Dinsdag 30 juli 2019

Dinsdag 30 juli 2019

Vanmorgen vroeg uit de veren omdat we al om 09.00 uur bij de oogarts in het UMC moeten zijn. Er staan diverse afspraken gepland vandaag.
We parkeren de auto in het PMC en gaan aan de wandel naar het juiste gebouw. Dit is een behoorlijke afstand.
De oogarts bekijkt Stef zijn ogen uitgebreid en druppelt ze ook nog even, zodat hij na een kwartiertje inwerktijd nog meer controles kan doen. De arts is tevreden en een vervolgafspraak is niet nodig, alleen als er klachten zijn.

Terug in het PMC zien we dat we na de vingerprik en de controles de afspraak bij de fysio niet gaan redden, ze is ons al tegemoet gelopen en verschuift de afspraak naar het einde van de ochtend, als laatste afspraak.

Vervolgens gaan we voor de uitslagen van het lab naar de stamceltransplantatiearts. Ze vindt Stef er goed uitzien, als je hem zo ziet zou je niet zeggen dat hij zo kort geleden een stamceltransplantatie heeft ondergaan. Stef is zelfs zo enthousiast dat hij spontaan 10 push-ups doet, ze staat versteld.
De uitslagen van het bloed zien er goed uit, zelfs de witte bloedcellen gaan de goede kant op.
Hij is wel iets aan gewicht verloren, maar hij blijft zijn best doen. We spreken af dat we elkaar ergens volgende week weer zien. Dan vindt als het goed is ook de beenmergpunctie plaats.

Even later worden we opgewacht voor de longfunctietest. Stef zit in een soort cabine om de testen uit te voeren. Het is best inspannend, we hebben nog geen idee wat de uitslagen zijn.

Eindelijk kunnen we naar de laatste afspraak met de fysio. Stef heeft er niet zo zin in, want thuis gaat hij ook al naar de fysio, maar de fysio heeft daar geen boodschap aan. Voordat de transplantatie plaatsvond heeft hij deze oefentest al onder haar begeleiding gedaan en de vraag is of de resultaten overeenkomen of afwijken. Ze is erg tevreden over Stef z'n prestaties, ook al zijn de uitslagen iets lager uitgevallen dan de eerste keer. Hij mag nog niet intensief sporten, want dan eet hij zichzelf op.
Eerst nog maar wat aankomen, maar wel blijven bewegen.

Vrijdag a.s. hebben we een telefonische afspraak over de aankomende beenmergpunctie die vooralsnog volgende week dinsdag gepland staat. Over een week komen we weer in de lucht.

Dinsdag 23 juli 2019

Dinsdag 23 juli 2019

Vanmorgen rijden we weer richting Utrecht. Het geijkte, meten en wegen, bloedprikken en een gesprek met de transplantatie-arts over de uitslag van het bloed en hoe het met Stef gaat.
Op de witte bloedcellen na is alles prima. De witte bloedcellen zijn aan de lage kant, net als vorige week. Voorlopig wijten ze het aan de medicijnen waar Stef vorige week mee is gestopt. De verwachting is dat de waarde van de witte bloedlichaampjes volgende week beter zal zijn.
Er zijn wel twee pillen per dag bij gekomen.

Volgende week staat er een bezoek bij de oogarts op de planning in combinatie met het "gewone" bezoek. De week daarna krijgt Stef een beenmergpunctie.

Dinsdag 16 juli 2019

Dinsdag 16 juli 2019

Stef ziet vanmorgen op tegen de buisjes bloed die afgenomen moeten worden, het zijn er wel acht. Maar door de nodige afleiding en het soort naald waarmee het bloed wordt afgenomen, verloopt het eigenlijk allemaal goed.

Bepaalde waardes zijn iets achteruitgegaan, maar niks verontrustends. De nierwaardes zien er wat beter uit, het advies is nog steeds goed te blijven eten en drinken. Stef is iets aangekomen. Dus dat is positief. Het protocol is dat 100 dagen na de stamceltransplantatie er een beenmergpunctie plaatsvindt, dit staat gepland op 6 augustus a.s.

We moeten wat langer blijven vanwege de medicatie die we moeten ophalen bij de apotheek. Stef is blij als we naar huis mogen, want hij moet in het ziekenhuis nog steeds een mondkapje dragen en dat is hij op een gegeven moment zat.

’s Avonds is de diploma-uitreiking, de avond ervoor is die van Isa geweest, iets moois om op terug te kijken. De stamcelarts vraagt of Stef volgende week op de komende afspraak een foto wil laten zien en wenst hem succes. Het mondkapje hoeft van haar niet op tijdens de diploma-uitreiking.

Dinsdag 9 juli 2019

Dinsdag 9 juli 2019

Vanmorgen vroeg in de auto richting Utrecht voor controle bij de transplantatiearts.
Deze keer eerst langs meten en wegen en daarna een vingerprik om te bloedwaardes te bepalen.
Echt zwaarder is Stef niet geworden, maar ook niet lichter. De weegschaal geeft 53,8 kg aan.
De jeuk die Stef al even heeft, blijkt een transplantatieziekte te zijn van de huid, de uitslag zit voornamelijk op zijn benen. Hij krijgt hier zalf voor. De bloedwaardes zien er prima uit, de nierwaarde moet in de gaten worden gehouden, drinken is en blijft belangrijk.
En er mogen weer een paar pilletjes af. Volgende week dinsdag is de volgende controle, dus ook de volgende update.

Dinsdag 2 juli 2019

Dinsdag 2 juli 2019

Om 10.15 uur moeten we vanmorgen in het Prinses Máxima Centrum zijn, helaas zit het verkeer tegen en komen we rond 10.30 uur aan voor de bloedafname. Deze keer geen vingerprik, maar een aantal buisjes. Omdat Stef weinig gegeten heeft, voelt hij zich na het prikken niet zo lekker worden. Na een kopje thee met 3 zakjes suiker erin gaat het weer een beetje. Ook al heeft hij zoveel meegemaakt, bloed afnemen via buisjes heeft hij liever niet, maar het is niet anders.

Morgen is het twee maanden geleden dat Stef de stamceltransplantatie heeft ondergaan.
De stamceltransplantatiearts vraagt hoe het met hem gaat na vorige week. Hij is bijna twee kilo aangekomen en zijn waardes gaan de goede kant op. Hij was begonnen 's ochtends als ontbijt te starten met zo'n spacedrankje (tegen heug en meug), maar nu hij wat is aangekomen, laat hij deze staan :-(. Er mag zeker nog wel wat gewicht bij. De medicijnlijst wordt doorgenomen, er komen wat pillen bij, maar er mogen er ook een aantal af. De arts benadrukt dat het ontzettend belangrijk is dat hij de medicatie inneemt.

Stef wordt door diverse personeelsleden van het Máxima gefeliciteerd met het behalen van zijn examen. Ze zijn trots op hem. We spreken de onderwijsconsulent ook nog.

Volgende week dinsdag mag Stef weer voor controle naar Utrecht. Dan geven we weer een update.