Dinsdag 30 april 2019

Dinsdag 30 april 2019

De laatste chemo zit erin en laat zijn sporen na. Stef is vandaag echt beroerd en geeft veel over. Eten lukt daardoor nog steeds niet en drinken eigenlijk ook niet.
Morgen vindt er een overleg plaats tussen de artsen hoe verder. Waarschijnlijk zal de uitkomst zijn dat er een sonde geplaatst gaat worden of dat Stef voeding krijgt via het infuus. Het nadeel van voeding via het infuus is dat Stef zijn darmen dan stil komen te liggen, waar hij last van kan krijgen. En heeft hij hier genoeg aan?
We hopen dat hij vannacht goed zal slapen en dat hij zich morgen wat beter voelt.



Vanaf heden is er geen bezoek mogelijk bij Stef op een aantal aangewezen mensen na. Appen, facetimen etc. kan natuurlijk wel. Uiteraard zolang Stef het aankan.

Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Maandag 29 april 2019

Maandag 29 april 2019

René heeft de waterpokken gehad en mag dus zonder zorgen bij Stef op de kamer. Jolanda laat zich voor de zekerheid toch ook maar even prikken voor een bepaling op het bloed of ze nu wel of niet de waterpokken heeft gehad.

De een na laatste dag chemo loopt er begin van de avond in. De bijwerkingen ervan worden langzaamaan duidelijker. Als Stef spuugt zit er veel slijm bij. De meeste bijwerkingen ontstaan zo'n beetje in de eerste week na de chemo hebben we ons laten vertellen. We gaan het meemaken. Als de chemo is ingelopen gaan we met Stef even de kamer af naar het balkon. Na 1 minuut heeft hij het al weer gezien.

De onderwijsconsulent heeft een weekje vrij, vandaar dat ze niet langs komt deze week.


Vanaf heden is er geen bezoek mogelijk bij Stef op een aantal aangewezen mensen na. Appen, facetimen etc. kan natuurlijk wel. Uiteraard zolang Stef het aankan.

Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Zondag 28 april 2019

Zondag 28 april 2019

Sinds gisteren zijn er eigenlijk weinig veranderingen bij Stef. Hij heeft geen eetlust en weinig zin om van zijn bed te komen. Gelukkig wordt het merendeel van de medicijnen via de lijn gegeven, dat scheelt weer innemen. Hij heeft inmiddels ook verhoging gekregen.

Onderweg naar het ziekenhuis begint René te twijfelen of hij in het verleden de waterpokken gehad heeft. Bij navraag blijkt dit misschien wel niet het geval te zijn. Er mag namelijk niemand in de kamer bij Stef die de waterpokken nog niet heeft gehad, anders moet dit onderzocht worden of je moet je laten inenten. Dit wordt als eerste op de afdeling besproken, zodra we in het PMC zijn.
Tot nader order mag René niet meer in de kamer van Stef komen. De arts besluit bloed bij René af te nemen om door het lab te laten onderzoeken of hij de waterpokken nu wel/niet heeft gehad. De uitslag volgt waarschijnlijk morgen. Ze achten de kans erg klein dat kinderen op jonge leeftijd de waterpokken niet hebben gehad, of iets wat er op lijkt.

Als we thuis zijn facetimen we met z'n drietjes nog even met Stef, hij voelt zich beroerd en besluit te gaan slapen.


Vanaf heden is er geen bezoek mogelijk bij Stef op een aantal aangewezen mensen na. Appen, facetimen etc. kan natuurlijk wel. Uiteraard zolang Stef het aankan.

Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Zaterdag 27 april 2019

Zaterdag 27 april 2019

Koningsdag, het wordt uitgebreid gevierd in het Prinses Máxima Centrum. Alles ziet er feestelijk uit. Er is een live uitzending van het programma ZappLive. Stef mag er niet bij aanwezig zijn, wat hij niet erg vindt en het is meer voor kinderen. Na de opnamen gaat de DJ die te gast bij Stef langs, maar dan gaat Stef net douchen.
Het is ook de tweede dag van de laatste chemo voor de transplantatie. De chemo begint al te werken. De eetlust is aan het verdwijnen en het overgeven steekt weer de kop op, helaas. Het is onvermijdelijk ondanks de medicijnen tegen misselijkheid.

Vanmiddag komt Erik op bezoek.




Vanaf heden is er geen bezoek mogelijk bij Stef op een aantal aangewezen mensen na. Appen, facetimen etc. kan natuurlijk wel. Uiteraard zolang Stef het aankan.

Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Vrijdag 26 april 2019

Vrijdag 26 april 2019

Rond 09.30 uur zit de eerste chemo erin vandaag. Tot nu heeft Stef er nog geen last van. Hij eet er niet minder door. Hij moet ook minder pillen innemen, aangezien het een en ander via de lijn wordt toegediend.
Sinds gisteren moet hij het spoelen met de zoutoplossing toch weer oppakken, vier keer per dag, tot nader order.

Stef krijgt bezoek van twee pedagogisch medewerkers en van de fysio. Ook komt de onderwijsconsulent langs, zij gaat hem begeleiden om zijn examen te halen dit schooljaar. De planning is dat ze vier dagen per week één uur bij hem op de kamer komt, voorzover de omstandigheden dit toelaten.




Vanaf heden is er geen bezoek mogelijk bij Stef. Appen, facetimen etc. kan natuurlijk wel. Uiteraard zolang Stef het aankan.

Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Donderdag 25 april 2019

Donderdag 25 april 2019

Vanmorgen wordt Stef vroeg gewekt voor de beenmergpunctie. Wanneer het roesje is uitgewerkt en hij terug is op zijn kamer, slaapt hij nog even verder. De rest van de dag wordt hij met rust gelaten.
Eind van de middag komt de transplantatie-arts langs om het hele traject voor de komende periode te bespreken.
Morgen wordt gestart met de eerste dag chemo van een reeks van 5 dagen. Tijdens/na deze dagen zorgt de chemo voor een volledige uitschakeling van alle stamcellen, zodat de navelstrengstamcellen, welke op 3 mei a.s. worden gedoneerd,  hun werk kunnen gaan doen. We weten inmiddels dat er een goede match is, met bloedgroep A-positief, Stef heeft zelf O-positief en hij zal dus later na de transplantatie door het leven gaan met bloedgroep A-positief.
Na morgen zal Stef zich waarschijnlijk niet erg lekker meer voelen en zal de strijd om de sonde te vermijden beginnen.




Vanaf heden is er geen bezoek mogelijk bij Stef. Appen, facetimen etc. kan natuurlijk wel. Uiteraard zolang Stef het aankan.

Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Woensdag 24 april 2019

Woensdag 24 april 2019

Vandaag een drukke dag...

Vanmorgen moeten we om 10.35 uur in het UMC zijn voor een afspraak met de oogarts. De oogarts vindt geen bijzonderheden aan z'n ogen. Daarna worden we om 12.00 uur op de derde etage van het PMC verwacht voor de opnameafspraak. Op de afdeling Tafel krijgt Stef kamer 393, hij heeft een prachtig uitzicht. Vanaf nu moeten we ons aan bepaalde regels houden en gebruiken we mondkapjes. In de kamer van Stef dragen wij ze en buiten de kamer zet Stef er een op. Als we net ontvangen worden door twee verpleegkundigen en enige uitleg krijgen, kunnen we weer terug naar het UMC voor een afspraak met de KNO arts. Voor zover hij kan beoordelen zien de holtes er prima uit, de vraag is of Stef nog verder moet met de spoelingen.
Eenmaal terug op de kamer, kunnen we snel wat eten, want even later moeten we weer naar beneden voor een fitheidstest bij de fysio. Stef moet een fietstest doen en zijn kracht wordt gemeten. Voor de looptest moet hij later terugkomen, omdat hij dit niet op zijn slippers kan doen, maar op sportschoenen.
Na de fysio gaan we gelijk door naar de radioloog voor een foto van Stef zijn kaken en direct daarna vindt de CT scan plaats van zijn holtes.
Als we eindelijk terug op de kamer zijn komt de tandarts ook nog even naar Stef zijn gebit kijken, ook zij ziet geen bijzonderheden. Tussendoor komt de apotheker nog even langs voor het doornemen van de medicatie en we spreken nog een aantal artsen. Uiteindelijk zijn we rond 16.30 uur 'klaar' en gaan we zitten, wij op een stoel en Stef op bed.

