Zondag 31 maart 2019

Zondag 31 maart 2019

Vandaag voelt Stef zich gelukkig wat beter dan gisteren. Hij heeft meer praatjes en eet ook wat meer. Morgen volgt er een longonderzoek als voorloper op de transplantatie en misschien mag hij daarna naar huis.

Vanmiddag komt er veel bezoek. Eerst komen oma en Hans, daarna komen Shirley en Jan even bij Stef kijken. Isa komt met het openbaar vervoer en aan het eind van de middag komen Carry, Raymond, Andy en May-Lynn in Rotterdam langs.





Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Zaterdag 30 maart 2019

Zaterdag 30 maart 2019

De eerste nacht Sophia ziet er weer op. Vandaag is het een mindere dag zeg maar. Stef is erg moe en wil alleen maar slapen. Eten wil er ook bijna niet in. Het plan is om hem mee naar buiten te nemen, het is tenslotte lekker weer vandaag, maar helaas lukt dat niet. Een groot contrast met gisteren. Vanavond lijkt het of hij wat opknapt, dit komt waarschijnlijk door de paracetamol.

Vandaag geen bezoek. Dit wordt morgen goed gemaakt.





Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Vrijdag 29 maart 2019

Vrijdag 29 maart 2019

Vanochtend wordt Stef wakker in het PMC in Utrecht. Vanavond valt hij in slaap in het Sophia in Rotterdam. Daartussen zit een rit in de ambulance.

Rond 11.00 uur krijgt Stef te horen dat er qua bezetting in het PMC, het beter is als hij naar Rotterdam verhuist. Ze verwachten om 14.00 uur de ambulance, deze komt uiteindelijk tegen15.00 uur voor rijden.

Het is een rit met veel files, maar daar heeft een ambulance niet echt last van. Gelukkig vindt Stef het wel interessant.

In het Sophia krijgt Stef kamer 51, dat is de kamer naast nummer 53 waar we veel herinneringen bij hebben. Er is inmiddels weer een bloedmonster op kweek gezet en de antibiotica loopt ook weer.

De uitslag verwachten we ergens dit weekend. Maandag heeft Stef nog een longonderzoek. Met een beetje geluk mag hij daarna naar huis. Stef heeft nog enige verhoging, maar voelt zich redelijk.

Eind van de middag komt Anita op bezoek.

Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Donderdag 28 maart 2019

Donderdag 28 maart 2019

Vanmorgen was het vroeg op om richting Utrecht te rijden voor de nodige controles en afspraken met o.a. de KNO arts en de oncoloog. Rond 10.00 uur zijn we er. Ook wordt er een CT scan gemaakt van Stef z'n holtes. Bij de KNO arts wordt met een cameraatje in zijn neus gekeken, dit is niet zo'n prettig gevoel. Even later gebeurt dit weer in het bijzijn van een andere KNO arts. Ze gaan Stef nog steeds goed in de gaten houden.
De afspraken lopen wat uit, zodat het een lange dag gaat worden. De ambisome wordt in het ziekenhuis gegeven.

Eind van de middag krijgt Stef toch nog een zak trombo's, dit om zeker te zijn dat hij het weekend thuis door komt.
Op dat moment voelt Stef zich niet heel lekker en hij heeft het koud. Zijn temperatuur wordt gemeten en het blijkt dat hij verhoging heeft.
Koorts betekent blijven. De vraag is nu waar komt de koorts vandaan en is er een kamer in Utrecht beschikbaar of moeten we naar Rotterdam (dan wel met een ambulance). Het wordt uiteindelijk Utrecht. Misschien dat het een bacterie is. Stef krijgt antibiotica en hij wordt extra in de gaten gehouden met een hartbewakingsapparaat. Die meet de hartslag en zuurstof.

René en Isa pakken thuis wat spullen bij elkaar en vertrekken ook richting Utrecht. Rond 22.00 uur vertrekken we naar huis, zonder Stef.....




Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Woensdag 27 maart 2019

Woensdag 27 maart 2019

Vandaag is de dag van de thuiszorg. Zij komen vanmiddag voor een intakegesprek en het toedienen van de ambisome. Dit is prima gegaan en heeft circa 2,5 uur geduurd voordat de zak leeg is. Morgen slaan we alweer een dagje over, omdat Stef voor controle weer naar Utrecht moet. De afspraak staat om 10.00 uur.
Onder andere voor een CT scan van de holtes en een gesprek en onderzoek bij de KNO arts, daarna bloedprikken in het PMC en een afspraak met de oncoloog. Ongetwijfeld ook nog iets wat we nu nog niet weten.

Oma is vanmiddag geweest.

Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Dinsdag 26 maart 2019

Dinsdag 26 maart 2019

Stef is weer thuis.

Hoe is dat gegaan vandaag.

De CT scan van Stef zijn longen is uiteindelijk vanmiddag rond 13.00 uur gemaakt. De uitslag van de MRI van gisteren is goed. Daarentegen is de uitslag van de kweek van de spoeling van de longen en de holtes positief op schimmel. Er is inmiddels bekend dat dit de aspergillus schimmel is. Deze heeft bijna iedereen bij zich, maar deze is ongevaarlijk zolang je afweer werkt. Dus minder ongevaarlijk voor Stef die nu zo goed als geen afweer meer heeft. In de kweek zijn ook een soort dna sporen van een andere schimmel (mucor) gezien. Deze schimmel is wel serieus link. De artsen houden Stef dan ook streng onder controle, dit houdt in dat we donderdag alweer terug moeten naar Utrecht voor een afspraak met de KNO arts.

Bij deze arts zit Stef vanmiddag ook. Hier wordt met een cameraatje via zijn neus in zijn holtes gekeken. Het ziet er schoon uit volgens de arts, maar gezien de kweekuitslagen twijfelt hij om Stef vandaag naar huis te laten gaan. Na een aantal telefoontjes heen en weer, geeft hij groen licht met een strenge controle daar aan vast. Er wordt ook gedacht aan een biopsie, maar dan moeten de trombocyten in Stef zijn bloed hoog genoeg zijn. Dit gaat dan weer onder narcose gebeuren.


Na het inlopen van de ambisome mogen we naar huis. Helaas zijn niet alle medicijnen goed geregeld. Het uitzoeken kost behoorlijk wat tijd, wat inhoudt dat we pas rond 18.15 uur kunnen vertrekken.

Inmiddels is door een koerier een en ander thuis bezorgd. Een tweede pakketje met een belangrijk medicijn moet vanavond ook nog worden bezorgd. Zegge en schrijven, 21:45 staat de koerier voor de deur. Wij kunnen slapen.




Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Maandag 25 maart 2019

Maandag 25 maart 2019

Stef heeft vannacht redelijk goed geslapen. Rond 11.00 uur wordt Stef nogal onverwacht opgehaald voor een MRI scan van zijn holtes. Daarna volgt het ontbijt pas. Morgenochtend krijgt hij nog een CT scan van zijn longen. Afhankelijk van deze uitslag is de kans groot dat Stef morgenmiddag/-avond naar huis mag.

We zijn inmiddels gebeld door de thuiszorg, zij gaan de komende tijd de medicijnen tegen de schimmel toedienen. Op deze manier hoeft hij niet elke dag naar het Sophia voor deze medicatie.

Vanmiddag voelt Stef zich behoorlijk vermoeid. Het tekort aan bloedcellen door de neutropenie is goed te merken. Hij krijgt twee bloedtransfusies en een zakje trombo's.




Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Zondag 24 maart 2019

Zondag 24 maart 2019

Als we vanmorgen bij Stef komen rond 10.45 uur slaapt hij nog en heeft hij afgelopen nacht best goed geslapen. Hij voelt zich nog redelijk moe, maar hij heeft vandaag een betere dag dan gisteren. "Officieel" is hij vanaf vandaag neutropeen.

Vanmorgen komt opa op bezoek en vanmiddag komen Ilonka, Marco en oma langs. Niet zo heel veel te melden deze dag.




Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Zaterdag 23 maart 2019

Zaterdag 23 maart 2019

Vanmorgen ontbijt Stef samen met Sanne. Stef voelt zich gedurende de dag steeds moeier worden en slaapt af en toe. De chemo doet zijn werk zeggen we maar, maar het kan ook door de narcose komen. Zijn smaak is aan het afnemen, waardoor de trek in eten minder aan het worden is.
Isa is er vandaag ook bij. Na haar voetbalwedstrijd zijn we meteen doorgegaan naar het ziekenhuis.

De uitslag van de spoelingen tijdens de OK hebben we nog niet gekregen.



Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Vrijdag 22 maart 2019

Vrijdag 22 maart 2019

Gisteravond krijgt Stef rond 19.30 uur eindelijk een seintje om zich klaar te maken voor de OK. Volgens de KNO chirurg gaan de behandelingen ongeveer 1,5 uur duren. Om 21.30 uur zitten we dan ook naar de telefoon te staren, die uiteindelijk pas tegen 22.45 uur gaat. Gezien de risico's van deze operatie is dat niet echt fijn. We mogen naar de uitslaapkamer. Hier spreken we de chirurgen nog die verslag uitbrengen van de operatie. Alles is goed gegaan en voor zover hij kan beoordelen is alles schoongemaakt. Stef ligt ondertussen te rillen als een rietje en klaagt over pijn in zijn hoofd. Niet gek als je deze behandeling kan vergelijken met een verloren bokswedstrijd. Bovendien is zijn temperatuur aan de lage kant en krijgt hij warme dekens om warm te worden. Er zit een verband onder zijn neus die de bloedresten opvangt.

Eten wil niet echt meer lukken na de lange narcose en de morfine als pijnstiller. Slapen gaat ook een beetje moeizaam, Stef valt uiteindelijk pas rond 05.00 uur in slaap.

Om 10.30 uur wordt Stef wakker en merkt hij dat hij niet fit is. Wat wil je na de ingrepen en de narcose. Dat is niet niks allemaal. Zijn eetlust is daarom ook wat minder en heeft hij overdag hazenslaapjes. Hij moet zes keer per dag zijn holtes spoelen, waarvan 4 x met zoutoplossing en 2 x met de ambisome (medicijn tegen de schimmel). Als alles meezit mag hij maandag a.s. naar huis.

Vanavond komt Sanne Stef gezelschap houden.






Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Donderdag 21 maart 2019

Donderdag 21 maart 2019

Gisteren na een tergend lange dag zonder eten, breekt er vandaag weer één aan zonder eten. Gisteren tot 17.00 uur, vandaag kan dit verbeterd worden. Het is nu (tijd van schrijven) 18.30 uur en nog steeds is Stef niet opgehaald voor de OK. Stef baalt hier enorm van en denkt alleen maar aan eten.
Zo laat hoeft het van hem niet meer en stelt hij het liever uit naar morgen.

De artsen hebben voor vandaag wel beslist dat het door moet gaan. De tweede chemo zit er inmiddels in en Stef zijn bloedwaardes zullen gaan zakken en dus ook zijn weerstand. De schimmel is daarbij niet zo handig zeg maar. Ze gaan bij nader inzien naast de longspoeling ook beide holtes onder Stef zijn ogen spoelen. Hier zit ook een schimmel en deze willen ze zeker bestrijden.
Ze gaan daarvoor via beide neusgaten via een te prikken gaatje naar de holtes. Dit is echter niet zonder gevaar. De zeer kleine kans op misprikken tijdens deze operatie kan grote gevolgen hebben. De details besparen we jullie. Stef krijgt om 19.30 uur te horen dat hij eindelijk naar de OK mag.
Met bed en al rijden we door de gangen naar het WKZ. René gaat mee met de narcose.
Om 20.00 uur is de behandeling begonnen. Dit kan zomaar 1,5 tot 2 uur in beslag gaan nemen.
Morgen zullen we verslag uitbrengen over het vervolg van deze avond.




Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Woensdag 20 maart 2019

Woensdag 20 maart 2019

Vanmorgen vroeg uit de veren voor een druk programma. Vanaf 06.00 uur moet Stef nuchter blijven. Om 08.45 uur wordt hij opgehaald voor de ECG (hartfilmpje), daarna gelijk door voor de hartecho.
Na een half uurtje op de kamer worden we opgehaald voor de CT scan van de bijholtes. Na weer een uurtje op de kamer gaan we weer richting het WKZ voor de longfunctietest.

Nu is het wachten op de OK voor de longspoeling. Stef staat in het flexprogramma met prio 2. De uren verstrijken, zonder eten. Uiteindelijk om een uur of 17.00 krijgt Stef te horen dat er goed nieuws is en slecht nieuws. Het goede nieuws is dat Stef vanaf nu mag eten, het slechte nieuws is dat de BAL helaas vandaag niet meer doorgaat. Dit komt doordat een andere operatie uitloopt. Morgen een nieuwe dag, dus een nieuwe kans. Stef heeft wel even duidelijk gemaakt wat hij ervan vindt.

Dus morgen weer nuchter blijven en hopen op een snelle oproep.

Vanavond vult Stef de avond met eten.



Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Dinsdag 19 maart 2019

Dinsdag 19 maart 2019

De tweede kuur valt nog steeds niet tegen. We hebben het blog terug gekeken naar de vorige keer dat Stef zijn tweede kuur had. Dit was half september 2016 en toen viel de tweede kuur ook mee. Dat is mooi meegenomen zeggen we maar. Het mag ook een keer 'meezitten' eigenlijk.

Morgen wordt een drukke dag voor Stef. Vroeg in de morgen wordt hij op diverse afdelingen verwacht voor een hartecho, een ECG en een longfunctietest. Dit zijn allemaal vooronderzoeken om te bepalen of Stef 'fit' genoeg is voor de transplantatie en om referentiecijfers te krijgen.

Zojuist hebben we een gesprek gehad met twee artsen. Uit de CT scan van afgelopen vrijdag is naar voren gekomen dat er nog steeds schimmel in Stef zijn longen zit en dat dit op diverse plekken is uitgebreid, maar op andere plekken is het verminderd. De neutrofielen zijn hoger dan normaal, wat kan duiden op een bacterie. Ook is er uit de kweek van de spoeling uit zijn holtes gekomen (in het Sophia gedaan) dat daar ook een schimmel zit. De artsen willen daarom morgen met voorrang een longspoeling (BAL) doen en een CT scan. De longspoeling gebeurt weer onder narcose. Het vreemde in dit laatste bericht is wel dat Stef nergens 'last' van heeft (geen koorts, pijntjes, hoofdpijn). Dat bevreemdt de artsen ook.

Vanmiddag komt Jurre Stef vergezellen en vanavond komen Petra, Rob en Beau op bezoek.









Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Maandag 18 maart 2019

Maandag 18 maart 2019

Geen zweetnacht voor Stef afgelopen nacht, alleen moet hij wel een paar keer naar de wc en wordt er een paar keer bloed afgenomen.
Van de arts krijgt Stef te horen dat op de CT scan de schimmel op z'n longen nog te zien is. Verder gaat het eigenlijk redelijk goed. Hij heeft nog steeds eetlust.

Vanwege de aanslag in Utrecht worden we in de parkeergarage van het ziekenhuis gecontroleerd en even later als we het ziekenhuis binnenkomen, nog een keer. Met de rit naar het ziekenhuis toe is er niet veel te merken van de chaos die er vandaag in Utrecht is. Het wordt afgeraden visite langs te laten komen.

Komende woensdag hebben we een gesprek met de oncoloog. Zoals het er nu uitziet zal Stef a.s. vrijdag naar huis mogen.




Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Zondag 17 maart 2019

Zondag 17 maart 2019

Vanmorgen zit de eerste dag chemo er al weer op. Het resultaat is een nacht met veel plassen en transpireren en daardoor niet heel lekker geslapen.
Vandaag gaat het tweede deel van de chemo er in. Op zich heeft Stef er tot nu toe niet heel veel last van. Hij klaagt wat over vermoeidheid, maar eten en drinken doet hij gelukkig nog prima.
Verder is het vandaag een rustige dag.

Vanmiddag komen opa en Marianne op bezoek.





Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Zaterdag 16 maart 2019

Zaterdag 16 maart 2019

Vanmorgen moeten we op tijd op om ook weer op tijd in Utrecht te zijn. Stef krijgt zijn "eigen" kamer weer, 332.

Rond een uurtje of 12.30 wordt eindelijk de chemo van de tweede kuur gestart. We krijgen nog een goede uitslag van de lumbaal- en beenmergpunctie van vorige week in het Sophia. De uitslagen van de CT scan en die van de lumbaal- en beenmergpunctie van gisteren, hopen we zo spoedig mogelijk te horen.

Vanmiddag komen Ilonka, Marco en oma op bezoek.

De hele dag heeft Stef prima gegeten.





Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Vrijdag 15 maart 2019

Vrijdag 15 maart 2019

Vanmorgen slaapt Stef enigszins uit. Hij eet wel even wat voordat het 08.00 uur is, want hij moet nuchter blijven vanaf die tijd.
De dag verloopt wat rommelig, ze laten ons te vroeg komen, denken dat de CT scan gisteren al gedaan is en hebben ook niet gedacht aan het geven van de medicijnen tegen de schimmel.
Als eerste hebben we een gesprek met de oncoloog, die op zijn beurt weer contact opneemt met het Sophia over de ambisome (medicijn) waar Stef allergisch voor is.

Even voor 14.00 uur worden we opgehaald voor de lumbaal- en de beenmergpunctie. Dit is na twee keer prikken na circa 45 minuten klaar. Als Stef twee uur plat moet liggen komt de transplantatiearts langs voor een update gesprek. Er is inmiddels door het team besloten om een navelstrengdonor te gebruiken in plaats van een persoonlijke donor. Er is ook al een match gevonden en ons wordt uitgebreid uitgelegd waarom deze methode voor Stef het beste lijkt.

Via de afspraakmail is ons verteld dat Stef nuchter moet zijn voor de CT scan. Die vindt pas plaats om 16.45 uur. Net daarvoor is duidelijk dat hij voor een CT scan uiteindelijk niet nuchter hoeft te zijn. Snel eet hij nog een saucijzenbroodje voordat de scan plaatsvindt en drinkt hij wat.

Rond 17.30 uur zijn we terug op de afdeling en wordt de ambisome aangehangen. Deze moet in ongeveer twee uur inlopen. Rond 19:30 uur keren we huiswaarts.

Morgen worden we om 10.00 uur verwacht in Utrecht voor de opname, afdeling Schommel, kamer 332.



Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Kamernummer 2156
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Donderdag 14 maart 2019

Donderdag 14 maart 2019

Ook vandaag gaat Stef weer naar het Sophia voor het inmiddels bekende medicijn tegen de schimmel in zijn longen. Nu wordt hij om 13.00 uur verwacht, omdat eind van de middag de CT scan staat gepland. Anita brengt Stef vandaag naar Rotterdam.
In de loop van de dag blijkt er echter geen plek te zijn in de planning van de scan afdeling en wordt deze uitgesteld naar morgen en dan in Utrecht. Dit houdt in dat een en ander opschuift en dat de tweede kuur zaterdag zal starten in plaats van vrijdag.

Dus, morgen worden we in het PMC Utrecht verwacht voor een gesprek met de oncoloog, dan de lumbaal- en beenmergpunctie en vervolgens de CT scan. Dit betekent dat hij morgen vanaf 08.00 uur tot 16.00 uur nuchter moet blijven, dat zal niet makkelijk zijn.
Daarna mag Stef naar huis, om zich zaterdagochtend weer in het PMC te melden voor opname.

Eind van de middag komt Ilonka en in de avond komt Marga op bezoek.





Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Kamernummer 2156
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Woensdag 13 maart 2019

Woensdag 13 maart 2019

Wederom vanmorgen weer op tijd opstaan voor de zoveelste zak medicijnen tegen de schimmel. Deze kuur schijnt een week of zes te duren, dus nog een week of 4 te gaan. Lian rijdt Stef naar het Sophia.

Vandaag krijgen we te horen dat Stef niet meer het griepvirus bij zich draagt. Ook horen we dat zijn kaliumwaarde weer te laag is. Blijkbaar kan hij dit niet met de huidige medicijndrank op peil houden en daarom krijgt hij een ander drankje om dit op te lossen.
Positief is, dat ze Stef z'n lijn hebben open gekregen, die gedeeltelijk verstopt was.

Morgen staat er een lange middag in het Sophia op de planning voor de schimmelmedicatie, maar ook voor een CT scan om 17.00 uur. Deze opdracht komt uit Utrecht, waar we vrijdag a.s. worden verwacht voor de tweede kuur. Eerst hebben we een gesprek met de oncoloog. En daarna vindt weer een lumbaal- en beenmergpunctie plaats.

Vanmiddag komt oma thuis op bezoek.

Vanavond gaat Stef met ons mee naar school, waar Isa een presentatie over haar profielwerkstuk geeft. Hij vindt het fijn even op school te zijn.






Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Kamernummer 2156
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Dinsdag 12 maart 2019

Dinsdag 12 maart 2019

Vannacht heeft Stef een goede nacht gehad. Hij moet redelijk vroeg uit de veren voor een nieuw bezoek aan het Sophia. Deze keer gaat Jolanda mee. Als we ons melden blijkt toch zijn kamer 'vergeven' te zijn en krijgen we een andere kamer. Hier staat nog geen bed in en ook geen infuuspaal. Dit wordt snel in orde gemaakt.
De medicatie wordt aan de paal gehangen en zal binnen drie uur inlopen. Stef wordt er deze keer suf van en gaat zelfs een klein uurtje slapen. Er is nog gekeken naar de lijn die verstopt zit, maar hier wordt morgen nader naar gekeken. Rond 15.00 uur mogen we het ziekenhuis verlaten.

Eten en drinken gaat goed, hij heeft geen eetbuien meer en het lijkt erop dat hij geen vocht meer vasthoudt. Op naar morgen, weer een dag naar het Sophia.






Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Kamernummer 2156
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Maandag 11 maart 2019

Maandag 11 maart 2019

Vanmorgen staat Stef vroeg op, hij heeft om 10.00 uur een afspraak in het Sophia. Opa gaat met hem mee vandaag. Na het aanmelden bij de receptie mag hij door naar zijn "eigen" kamer. Daar krijgt hij de zak medicatie tegen de schimmel. Helaas is één van de twee lijnen, die deel uitmaakt van de hickman, verstopt. Gelukkig hebben ze vandaag aan lijn één genoeg. Morgen wordt er gekeken of ze de andere nog open kunnen krijgen. Als dit niet lukt, moet de hickman opnieuw ingebracht worden. Dit gaat dan weer onder narcose in de OK.
Rond 16.00 uur is Stef weer thuis. Met weer wat extra medicijnen, waaronder fosfaatdrank. Dit medicijn moet hij innemen om zijn kaliumwaarde op peil te houden.

Vanmiddag komen Jelle, Lianne en Elma op bezoek.



Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Kamernummer 2156
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Zondag 10 maart 2019

Zondag 10 maart 2019

Stef is vocht aan het kwijt raken. Vannacht is hij er wel zes keer uit geweest om te plassen. Dit verklaart de gewichtstoename van de afgelopen dagen. Vanmorgen weegt hij 'nog maar' 62,5 kg.
De extreme eetlust is ook minder geworden.

Vanmorgen horen we dat hij eind van deze middag, na de laatste zak antibiotica naar huis mag. We krijgen nog wat huiswerk mee voor wat betreft de medicatie.
Rond 16.30 uur zitten we dan ook in de auto naar huis. Stef moet in ieder geval tot en met woensdag iedere ochtend in het Sophia verschijnen voor zijn medicijnen tegen de schimmel in zijn longen. Dit neemt ongeveer een uur of vier in beslag. Dit gaat op zijn "eigen" kamer gebeuren.

Het is dan maar kort thuis, maar hij is er blij mee. Vooral omdat de volgende kuur gepland staat op a.s. donderdag, in Utrecht natuurlijk. Eerst maar zien vinden wij.

Sinds tijden eten we met z'n viertjes thuis aan tafel, voor velen zo gewoon, maar voor ons op dit moment speciaal.

Vanmiddag komen Rob, Renate en Pascalle op bezoek. 's Avonds thuis komen Jelle, Lianne en Dirk langs.




Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Kamernummer 2156
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Zaterdag 9 maart 2019

Zaterdag 9 maart 2019

's Nachts wordt bij Stef een paar keer via de lijn bloed afgenomen, omdat hij dan wakker wordt, is hij hier niet altijd even blij mee.
Vanmorgen vroeg heeft hij helaas weer een bloedneus. Na contact met KNO arts, is er besloten het nog even aan te kijken.

De kaliumwaarde in Stef zijn bloed blijft schommelen. Het uitzicht op zondag naar huis is daardoor op losse schroeven komen te staan.

Vanmiddag komen Ralph, Tom en Fabian op bezoek.







Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Kamernummer 2156
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Vrijdag 8 maart 2019

Vrijdag 8 maart 2019

Vanaf vanmorgen moet Stef nuchter blijven. Hij hoopt niet te lang natuurlijk. Uiteindelijk mag hij rond 13.00 uur naar de OK voor de lumbaal- en beenmergpunctie. Maar na de narcose begint de behandeling met een KNO arts die via een gaatje in Stef z'n neus zijn holte gaat spoelen.
Na twee uur en een kwartier komt Stef terug en moet dan twee uur achterover liggen. De achterliggende gedachte hiervan is, dat de chemo dan beter naar zijn hersenen loopt en ook dat er dan minder kans is op hoofdpijn na de behandeling. Hij heeft een vieze smaak in z'n mond en hoopt er door de nodige snoepjes vanaf te komen.

Eten doet Stef inmiddels als een bootwerker, het schijnt dat de medicijnen de rem van de trek halen. Volgens de metingen komt hij 1 kg per dag aan.

Vanwege de kuur die hij nu krijgt moet Stef in ieder geval tot zondagmiddag in het ziekenhuis blijven. Daarna zou hij, mits er niks anders optreedt naar huis mogen. Wel moet hij dan dagelijkse via de dagbehandeling een zak medicijnen tegen de schimmel komen halen via de lijn.

We hebben ook begrepen dat, gezien zijn bloedwaarden, de tweede chemo misschien komende donderdag gestart kan worden. Dit gaat weer in Utrecht gebeuren. Alles onder voorbehoud natuurlijk.

In de middag komen Marco, Ilonka en oma op bezoek en later komen Shirley, Jan, Mike en Tymo langs.




Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Kamernummer 2156
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Donderdag 7 maart 2019

Donderdag 7 maart 2019

De nacht is Stef goed doorgekomen. De ochtend begint met een bloedneus en het blijkt dat Stef zijn kaliumwaardes te laag is. Vandaar dat hij hiervoor medicatie krijgt via het infuus. Dit heeft tot gevolg dat hij vanmorgen niet onder narcose mag voor de beenmerg- en lumbaalpunctie, welke dan ook wordt uitgesteld naar morgen. Dit betekent wel dat Stef lekker mag eten en drinken, want dat doet hij zeer goed. Zijn gewicht is aardig toegenomen.

De hele dag door blijven de bloedneuzen komen. Aan het eind van de middag hebben de artsen besloten om er een KNO arts naar te laten kijken. Rond een uur of vijf gaat Stef lopend naar deze arts en Isa loopt mee. Daar blijft het niet bij kijken. De KNO arts brandt met een spulletje een open bloedvaatje dicht. Daarna gaat er volgens Stef een veel te grote "tampon" in zijn neus. Dit was niet zo fijn. De bedoeling is dat dit drie dagen blijft zitten.
Door deze ontwikkelingen is het huiswaarts keren weer wat onzeker.

Verder voelt Stef zich goed. Het hoesten is ook wat minder dan gisteren o.a. door het sprayen.

Vanmiddag komt Anita op bezoek. Eind van de middag komt Isa met openbaar vervoer naar het Sophia.





Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Kamernummer 2156
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Woensdag 6 maart 2019

Woensdag 6 maart 2019

Slapen gaat nog steeds prima. De bloedneuzen blijven wel komen en daardoor krijgt Stef ook nog regelmatig een zak plasma.

Vanmiddag moet Stef voor een MRI scan van zijn hersenen. Ook wordt er vandaag een monster genomen om te bepalen of het griepvirus nog aanwezig is. Dit is dus nog het geval. Het hoesten is wel toegenomen vandaag.

Morgenochtend staat er een lumbaal- en beenmergpunctie op de planning, als het goed is rond 10.00 uur.

Vanmiddag komt opa op bezoek en daarna komt Sanne langs. Eind van de middag komt oma nog op bezoek. Paul, Dion en Michelle komen in de avond en Erik komt ook nog even langs.




Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Kamernummer 2156
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

Dinsdag 5 maart 2019

Dinsdag 5 maart 2019

De nacht is weer goed verlopen. Stef heeft behoorlijk goed geslapen.

De uitslag van de ziekenhuisbacterie (Vre) is vandaag binnen gekomen: Negatief. De bezoekers moeten vanaf nu geen gele hesjes meer aan en wij kunnen ons als ouders weer vrij bewegen op de afdeling. Morgen wordt er weer speeksel afgenomen om te bepalen of Stef het griepvirus (influenza) nog bij zich draagt.
Stef krijgt vandaag ook een zak plasma.
In de middag komt de fysio langs voor wat oefeningen en de nog steeds aanwezige pijn in de schouder.


Begin van de middag komen Kevin en Sam op bezoek en eind van de middag komt Jesper even langs.




Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland

Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Kamernummer 2156
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Princes Maxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht