaas. Jolanda zegt tegen Stef dat hij zich vast moet houden aan de mooie dagen die hij afgelopen week gehad heeft, dat hij het daarvoor doet.

Tijdens de controles is de koorts 39,6, hier worden we niet blij van.
Omdat hij nog medicijnen moet, is het fijner als hij vanavond nog een nieuwe sonde krijgt, dit gebeurt even later dan ook en verloopt heel goed, we zijn trots op hem.

De zaalarts komt langs en zegt dat er 's middags bloed is afgenomen vanwege de koorts. Dit is om te kijken hoe hoog de ontstekingswaarden zijn, deze zijn goed, hier kan de koorts eigenlijk niet vandaan komen. Het zou kunnen dat de koorts ontstaan is door de toediening van de chemo.

Radio Sophia komt nog langs of Stef en zijn kamergenoot een radio-opname willen bijwonen van Sophia Radio. Stef ziet dat echt niet zitten, nu hij zo naar is. Z'n buurjongen gaat daarom ook niet mee.

Als we weggaan wil Stef niks anders dan slapen. Hopelijk maakt hij een goede nacht. We duimen voor hem.


Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.

Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.

Dank voor jullie begrip.

Postadres:
Stef van Horssen
Van Eedenstraat 2
3261 PJ  OUD-BEIJERLAND

Dinsdag 25 oktober 2016

Vanmorgen is Stef  'vroeg' opgestaan. René gaat deze keer mee. Om 09.30 uur is Stef present in het Sophia voor bloedafname en een bloeddrukmeting. Ook wordt hij gemeten en gewogen.

Als we bij de arts zitten krijgt Stef de mededeling dat hij z'n pyama mag aantrekken. Zijn waarden in zijn bloed zijn hoog genoeg voor de derde kuur. Deze keer ligt Stef op zaal met nog 2 andere kinderen. Dat is wel even wennen. De jongen die voorheen naast Stef ook in een eigen kamer lag, ligt nu weer naast hem. Zijn het weer buurjongens ;-).
Na een klein uurtje wachten worden we opgehaald voor de beenmergpunctie en de lumbaalpunctie. Stef kiest er voor zittend onder narcose te gaan, dit is wel apart om mee te maken. De behandeling op de OK gaat goed. Daarna moet Stef nog 4 uurtjes plat en ondertussen start de chemo. Jolanda neemt nog 2 Mc Chicken voor hem mee, als avondeten. 

Rond 19.00 uur komt er iemand langs van Sophia TV om te vragen of Stef en zijn buurjongen een uitzending willen bijwonen. Dat willen ze wel. De opnamen zijn direct te volgen op Sophia TV in het ziekenhuis. Ze worden met nog een aantal patiënten geïnterviewd. Van de opnamen krijgen ze een dvd. 

Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.

Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.

Dank voor jullie begrip.

Postadres:
Erasmus MC-Sophia
Stef van Horssen/afdeling kinderoncologie
Postbus 2060
3000 CB  ROTTERDAM

Maandag 24 oktober 2016

Er vanuit gaande dat het voorlopig even Stef z'n laatste vrije dag thuis is, neemt hij het er aardig van. Uitslapen en daarna lunchen op Zuidplein.

Vanavond moet de tas weer ingepakt worden, of eigenlijk staat deze er nog van afgelopen donderdag. We gaan het zien morgen, 09.30 uur in het Sophia.


Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.

Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.

Dank voor jullie begrip.

Postadres:
Erasmus MC-Sophia
Stef van Horssen/afdeling kinderoncologie
Postbus 2060
3000 CB  ROTTERDAM

Zondag 23 oktober 2016

Vanmorgen slaapt Stef uit. Na zijn ontbijt en medicijnen gaat hij douchen. Na de lunch gaat hij lekker naar buiten.

Rond 17.00 uur belt hij naar huis of hij mee mag met Jay en Reef. Ze gaan bowlen.

Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.

Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.

Dank voor jullie begrip.

Postadres:
Erasmus MC-Sophia
Stef van Horssen/afdeling kinderoncologie
Postbus 2060
3000 CB  ROTTERDAM

Zaterdag 22 oktober 2016

Vanmorgen zijn we richting Rheden gereden en de eerste stop is bij Mc Donalds voor een kleine versnapering, Stef heeft trek in een Mc Chicken, ook al is het best aan de vroege kant. 

Als we in Rheden zijn huren we 4 mountainbikes en horen we dat oma, Ilonka en Marco ook onze kant uit komen. We starten alvast de route op de Posbank, maar missen de bordjes van de mountainbikeroute. Dit betekent dat we veel verhard rijden. Het is een schitterende omgeving. Stef vindt het een beetje vermoeiend als hij een helling op moet, maar redt zich wel. Als oma, Ilonka en Marco er zijn, pakken we na de lunch eindelijk wat bospaden, oma gaat dan wandelen. Iedereen geniet en heeft het naar z'n zin. Onderweg raken de vrouwen de mannen kwijt, uiteindelijk zien we elkaar weer bij de fietsverhuur.

Isa en Stef willen ook nog graag karten, vooruit dan maar. In Duiven, vlakbij Rheden, lukt het en racen ze wat rondjes.
Aansluitend gaan we nog uit eten in Velp en keren we allemaal moe maar voldaan weer naar huisje toe.

Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.

Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.

Dank voor jullie begrip.

Postadres:
Erasmus MC-Sophia
Stef van Horssen/afdeling kinderoncologie
Postbus 2060
3000 CB  ROTTERDAM

Vrijdag 21 oktober 2016

Vanmorgen gaat Stef wat aan zijn huiswerk doen. Hij probeert bij te komen bij de rest van de klas.

In de middag trekt hij op met vrienden. 

Het weekend willen we gaan besteden met fietsen op mountainbikes op de Veluwe. 

Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.

Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.

Dank voor jullie begrip.

Postadres:
Erasmus MC-Sophia
Stef van Horssen/afdeling kinderoncologie
Postbus 2060
3000 CB  ROTTERDAM

Donderdag 20 oktober 2016

Vanmorgen gaat Jolan met Stef naar het Sophia. Eerst weer bloed prikken, dan naar de meet- en weegkamer voor de nodige controles en daarna wachten in de wachtkamer van de poli.

Wanneer de uitslag van het bloed bekend is, worden ze opgeroepen door de arts.
Zij komt met dezelfde mededeling als afgelopen maandag. Stef is nog steeds neutropeen. Dit wil zeggen dat het beenmerg nog niet voldoende cellen aanmaakt om te mogen starten met de derde kuur, de waarden zijn te laag. Stef wordt nog onderzocht en mag weer naar huis tot a.s. dinsdag. Maar weer afwachten wat dan de uitslagen zijn. Stef vindt dit helemaal niet erg, het is tenslotte niet voor niets herfstvakantie.

Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.

Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.

Dank voor jullie begrip.

Postadres:
Erasmus MC-Sophia
Stef van Horssen/afdeling kinderoncologie
Postbus 2060
3000 CB  ROTTERDAM

Woensdag 19 oktober 2016

Stef doet de hele dag waar hij zelf zin in heeft. Hij komt rond 11.00 uur z'n bedje uit.
's Avonds ligt de keuze van de maaltijd bij hem. Hij kiest voor pizza en die laten we speciaal voor hem bezorgen.

In de loop van de avond pakken we voor de tweede keer deze week z'n 'logeertas' in. Morgen om 10.40 uur moet Stef zich melden in het Sophia. Hij ziet er niet tegenop. Hij is en blijft onze ->

Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.

Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.

Dank voor jullie begrip.

Postadres:
Erasmus MC-Sophia
Stef van Horssen/afdeling kinderoncologie
Postbus 2060
3000 CB  ROTTERDAM

Dinsdag 18 oktober 2016

Stef z'n eerste volledig vrije vakantiedag begint met zich voorbereiden op de toetsen die hij straks om 11.00 uur krijgt, Engels en Nederlands. Mevrouw Vos komt speciaal naar ons huis om de toetsen af te nemen. Na de toetsen heeft Stef zich aardig vermaakt.

Lieve kaarten vallen nog steeds in de brievenbus, een hart onder de riem, niet alleen voor Stef, maar ook voor ons. We hebben een poging gedaan de kaarten uit het ziekenhuis te tellen en zijn tot 470 gekomen. 

We gaan er vanuit dat Stef donderdag wordt opgenomen in het Sophia. Alle reden voor hem om morgen nog even van z'n vrije dag te gaan genieten.

Stef slikt dagelijks zo'n 15 medicijnen, daarnaast nog een drankje. We zijn blij dat het tot nu toe lukt de medicijnen binnen te houden, evenals het eten en drinken. We mogen niet klagen.



Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.

Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.

Dank voor jullie begrip.

Postadres:
Erasmus MC-Sophia
Stef van Horssen/afdeling kinderoncologie
Postbus 2060
3000 CB  ROTTERDAM

Maandag 17 oktober 2016

Na een goede derde nacht thuis, moet Stef vroeg op. Om 9.20 uur moeten we ons in het ziekenhuis melden.

Als eerste worden we naar de prikafdeling gestuurd voor een vingerprik. Daarna naar de meet-en weegafdeling voor de bloeddruk en het gewicht, vervolgens naar de wachtkamer, wachten op de uitslag van de vingerprik.

Wanneer de oncoloog Stef zijn naam roept, lopen we mee. Hij zegt 'ik heb nieuws voor je, maar je mag zelf bepalen of het goed of slecht nieuws is'. De waarden van het bloed zijn net iets te laag om de derde kuur te starten. Voor Stef goed nieuws dus, het is tenslotte herfstvakantie ;-). Hij mag tot donderdag naar huis en hoeft nog geen nieuwe sonde.

De pleister die zijn hickman vasthoudt en schoon houdt zit los, die wordt vervangen.
Stef had al wat last van buikpijn en tijdens het vervangen van de pleister wordt het erger. Hij snelt naar de wc, waar alles net niet in de wc er uit komt. Oorzaak is volgens Stef dat hij de medicijnen heeft ingenomen met water in plaats van met wat anders, hij moest namelijk nuchter blijven.

Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.

Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.

Dank voor jullie begrip.

Postadres:
Erasmus MC-Sophia
Stef van Horssen/afdeling kinderoncologie
Postbus 2060
3000 CB  ROTTERDAM

Zondag 16 oktober 2016

Stef heeft vanmorgen lekker uitgeslapen.
In de ochtend gaat hij onder de douche en daarna aan zijn huiswerk, hij heeft immers twee toetsen dinsdag.

's Middags maken we een wandelingetje naar Ravot waar Isa aan het werk is, Jelle gaat ook mee. Stef neemt de fiets en merkt dat hij wheelies verleerd is. Kortom een rustig dagje.

Morgenochtend moet Stef nuchter naar het ziekenhuis. Er wordt als eerste bloed afgenomen. Als de uitslag goed is gaat hij voor de beenmergpunctie en de lumbaalpunctie naar de OK. De sonde zal waarschijnlijk ook ingebracht worden. Daarna zal hij vier uur achterover moeten liggen.

Het voelt bijna weer als vanouds.. nu we met z'n viertjes thuis zijn. We zijn blij dat zowel het eten en drinken, als de medicijnen tot nu toe binnen is gebleven.

Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.

Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.

Dank voor jullie begrip.

Postadres:
Erasmus MC-Sophia
Stef van Horssen/afdeling kinderoncologie
Postbus 2060
3000 CB  ROTTERDAM

Zaterdag 15 oktober 2016

De tweede nacht thuis heeft Stef heerlijk geslapen en wij deze keer beter als de vorige nacht.

Stef wil graag naar de voetbal vandaag en heeft met vrienden op SHO afgesproken. We brengen hem er rond 11.30 uur heen en spreken af hem om 14.00 uur op te halen om naar Isa te gaan kijken. Zij moet in Spijkenisse voetballen. De rolstoel gaat overal mee naar toe. Oma en Ilonka komen ook bij Isa kijken. Het zonnetje schijnt en Stef kan al een wheelie met de rolstoel. Hij kukelt op het grasveld ook een keer naar achteren met stoel en al. Dat heb je ervan als je niet kunt stilzitten, we kunnen er allemaal om lachen. Isa's team wint met 3-0.

We hebben nog contact gehad met het ziekenhuis over de medicatie en voeding van Stef. Tot nu toe blijft alles binnen wat hij eet en drinkt en het innemen van de medicijnen gaat ook goed. Het is niet zo dat hij de oren van ons hoofd eet, maar hij eet wel met de pot mee.


Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.

Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.

Dank voor jullie begrip.

Postadres:
Erasmus MC-Sophia
Stef van Horssen/afdeling kinderoncologie
Postbus 2060
3000 CB  ROTTERDAM

Vrijdag 14 oktober 2016

Stef heeft zijn eerste nacht thuis, na 15 juli, goed geslapen. We vinden het erg fijn weer even 'compleet' thuis te zijn, een momentje van geluk.
's Nachts hebben we hem via de sonde nog een medicijn tegen schimmel gegeven, zodat hij er niks van merkt. Dat deden ze ook in het ziekenhuis. Overdag zou hij het er weer uit kunnen spugen, want hij vindt het een vies goedje.
Vandaag is het alweer 13 weken geleden dat de nachtmerrie begon.

In de ochtend moet hij 6 pillen innemen. Na de eerste 3 spuugt hij deze er snel weer uit. Hij ziet het dan ook niet zitten de volgende 3 ook via z'n mond in te nemen. Deze gaan even later via de sonde, maar ook dan komt het er weer uit, met z'n sonde erbij, jammergenoeg. Nu moet hij opnieuw de medicijnen innemen, maar door de sonde kan natuurlijk niet meer. Alle begin is moeilijk zeggen ze. 
Na contact met het ziekenhuis en Kindzorg krijgt Stef de kans het weekend zonder sonde door te gaan. Hij moet dan bewijzen dan hij zelf kan eten, 3 maaltijden per dag en minimaal 1 liter vocht drinken. Dit gaat een uitdaging worden. Hij heeft na vanmorgen niet meer overgegeven, want wat hij gegeten heeft, blijft binnen.

Stef heeft 3 lessen op school gevolgd en is met de rolstoel door school gereden. Hij heeft het erg naar z'n zin, dat hij eigenlijk wil blijven. Dit staan we niet toe.

Gisteren is er trouwens nog een echo van zijn buik gemaakt om te kijken naar z'n organen. Deze waren aan het begin van deze ellende vergroot en zijn misschien nu aan het verkleinen.

Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.

Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.

Dank voor jullie begrip.

Postadres:
Erasmus MC-Sophia
Stef van Horssen/afdeling kinderoncologie
Postbus 2060
3000 CB  ROTTERDAM

Donderdag 13 oktober 2016

Vanmorgen na een goede nacht, wordt er wederom bloed geprikt. De uitslag is weer beter als die van gisteren. En zoals beloofd...
Begin van de middag worden we gebeld dat Stef naar huis mag/moet. We moeten vooraf een tas met medicijnen bij onze eigen apotheek halen en Stef zijn kamer compleet leeg maken. Een uitdaging die we er graag voor over hebben.
In het ziekenhuis krijgen we uitleg over de medicijnen en de huisregels. Gelukkig staat een en ander op papier. Natuurlijk wel spannend als je zelf nu alles moet nalopen.

Thirza komt rond 14.00 uur langs en ze begint samen met Stef de kaarten op te ruimen. Barend en Marianne komen ook langs en zijn verbaasd en blij dat Stef naar huis mag.

Oma, Ilonka en Marco komen ook op bezoek en helpen ons met de spullen naar de auto te brengen. Het lijkt wel een complete verhuizing. De lege kamer ziet er niet meer zo gezellig uit. We gaan zo afscheid nemen van kamer 53.

Net voor we het ziekenhuis verlaten, hebben we nog een gesprek met de oncoloog. We krijgen antwoord op de vragen die we nog hadden. En wat wil Stef graag naar huis. Maandagmorgen moeten we ons melden voor een bloedonderzoek en wanneer deze goed is, volgen direct de beenmergpunctie, de lumbaalpunctie daarna start de derde kuur. Deze zal op zaal worden gegeven en neemt 6 dagen in beslag. Na de chemo mag Stef dan thuis "uitzieken" tot de 4e kuur.

Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.

Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.

Dank voor jullie begrip.

Postadres:
Erasmus MC-Sophia
Stef van Horssen/afdeling kinderoncologie
Postbus 2060
3000 CB  ROTTERDAM

Woensdag 12 oktober 2016

Na weer een goede nacht, wordt er rond 08.00 uur bloed bij Stef afgenomen.
De uitslag eind van de ochtend, voor wat betreft de activiteit van het beenmerg, is weer iets beter dan afgelopen maandag.

Tim komt in de loop van de middag langs. Er is een braderie met diverse kraampjes in de hal beneden. Het is een Gezinsdag voor patiënten en gezinsleden met allerlei verwennerijen. Daar gaan Stef en Tim een kijkje nemen. Buiten staat de grootste LEGO boot ter wereld (foto). Mooi om te zien. Als het goed is komen Stef en Tim vanavond op televisie bij Hart van Nederland, SBS6, om 18.00 uur of 22.30 uur. Ook komen oma en Hans langs. En om 15.30 uur schuift mevrouw Vos aan. Volgende week dinsdag heeft Stef als het goed is 2 toetsen. Hij kan er tegenaan ;-).

Van de zaalarts horen we de uitslag van de bespreking die vanmiddag heeft plaatsgevonden tussen de artsen en de radiologen over de MRI scan. De conclusie is dat wat er in Stef zijn hersencellen gezien werd, voor zover ze het nu bekijken weg is. Goed nieuws!

Ook deelt ze mede dat, na onderling overleg tussen de artsen, Stef vrijdag en zaterdag (+ nachtverlof) naar huis mag mits de stijgende lijn van zijn aanmaak van cellen door het beenmerg doorzet. Daarom wordt er morgen weer bloed geprikt in plaats van vrijdag. Als de waarden morgen nog niet hoog genoeg zijn, prikken ze vrijdag weer. Stef is super enthousiast. Hij kan niet wachten.

We kunnen er vanuit gaan dat Stef zijn kamer kwijt is als hij zondagavond terug komt in het ziekenhuis. Hij komt dan waarschijnlijk op zaal te liggen. Hebben we nog wat te verhuizen binnenkort. Even de uitslagen maar afwachten.


Als Ellen en Lian het begin van de avond langskomen, wordt Jolanda gebeld door stichting Make A Wish, voor de wens van Stef. Er is een afspraak gemaakt.

Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.

Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.

Dank voor jullie begrip.

Postadres:
Erasmus MC-Sophia
Stef van Horssen/afdeling kinderoncologie
Postbus 2060
3000 CB  ROTTERDAM

Dinsdag 11 oktober 2016

De nacht was er weer één van gelukkig velen op een rij. 
Vandaag heeft Stef een lesje Engels gevolgd.

Vanmiddag komen Myka en Joy langs. Daarna komt Anita op bezoek en zij blijft mee-eten. Zelfs Stef eet een klein bordje met de pot mee ;-).

We willen nog even kwijt dat we zo ontzettend veel bewondering hebben voor Stef. Hij klaagt totaal niet, is nog steeds erg positief en heeft continu een lach op zijn gezicht. Hij houdt zich vast aan 'fantasie'-dingen en sleept niet alleen zichzelf, maar ook ons door deze ellendige tijd. Met Isa zijn we ook erg blij met hoe goed zij het doet.

Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.

Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.

Dank voor jullie begrip.

Postadres:
Erasmus MC-Sophia
Stef van Horssen/afdeling kinderoncologie
Postbus 2060
3000 CB  ROTTERDAM