De artsen komen vertellen dat de uitslagen die inmiddels binnen zijn, allemaal goed zijn. Stef mag dan ook stoppen met het spoelen van zijn holtes. Daar is hij natuurlijk super blij mee.




Vanaf heden is er geen bezoek mogelijk bij Stef. Appen, facetimen etc. kan natuurlijk wel. Uiteraard zolang Stef het aankan.

Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Dinsdag 23 april 2019

Dinsdag 23 april 2019

Vandaag is voorlopig de laatste dag thuis. Morgenochtend vertrekken we richting Utrecht waar er diverse onderzoeken wachten. Donderdag staat er een beenmergpunctie op de planning.
Vanaf morgen gelden ook de 'quarantaine' regels al.

Vanavond neemt Stef nog 'afscheid' van de buren. We eten er gezamenlijk, Isa is er helaas niet bij omdat ze moet werken.





Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Maandag 22 april 2019

Maandag 22 april 2019

Vandaag is een dag net zoals gisteren. Niet zo veel te melden eigenlijk, dat is alleen maar positief. Stef is lekker buiten. Eind van de middag komt Sanne, zij blijft eten. Morgen is het Stef z'n laatste dagje thuis, als hij weer thuis komt is dat niet meer in de straat waar we nu wonen.



Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Zondag 21 april 2019

Zondag 21 april 2019

1e Paasdag en schitterend weer, in plaats van mensen bij ons op bezoek, hebben wij vandaag een Paasbrunch bij Ronald en Martin en gaan we daarna mee met Marco en Ilonka. We eten met zijn allen. Wies, Yvonne en Ton zijn er ook bij.
Stef heeft het uitstekend naar zijn zin zo de laatste dagen richting de transplantatie.



Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Zaterdag 20 april 2019

Zaterdag 20 april 2019


Vandaag een mooie dag, Stef neemt het ervan, hij is veel buiten. Hij geniet van de tijd die hij thuis heeft, voordat hij vanaf woensdag 24 april a.s. voor langere tijd wordt opgenomen in het PMC. We geven hem groot gelijk.
Vanochtend komt Marco en begin van de middag komen oma en Hans.





Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Vrijdag 19 april 2019

Vrijdag 19 april 2019

Eind van de ochtend rijden we naar Utrecht voor de controles. Ditmaal in het Prinses Máxima Centrum.
Eerst krijgen we de lang beloofde rondleiding over de transplantatie afdeling, welke bijna identiek is aan de afdeling waar Stef al heeft gelegen. Eigenlijk is het enige verschil de sluisdeur voor de kamer en een raam in plaats van een deur tussen patiëntenkamer en de ouderkamer.
Verder krijgen we wat uitleg hoe om te gaan met mondkapjes en wanneer wel en wanneer niet van de kamer af, wat je wel en niet mag eten enz.
Deze regeltjes gaan direct in vanaf woensdag a.s. als Stef wordt opgenomen. De bezoekregeling gaat ook aangepast worden. Zodra dit bekend is, melden we het op dit blog.

Vandaag of morgen krijgen we nog te horen of Stef nog chemo moet krijgen om de tijd tussen niet meer neutropeen en de transplantatiechemo te overbruggen. Dit kan via de lijn gebeuren of met een pil.

In ieder geval, gaat Stef en wij ook dit lange weekend genieten van het mooie weer. Nou ja, tussen alle verhuisvoorbereidingen door dan.



Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Donderdag 18 april 2019

Donderdag 18 april 2019

Stef neemt het er vandaag van. Hij is veel buiten en geniet van het 'thuis' zijn. Begin van de avond brengt een koerier vanuit Rotterdam de spuitjes met de ambisome voor het spoelen van de holtes. Daar gaat hij vanaf vanavond weer trouw mee verder. Morgen worden we om 13.00 uur in Utrecht verwacht voor Stef z'n controle en krijgen we een rondleiding op de afdeling waar de transplantatie gaat plaatsvinden. Best spannend allemaal.




Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Woensdag 17 april 2019

Woensdag 17 april 2019

Ook vandaag gaat het prima met Stef. Een beetje hetzelfde als gisteren eigenlijk. Het is dat hij zoveel medicijnen moet slikken en bijna geen haar op zijn hoofd heeft en dat zijn conditie een stuk minder is, anders zou je niet zeggen dat hij ziek is. Gelukkig maar voor zolang dat mag duren.

De medicijnen om zijn holtes mee te spoelen zijn door miscommunicatie nog niet bij ons aanwezig. Waarschijnlijk wordt dit morgen.

Vanmiddag komen Marco, Ilonka en Wies op bezoek. In de avond komt Anita even op de thee.



Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Dinsdag 16 april 2019

Dinsdag 16 april 2019

Vandaag weinig bijzonderheden te vermelden. Stef voelt zeer wat beter met de dag. Hij gaat vanmiddag op pad met z'n scooter. De trek is er nog niet, maar eten gaat goed, mits we het voorschotelen.
Kaarten blijven ook binnenstromen, hartelijk bedankt ervoor.

Vanmiddag is Tom langs geweest en wat later in de middag Bianca en Bram.





Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Maandag 15 april 2019

Maandag 15 april 2019

Vanmorgen moet Stef vroeg uit de veren, want om 09.00 uur staat de mentor van Stef voor de deur om een SE af te nemen. Stef heeft hier de afgelopen weken voor zover mogelijk voor geleerd. In de loop van de dag komt het cijfer binnen. Het is een 6,4 geworden, waar Stef erg blij mee is.

Na de toets rijden we richting het Sophia voor een controle op zijn bloedwaardes en een gesprek met de oncoloog. Het blijkt dat de neutrofielen omhoog zijn gekomen en dat Stef uit aplasie is, met andere woorden hij is niet meer neutropeen.
De artsen zijn nu in overleg om wel of niet chemotabletten voor te schrijven, totdat de transplantatie kan starten.
Eind van de middag krijgen we een telefoontje van de oncoloog met betrekking tot de medicijnen.
De kaliumtabletten waar Stef er 6 per dag van heeft, mogen tijdelijk worden gestopt. Er is wat verwarring over de Ambisome spuiten die Stef had voor het spoelen van zijn holtes die waren gestopt, die hadden waarschijnlijk door moeten gaan. We krijgen nog te horen hoe we deze medicijnen krijgen, indien nodig. Deze werden tot vorige week door een koerier thuis bezorgd.

Vanavond heeft Isa een voetbalwedstrijd en Stef gaat met ons mee kijken. In ieder geval de eerste helft.




Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Zondag 14 april 2019

Zondag 14 april 2019

Buiten het eten wat nog moeizaam gaat, is het een goede dag geweest voor Stef. Hij zit weer op zijn praatstoel.
Hij is zelfs aan de studie gegaan voor een SE die hij morgenochtend thuis gaat maken. Daarna hebben we een afspraak in het Sophia voor een controle van zijn bloed en eventueel trombo's als het nodig is. We zijn benieuwd of zijn bloedwaardes al zijn opgelopen.

Vanmiddag komen opa en Marianne op bezoek en in de avond komen Ellen en Lian langs. Stef maakt buiten nog even een ommetje met Isa en Lian. Wat later schuiven de buren aan, Dirk, Lianne en Jelle.




Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Zaterdag 13 april 2019

Zaterdag 13 april 2019

De eerste dag thuis is Stef goed door gekomen. Weliswaar met dezelfde beperkingen met eten en drinken, maar in zijn eigen omgeving en kamer thuis. Het doet hem goed.
Het lijkt erop dat het wat overgeven betreft iets beter gaat. Dan komt de eetlust hopelijk vanzelf beetje bij beetje terug.

Vanmiddag komt Jelle even langs. Isa is verkouden en blijft uit de buurt van Stef.


Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Vrijdag 12 april 2019

Vrijdag 12 april 2019

Vanmorgen rijden we vroeg naar het Sophia om Stef met al zijn spullen op te halen en door te rijden naar Utrecht voor de gesprekken met de oncoloog en de transplantatiearts in het PMC.
Het ontslaan in het Sophia neemt iets meer tijd dan verwacht, daardoor halen we de afgesproken tijd van 11.00 uur niet meer. Geen ramp, want het bloedonderzoek is vanmorgen vroeg al in het Sophia gedaan en hoeft niet meer in het PMC. Er wordt nog wel bloed bij Stef afgenomen.

Het gesprek met de transplantatiearts heeft ons aardig wat informatie opgeleverd. Zo wordt ons medegedeeld dat we zijn ingeloot voor de studie waarvoor we hebben gekozen. Dit houdt in het kort in, dat de uitgekozen navelstrengdonor voor Stef genetisch gemanipuleerd worden in Israël. Eigenlijk worden de navelstrengstamcellen vermenigvuldigd, de hoeveelheid stamcellen uit de navelstreng worden dus 'verveelvoudigd'. Hierdoor gaat de aanmaak van nieuwe cellen straks sneller, waardoor de gevaarlijke periode (de dip) waar Stef straks in zit, korter gaat duren.

Zoals het er nu uitziet wordt Stef 24 april a.s. opgenomen in het PMC. Dan wordt gestart met de voorbereidingen voor de transplantatie. De echte transplantatie zal dan op 3 mei plaatsvinden.

Vanavond slaapt Stef eindelijk weer in zijn eigen bed.

Vanmiddag als we net thuis zijn, komen Sanne en Lynn op bezoek.


Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Donderdag 11 april 2019

Donderdag 11 april 2019

Weinig veranderingen voor vandaag, wat inhoudt, dat Stef morgenochtend na de laatste zak antibiotica naar huis mag. Het enige wat hem volgens de arts nog kan tegenhouden, is als hij vannacht koorts krijgt. Daar gaan we maar niet vanuit. Er komt nog een arts kijken naar de ingang van de hickmann. Stef heeft gisteren aangegeven dat daar een pijnlijk plekje zitten. Er is een kweek van genomen en het wordt in de gaten gehouden.
Morgen een tijdelijke verhuizing van het Sophia naar het PMC in Utrecht, waar we morgen eind van de ochtend een afspraak hebben met onze "eigen" oncoloog en daarna met de transplantatiearts.

Dus Stef is het weekend thuis.

Eind van de middag komt Ferry even langs en daarna schuift Thirza aan.
Vanavond komen Rob en Renate langs.




Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Woensdag 10 april 2019

Woensdag 10 april 2019

Het lijkt of Stef zich iets beter voelt dan gisteren. Zijn lip ziet er wat beter uit, maar de eetlust is nog niet echt terug en het overgeven blijft ook aanwezig.
Wel is vandaag de Ambisome gestopt. Of dit nu komt door zijn nieren die enigszins protesteren of dat de schimmel onder controle is, dat weten we niet zeker. Hij hoeft ook ook niet meer met de Ambisome te z'n holtes te spoelen, vier keer per dat met zoutoplossing moet hij nog wel volhouden.

Na het avondeten krijgen we Stef zo ver om even naar de daktuin te gaan op de 8e verdieping van het Erasmus Medisch Centrum. Daar aangekomen blijkt deze gesloten te zijn door hijswerkzaamheden naast het gebouw. Inmiddels voelt hij aankomen dat hij moet overgeven en gaan we snel terug naar zijn kamer.







Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Dinsdag 9 april 2019

Dinsdag 9 april 2019

De verwachting is dat Stef tot eind van de week moet blijven in het Sophia. Vrijdag hebben we een paar afspraken staan in het PMC, hopelijk kunnen deze gewoon doorgaan.
Het lijkt er op dat de antibiotica zijn werk doet en dat de wond op Stef zijn lip aan het genezen is. De ontstekingswaarden zijn aan het dalen. Tot vanavond blijft het onduidelijk of de Ambisome nu wel of niet wordt gestopt.

Eind van de middag komen Marco, Ilonka en oma op bezoek.

Na het avondeten wordt Stef opgeschrikt door een groepje voetballers. Stef wordt meegenomen voor een opname bij SophiaTV, daar ontmoet hij Giovanni van Bronckhorst. Dat is nog eens een verrassing.

Laat op de avond krijgt Stef alsnog de Ambisome.



Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Maandag 8 april 2019

Maandag 8 april 2019

In de middag komen de oncoloog en infectiearts nog een keer naar Stef zijn lip kijken. Volgens Stef en de oncoloog zit er enige verbetering in en is dat geen reden om te prikken of de antibiotica aan te passen. Er worden wel foto's gemaakt door een speciale fotograaf.

Zoals het er nu uitziet krijgt Stef vanavond zijn voorlopig laatste zak Ambisome. Tot nader order is dit stop gezet. De neusholte spoeling met hetzelfde medicijn blijft wel van kracht.

Vanmiddag komen opa en Marianne op bezoek. Zij willen met Stef naar de daktuin van het Sophia op de 8e verdieping van het nieuwe gedeelte van het Erasmus Medisch Centrum. Helaas mag dit niet van de verpleging vanwege een bestelde zak bloed, dat niet kan wachten. Uiteindelijk krijgt hij er twee.

Eten is nog niet echt beter geworden en overgeven is ook nog aan de orde, met name door de lege maag en de vele pillen.

Eind van de middag komt Anita Stef vergezellen.



Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Zondag 7 april 2019

Zondag 7 april 2019

De dag van de Marathon van Rotterdam en een heerlijke dag om buiten te lopen. We krijgen Stef zo ver om een ommetje te maken in de rolstoel. We gaan kijken of we een glimp van de lopers kunnen opvangen zonder te dicht bij de mensenmassa te komen. Dit lukt en we hebben een klein half uurtje staan kijken. Daarna wil Stef weer terug naar zijn kamer. In ieder geval is hij vandaag even buiten geweest.

Stef lijkt zich vandaag iets beter te voelen, maar moet toch twee keer overgeven. Verder weinig veranderingen. De eetlust lijkt nog niet beter te worden. De medicijnen tegen de schimmel (Ambisome) zijn gehalveerd. Dit omdat Stef zijn nieren beginnen te protesteren.

Eind van de middag komen Marius en Jeanet op bezoek.


Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Zaterdag 6 april 2019

Zaterdag 6 april 2019

Het is een rustige dag vandaag. Er zijn weinig veranderingen ten opzichte van gisteren. Stef zijn ontstekingswaarde is nog te hoog, zijn HB gaat alweer naar een te lage kant, waardoor hij morgen waarschijnlijk een transfusie krijgt. Er komt vandaag nog een arts naar Stef zijn mond kijken. Inmiddels loopt de antibiotica ook al weer. En Stef z'n eetlust is niet veranderd, helaas.
Naast wat ellende met te leveren medicijnen door het Radboud in Nijmegen in opdracht van het PMC in Utrecht, met wat invloed vanuit het Sophia in Rotterdam, is de dag rustig verlopen.

Vanmiddag komen oma en Hans op bezoek.



Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Vrijdag 5 april 2019

Vrijdag 5 april 2019

Vandaag is de dag zijn dat Stef misschien weer naar huis mag. Helaas....
De artsen willen hem tot na het weekend in het Sophia houden. Het is voor hun nog steeds een raadsel waar de verhoging en de hoge ontstekingswaarden vandaan komen. Er wordt nu ook gedacht aan het wondje op Stef zijn lip.
Vanmiddag komt er een chirurg kijken naar dit wondje. Ze willen Stef vooraf trombo's geven in het geval er geprikt moet worden. De conclusie van de chirurg is dat er niet geprikt hoeft te worden.
Er wordt wel besloten om een antibioticakuur te starten.

Vanmiddag komt Eric op bezoek en hij neemt Stef mee naar buiten in de rolstoel.



Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht