dinsdag 17 december 2019

Dinsdag 17 december 2019

Dinsdag 17 december 2019

Vandaag is de laatste controle van dit jaar. Ondanks dat Stef behoorlijk ziek is vanwege griep en zijn gezicht vol met uitslag zit, zijn de bloedwaardes in orde. Alleen de ontstekingswaarde is aan de hoge kant. Dit heeft te maken met de griep die hij nu heeft waarbij hij veel moet hoesten. Helaas is hij ook 3,5 kilo afgevallen.

De transplantatiearts schrikt wel een beetje van de uitslag in zijn gezicht. Het kan een transplantatieziekte worden. Vooralsnog krijgt Stef een antibioticakuur en een zalfje voor zijn gezicht.
Vrijdag a.s. is er een telefonisch consult om te horen of de antibioticakuur is aangeslagen. De volgende afspraak staat gepland op 21 januari 2020.

Om dit blog af te sluiten wensen we langs deze weg iedereen hele fijne feestdagen en een gelukkig, maar vooral gezond nieuwjaar.
Het is fijn dat we op deze manier iedereen op de hoogte hebben kunnen houden.



dinsdag 12 november 2019

Dinsdag 12 november 2019

Dinsdag 12 november 2019

Na 3 weken brengen we weer een bezoekje aan het Prinses Máxima Centrum voor de controle.
De afbouw van medicijnen is begonnen en op dit moment slikt Stef nog maar 2 pillen per dag en 1 calciumtablet. Hiermee gaan we voorlopig verder. Het is 180 dagen na de stamceltransplantatie. Vanwege de studie moeten er 7 buisjes bloed afgenomen worden en krijgt Stef ook nog een vragenlijst die hij moet invullen.

Van de stamcelarts krijgen we te horen dat de waardes er weer goed uitzien en ze ziet dat het goed met Stef gaat. Zij zorgt ervoor dat Stef binnenkort via de GGD wordt opgeroepen voor de inentingen die je krijgt vanaf dat je een baby bent, dit komt doordat Stef zijn nieuwe stamcellen van een navelstrengdonor komen.

17 December a.s. staat de volgende controle gepland. Weer een langere periode dat we weg mogen blijven.

dinsdag 22 oktober 2019

Dinsdag 22 oktober 2019

Dinsdag 22 oktober 2019

Ondanks de herfstvakantie is het best druk onderweg naar Utrecht, gelukkig komen we op tijd aan. Van het bloed afnemen met buisjes wordt Stef niet meer zo eng als voorheen, dat scheelt weer.
We krijgen van de stamcelarts te horen dat de bloedwaardes er goed uitzien, ze is tevreden en wij dus ook. Na het bespreken van wat vragen wordt Stef nog lichamelijk onderzocht.
Met bepaalde medicatie mag gestopt worden en met andere pillen mag Stef de hoeveelheid minderen. De afbouw is begonnen. We zitten nu op ongeveer een half jaar na de transplantatie. Volgende week dinsdag krijgen we te horen wanneer de volgende afspraak is, dit zal zijn na 3 of 4 weken. Zodra dit bekend is, zullen we het melden.

dinsdag 24 september 2019

Dinsdag 24 september 2019

Dinsdag 24 september 2019

Vandaag staat de controleafspraak in het Prinses Màxima Centrum om 09.40 uur. Rond 08.15 uur vertrekken we om op tijd Utrecht te zijn.
Na het bloed prikken en de gebruikelijke controles wachten we op de uitslagen. Daarna worden we door de stamceltransplantatiearts naar binnen geroepen. De uitslagen zien er al met al goed uit.
De medicatie blijft hetzelfde, er komen geen pillen bij, maar er gaat ook niks af.
Omdat de uitslagen de goede kant opgaan, is de volgende controle pas weer op....
22 oktober a.s. ;-). Goed nieuws dus dat we 'even' mogen wegblijven. Daar is Stef blij mee.

Eind van de middag gaat Stef nog naar de fysio in Oud-Beijerland.





dinsdag 10 september 2019

Dinsdag 10 september 2019

Dinsdag 10 september 2019

Na 3 weken niet op controle te zijn geweest, komen we vanmorgen iets voor 10.00 uur aan in het Prinses Màxima Centrum voor onze afspraak. Deze keer worden er weer buisjes bloed afgenomen, het verloopt allemaal prima.

Even later zitten we bij de stamceltransplantatiearts, we krijgen te horen dat in het algemeen de waardes goed zijn, het HB gehalte blijft nog wel wat achter. Z'n gewicht is ook wat toegenomen.
Op Stef z'n verzoek mag hij bepaalde medicatie iets minderen. Over twee weken worden we terug verwacht voor controle. Al met al zijn we tevreden. 's Middags moet Stef ook nog naar de fysio, maar dan in Oud-Beijerland.

dinsdag 20 augustus 2019

Dinsdag 20 augustus 2019

Dinsdag 20 augustus 2019

Vanmorgen worden we om 10.15 uur verwacht in het PMC in Utrecht. Deze keer gewoon een vingerprik en wachten totdat we bij de stamceltransplantatiearts naar binnen mogen. De uitslagen zien er in het algemeen goed uit, het resultaat van de longfunctietest van een paar weken geleden geeft een ander beeld weer, maar aangezien Stef zich die ochtend 10 x had opgedrukt, laten ze het voor wat het is en zal deze test in de toekomst opnieuw uitgevoerd worden.
Een mondkapje is momenteel overbodig, deze heeft Stef niet meer nodig. Er wordt nog wel een zalfje voorgeschreven omdat hij wat uitslag heeft op z'n gezicht. We moeten even wachten totdat de medicijnen klaar liggen om ze op te halen, maar daarna rijden we om 13.15 uur naar huis.

10 September is de volgende afspraak gepland. Eerst maar even op vakantie. 

vrijdag 9 augustus 2019

Vrijdag 9 augustus 2019

Vrijdag 9 augustus 2019

Bij deze de beloofde update. De uitslag van de beenmergpunctie is goed te noemen. Er zijn geen leukemiecellen aangetroffen. Volgens het protocol vindt er weer een beenmergpunctie plaats, dit is over ongeveer 300 en nog wat dagen.

De stamceltransplantatiearts had niet anders verwacht, maar wij zijn er blij mee. Het is geen garantie voor de toekomst, maar het is zonder twijfel een goed begin.

Een heel belangrijk medicijn moet worden opgehoogd, omdat de spiegel aan de lage kant is.

Voorlopig worden de controles om de week gepland en voor een weekje vakantie hebben we ook toestemming gekregen. Zoals eerder aangegeven, is 20 augustus a.s. de volgende controle.

dinsdag 6 augustus 2019

Dinsdag 6 augustus 2019

Dinsdag 6 augustus 2019

Vanmorgen is het weer zover, we gaan op controle naar Utrecht. Deze keer in combinatie met een beenmergpunctie. Dit wordt volgens protocol circa 100 dagen na de stamceltransplantatie uitgevoerd. Stef moet nuchter blijven totdat de punctie gedaan is. Het is prima verlopen en Stef is redelijk snel weer uit sedatie. Tijdens de punctie zijn tevens de buisjes bloed afgenomen, dit scheelt toch weer voor Stef.

De voorlopige uitslag volgt pas a.s. vrijdag. Zijn bloedwaardes zien er goed uit en zijn gewicht is redelijk te noemen. Hij is niet heel veel aangekomen, maar ook niet afgevallen in ieder geval.
We zijn de hele dag onder de pannen geweest.

Zodra we meer weten, zetten we het op het blog.
De volgende controle staat gepland op 20 augustus a.s.

dinsdag 30 juli 2019

Dinsdag 30 juli 2019

Dinsdag 30 juli 2019

Vanmorgen vroeg uit de veren omdat we al om 09.00 uur bij de oogarts in het UMC moeten zijn. Er staan diverse afspraken gepland vandaag.
We parkeren de auto in het PMC en gaan aan de wandel naar het juiste gebouw. Dit is een behoorlijke afstand.
De oogarts bekijkt Stef zijn ogen uitgebreid en druppelt ze ook nog even, zodat hij na een kwartiertje inwerktijd nog meer controles kan doen. De arts is tevreden en een vervolgafspraak is niet nodig, alleen als er klachten zijn.

Terug in het PMC zien we dat we na de vingerprik en de controles de afspraak bij de fysio niet gaan redden, ze is ons al tegemoet gelopen en verschuift de afspraak naar het einde van de ochtend, als laatste afspraak.

Vervolgens gaan we voor de uitslagen van het lab naar de stamceltransplantatiearts. Ze vindt Stef er goed uitzien, als je hem zo ziet zou je niet zeggen dat hij zo kort geleden een stamceltransplantatie heeft ondergaan. Stef is zelfs zo enthousiast dat hij spontaan 10 push-ups doet, ze staat versteld.
De uitslagen van het bloed zien er goed uit, zelfs de witte bloedcellen gaan de goede kant op.
Hij is wel iets aan gewicht verloren, maar hij blijft zijn best doen. We spreken af dat we elkaar ergens volgende week weer zien. Dan vindt als het goed is ook de beenmergpunctie plaats.

Even later worden we opgewacht voor de longfunctietest. Stef zit in een soort cabine om de testen uit te voeren. Het is best inspannend, we hebben nog geen idee wat de uitslagen zijn.

Eindelijk kunnen we naar de laatste afspraak met de fysio. Stef heeft er niet zo zin in, want thuis gaat hij ook al naar de fysio, maar de fysio heeft daar geen boodschap aan. Voordat de transplantatie plaatsvond heeft hij deze oefentest al onder haar begeleiding gedaan en de vraag is of de resultaten overeenkomen of afwijken. Ze is erg tevreden over Stef z'n prestaties, ook al zijn de uitslagen iets lager uitgevallen dan de eerste keer. Hij mag nog niet intensief sporten, want dan eet hij zichzelf op.
Eerst nog maar wat aankomen, maar wel blijven bewegen.

Vrijdag a.s. hebben we een telefonische afspraak over de aankomende beenmergpunctie die vooralsnog volgende week dinsdag gepland staat. Over een week komen we weer in de lucht.

dinsdag 23 juli 2019

Dinsdag 23 juli 2019

Dinsdag 23 juli 2019

Vanmorgen rijden we weer richting Utrecht. Het geijkte, meten en wegen, bloedprikken en een gesprek met de transplantatie-arts over de uitslag van het bloed en hoe het met Stef gaat.
Op de witte bloedcellen na is alles prima. De witte bloedcellen zijn aan de lage kant, net als vorige week. Voorlopig wijten ze het aan de medicijnen waar Stef vorige week mee is gestopt. De verwachting is dat de waarde van de witte bloedlichaampjes volgende week beter zal zijn.
Er zijn wel twee pillen per dag bij gekomen.

Volgende week staat er een bezoek bij de oogarts op de planning in combinatie met het "gewone" bezoek. De week daarna krijgt Stef een beenmergpunctie.

woensdag 17 juli 2019

Dinsdag 16 juli 2019

Dinsdag 16 juli 2019

Stef ziet vanmorgen op tegen de buisjes bloed die afgenomen moeten worden, het zijn er wel acht. Maar door de nodige afleiding en het soort naald waarmee het bloed wordt afgenomen, verloopt het eigenlijk allemaal goed.
Bepaalde waardes zijn iets achteruitgegaan, maar niks verontrustends. De nierwaardes zien er wat beter uit, het advies is nog steeds goed te blijven eten en drinken. Stef is iets aangekomen. Dus dat is positief. Het protocol is dat 100 dagen na de stamceltransplantatie er een beenmergpunctie plaatsvindt, dit staat gepland op 6 augustus a.s.
We moeten wat langer blijven vanwege de medicatie die we moeten ophalen bij de apotheek. Stef is blij als we naar huis mogen, want hij moet in het ziekenhuis nog steeds een mondkapje dragen en dat is hij op een gegeven moment zat.
’s Avonds is de diploma-uitreiking, de avond ervoor is die van Isa geweest, iets moois om op terug te kijken. De stamcelarts vraagt of Stef volgende week op de komende afspraak een foto wil laten zien en wenst hem succes. Het mondkapje hoeft van haar niet op tijdens de diploma-uitreiking.

dinsdag 9 juli 2019

Dinsdag 9 juli 2019

Dinsdag 9 juli 2019

Vanmorgen vroeg in de auto richting Utrecht voor controle bij de transplantatiearts.
Deze keer eerst langs meten en wegen en daarna een vingerprik om te bloedwaardes te bepalen.
Echt zwaarder is Stef niet geworden, maar ook niet lichter. De weegschaal geeft 53,8 kg aan.
De jeuk die Stef al even heeft, blijkt een transplantatieziekte te zijn van de huid, de uitslag zit voornamelijk op zijn benen. Hij krijgt hier zalf voor. De bloedwaardes zien er prima uit, de nierwaarde moet in de gaten worden gehouden, drinken is en blijft belangrijk.
En er mogen weer een paar pilletjes af. Volgende week dinsdag is de volgende controle, dus ook de volgende update.

dinsdag 2 juli 2019

Dinsdag 2 juli 2019

Dinsdag 2 juli 2019

Om 10.15 uur moeten we vanmorgen in het Prinses Máxima Centrum zijn, helaas zit het verkeer tegen en komen we rond 10.30 uur aan voor de bloedafname. Deze keer geen vingerprik, maar een aantal buisjes. Omdat Stef weinig gegeten heeft, voelt hij zich na het prikken niet zo lekker worden. Na een kopje thee met 3 zakjes suiker erin gaat het weer een beetje. Ook al heeft hij zoveel meegemaakt, bloed afnemen via buisjes heeft hij liever niet, maar het is niet anders.

Morgen is het twee maanden geleden dat Stef de stamceltransplantatie heeft ondergaan.
De stamceltransplantatiearts vraagt hoe het met hem gaat na vorige week. Hij is bijna twee kilo aangekomen en zijn waardes gaan de goede kant op. Hij was begonnen 's ochtends als ontbijt te starten met zo'n spacedrankje (tegen heug en meug), maar nu hij wat is aangekomen, laat hij deze staan :-(. Er mag zeker nog wel wat gewicht bij. De medicijnlijst wordt doorgenomen, er komen wat pillen bij, maar er mogen er ook een aantal af. De arts benadrukt dat het ontzettend belangrijk is dat hij de medicatie inneemt.

Stef wordt door diverse personeelsleden van het Máxima gefeliciteerd met het behalen van zijn examen. Ze zijn trots op hem. We spreken de onderwijsconsulent ook nog.

Volgende week dinsdag mag Stef weer voor controle naar Utrecht. Dan geven we weer een update.

vrijdag 28 juni 2019

Vrijdag 28 juni 2019

Vrijdag 28 juni 2019

Hier dan een tussentijds blog, zoals beloofd. Vanmorgen zijn we in afwachting van de uitslag van Stef zijn examen Economie. Rond 09.30 uur krijgt hij het verlossende telefoontje van de mentor:

🎂🎉🎊🎓je bent g e s l a a g d !

Een prachtig resultaat en wat heeft hij het verdiend. De eerste die Stef belt is de onderwijsconsulent van het Prinses Máxima Centrum, ook zij is zo blij voor hem. Dinsdag als hij weer op controle gaat in Utrecht zullen ze elkaar nog even ontmoeten. Om 11.00 uur moet hij naar school om z'n cijferlijst op te halen, het is een alweer een tijdje geleden dat hij daar geweest is, maar iedereen is blij hem te zien. Isa gaat ook mee.

Het eten / drinken is nog steeds een dingetje. Stef doet zijn best, maar we zien wel dat het een opgave is. Hij probeert 1x per dag zo'n spacedrankje te nuttigen en binnen te houden,  maar dat gaat zeker niet van harte.

Dinsdag zullen we weer een update geven over de controle.

dinsdag 25 juni 2019

Dinsdag 25 juni 2019

Dinsdag 25 juni 2019

Vandaag is er een controle in het PMC in Utrecht. Eerst een vingerprik en dan wachten op de uitslag. Rond 12.00 uur worden we opgehaald door de transplantatiearts. Ze begint direct met de opmerking dat Stef is afgevallen, wanneer ze naar hem kijkt. Dus op naar de weegschaal en deze liegt er niet om. 52,1 kg. Dit is echt de ondergrens voor Stef. Zijn bloedwaardes zijn prima en in stijgende lijn, maar als hij niet snel beter gaat eten en zwaarder wordt, moet hij waarschijnlijk bij de volgende controle, dat is komende dinsdag, blijven.
Hetzelfde geldt voor het drinken. Zeker met dit warme weer moet Stef extra drinken om zijn blaas te vullen. Afgelopen nacht heeft Stef erg veel last gehad van de stolsels in de urine, mede doordat er te weinig vocht in zat. Als hij het drinken ook niet onder controle krijgt, geldt hetzelfde als met zijn gewicht. Opname en in dit geval een katheter om te spoelen. Twee dingen waaraan Stef moet werken, wat een hele opgave voor hem is.
Van de hoeveelheid pillen zijn er 3 afgegaan, dat scheelt weer.

Vrijdag zullen we opnieuw verslag doen, want dan is de grote dag van de examenuitslag. Duimen maar voor Stef dat het hem lukt aan te sterken en ook voor de uitslag.

zaterdag 22 juni 2019

Zaterdag 22 juni 2019

Zaterdag 22 juni 2019


Stef zijn eerste dag thuis is hem goed bevallen. Hij rijdt wat rond op zijn scooter en gaat met Jelle naar de voetbal. Het weer is prima om lekker buiten te zijn. Toch heeft Stef het het op een gegeven moment koud. Na een paracetamolletje is het weer ok. Waarschijnlijk even verhoging.

Het zonnetje is wel iets waar Stef rekening mee moet houden. Alle lichaamsdelen die met zonlicht in aanraking komen, moeten worden ingesmeerd met een hoge beschermingsfactor. Dit is een gevolg van de chemo's.

Zolang het zo blijft gaan als het nu gaat in stijgende lijn, zijn wij gelukkig. Het grootste struikelblok voor Stef is momenteel de hoeveelheid pillen die hij dagelijks moet slikken. Het zijn er zonder de paracetamol circa 25.

Dinsdag 25 juni a.s. moet Stef op controle in Utrecht. De ene week wordt er een bloedbeeld genomen aan de hand van een vingerprik, de andere week wordt er een buisje afgenomen. Dan zullen we weer in de lucht komen met een update.



Vrijdag 21 juni 2019

Vrijdag 21 juni 2019

Vandaag is het zover. Stef mag na bijna 2 maanden naar huis (opname 24 april 2019).
De transplantatiearts verwijdert de picc-lijn en geeft hem aandachtspunten voor thuis. Denk hierbij aan voeding, vocht, contact met anderen, hygiëne etc..

Omdat hij langer dan verwacht in het ziekenhuis is verbleven, zijn z'n waardes voldoende om geen mondkapje meer te dragen. Zodra hij voor controle naar het ziekenhuis moet (dinsdag a.s.), zal hij deze wel moeten dragen. Zoals het er nu uitziet is de controle 1 x per week.

Om 14.00 uur zijn we in het PMC en zien we dat Stef z'n kamer al heeft opgeruimd samen met de pedagogisch medewerker. Alle kaarten, kleding en toiletspullen zijn ingepakt, klaar om naar huis te gaan. We nemen met de apotheek nog de waslijst medicijnen door en leveren meteen de medicijnen in van thuis, welke hij niet meer nodig heeft.

Ook wij spreken de transplantatiearts, dat er nog steeds geen verklaring is voor de koorts van Stef, die er gelukkig op dit moment niet meer is. We krijgen ook te horen dat hij in september gewoon naar school mag, dat is fijn. En dat voeding en voldoende vocht en de inname van de medicatie belangrijk is.

We rijden eindelijk met z'n vieren naar ons nieuwe (t)huis. Rond 17.00 uur zijn we er en dat is vlak voordat Maarten van der Weijden start met zijn Elfstedentocht, goede timing ;-).



Vanaf heden is er geen bezoek mogelijk bij Stef op een aantal aangewezen personen na. Appen, facetimen etc. kan natuurlijk wel. Uiteraard zolang Stef het aankan.

Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Graaf van Egmondstraat 70
3261 AL Oud-Beijerland


Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Prinses Máxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht

donderdag 20 juni 2019

Donderdag 20 juni 2019

Donderdag 20 juni 2019

Het gaat ook vandaag weer redelijk tot goed met Stef. Het bloed plassen is nog niet helemaal over, maar het gaat de goede kant op. De koorts is nu overwegend verhoging, wat met alles onder de 38,5 wordt bedoeld.

Het plan om Stef morgen naar huis te laten gaan staat nog steeds. Er zal wel een en ander moeten worden afgestemd met wat wel en niet mag thuis en natuurlijk de berg medicijnen die hij moet gaan slikken. Ook gaat de picc-lijn er morgen eerst uit. Dit houdt ook in dat Stef voldoende moet drinken omdat het infuusvocht dan stopt.

Stef blijft vandaag alleen omdat wij andere verplichtingen hebben vanmiddag en vanavond. Stef vindt het prima. Hij mag toch morgen naar huis, als alles meezit en goed gaat.



Vanaf heden is er geen bezoek mogelijk bij Stef op een aantal aangewezen personen na. Appen, facetimen etc. kan natuurlijk wel. Uiteraard zolang Stef het aankan.

Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Graaf van Egmondstraat 70
3261 AL Oud-Beijerland


Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Prinses Máxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht

woensdag 19 juni 2019

Woensdag 19 juni 2019

Woensdag 19 juni 2019

Stef heeft afgelopen nacht niet best geslapen. Alleen was het deze keer niet omdat hij niet lekker is, maar de zenuwen voor het examen van vanmiddag.
In de ochtend neemt Stef samen met de onderwijsconsulente de stof nog even door en om 13.30 uur start het landelijk (her)examen. Voor Stef is het geen her, maar het eerste examen. Op de kamer is de onderwijsconsulent aanwezig en achter het glas in de ouderkamer een lerares van school.
Het zijn 43 vragen economie en voor Stef best pittig wat inspanning betreft. Hoe hij het gemaakt heeft kan hij niet zeggen, dus wachten we 28 juni a.s. maar af.

Tussen neus en lippen door krijgen we te horen dat de artsen het plan hebben om Stef a.s. vrijdag naar huis te sturen. Mits alles gaat zoals het nu gaat natuurlijk. De koorts is namelijk gedaald.



Vanaf heden is er geen bezoek mogelijk bij Stef op een aantal aangewezen personen na. Appen, facetimen etc. kan natuurlijk wel. Uiteraard zolang Stef het aankan.

Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Graaf van Egmondstraat 70
3261 AL Oud-Beijerland


Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Prinses Máxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht

dinsdag 18 juni 2019

Dinsdag 18 juni 2019

Dinsdag 18 juni 2019

We wachten nog steeds om te kunnen schrijven dat de koorts weg is, maar dat is nog niet het geval. Gelukkig voelt Stef zich hierdoor niet heel slecht. In ieder geval goed genoeg om zich in te zetten voor het aankomende examen. Ook vandaag besteed hij er veel tijd aan samen met de onderwijsconsulent en eind van de middag nog even met René. Daarna volgt er buiten een korte badminton sessie.

René serveert met avondeten een zelfgemaakte wrap en die er helemaal in gaat. Zelfs na het voorgerecht van de PMC keuken, een kippenpootje.

De verpleging heeft een "plan" gemaakt vanwege het examen morgen, wat inhoudt dat ze Stef de nacht ervoor niet zullen storen met allerlei controles en transfusies. We duimen voor hem.



Vanaf heden is er geen bezoek mogelijk bij Stef op een aantal aangewezen personen na. Appen, facetimen etc. kan natuurlijk wel. Uiteraard zolang Stef het aankan.

Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Graaf van Egmondstraat 70
3261 AL Oud-Beijerland


Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Prinses Máxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht

maandag 17 juni 2019

Maandag 17 juni 2019

Maandag 17 juni 2019

De blaasklachten lijken wat minder te worden, maar de koorts is er nog :-(.
De onderwijsconsulent komt langs. Stef gaat woensdag het examen Economie maken en hij is zich daarop al enige tijd aan het voorbereiden.
Met de fysio gaat Stef buiten even badmintonnen, het is lekker weer.
In het PMC doen ze hun beste Stef lekkere dingen voor te schotelen, maar overal mankeert wel wat aan volgens hem. Daaraan merken we dat hij er af en toe klaar mee is. We begrijpen hem wel.

Via de picc-lijn krijgt hij weer een speciaal middel voor het afweersysteem (voorkomen van infecties), dit moet binnen 3 uur inlopen. Omdat hier vervelende bijwerkingen van kunnen komen, staan er verschillende hulpmiddelen stand-by. Gelukkig zijn deze niet nodig.







Vanaf heden is er geen bezoek mogelijk bij Stef op een aantal aangewezen personen na. Appen, facetimen etc. kan natuurlijk wel. Uiteraard zolang Stef het aankan.

Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Graaf van Egmondstraat 70
3261 AL Oud-Beijerland


Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Prinses Máxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht

zondag 16 juni 2019

Zondag 16 juni 2019

Zondag 16 juni 2019


De dag is aangebroken dat Stef een dagje naar huis mag. 's Ochtends krijgt hij eerst een transfusie van trombo's. Als we in het ziekenhuis komen heeft Stef een verrassing voor René, het is namelijk vaderdag. René mag beneden naar een Barbier en krijgt daar een haircut. Dit is speciaal door het Prinses Máxima Centrum geregeld voor de vaders.
We krijgen medicijnen mee, mondkapjes en een plasfles voor onderweg.
Thuis aangekomen krijgt Stef een rondleiding in het nieuwe huis en lunchen we met z'n allen.
Even later gaat hij bij Isa achterop de scooter naar het oude huis. Wij gaan er zelf ook nog even heen en nemen 'afscheid' van de buren. Stef besluit om bij ons in de auto mee terug te gaan. Op de bank valt hij even in slaap, toch wel vermoeiend allemaal. Om 21.00 uur moet hij terug zijn in het PMC.
Moe en voldaan rijden we naar Utrecht.





Vanaf heden is er geen bezoek mogelijk bij Stef op een aantal aangewezen personen na. Appen, facetimen etc. kan natuurlijk wel. Uiteraard zolang Stef het aankan.

Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Graaf van Egmondstraat 70
3261 AL Oud-Beijerland


Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Prinses Máxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht

zaterdag 15 juni 2019

Zaterdag 15 juni 2019

Zaterdag 15 juni 2019

Hoe gaat het eigenlijk met Stef? We weten het niet, want we zijn vandaag niet in het ziekenhuis geweest. We zijn vandaag verhuisd naar ons nieuwe huis. Natuurlijk weten we hoe het met hem gaat. Bellen en facetimen brengt ons dicht bij hem. Het lijkt iedere dag wat beter te gaan. Hij volgt op de voet onze vorderingen in en om het huis. Met avondeten begint hij aan een bord nasi. Via facetime zien we dat er een half bord in gaat.
Morgen staat nog steeds de afspraak dat hij een dagje naar huis mag. Zonder tegenbericht gaan we hem morgenochtend ophalen. Voordat hij weg mag zal hij een transfusie krijgen.

Vanmiddag komen oma en Hans op bezoek en later in de middag komen opa en Marian langs.

We willen iedereen ontzettend bedanken voor alle hulp, aandacht, kaarten, maaltijden, noem maar op. Zonder dit alles hadden we niet gestaan waar we nu staan. Héél héél erg bedankt.



Vanaf heden is er geen bezoek mogelijk bij Stef op een aantal aangewezen personen na. Appen, facetimen etc. kan natuurlijk wel. Uiteraard zolang Stef het aankan.

Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Graaf van Egmondstraat 70
3261 AL Oud-Beijerland


Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Prinses Máxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht

vrijdag 14 juni 2019

Vrijdag 14 juni 2019

Vrijdag 14 juni 2019

De koorts is nog steeds aanwezig en de blaasklachten worden nog niet minder. Dat zijn de oorzaken dat Stef nog niet naar huis mag.
De onderwijsconsulent is begin van de middag geweest. Later in de middag is hij met de fysio naar buiten geweest en heeft hij zowaar even gebadmintond. Er is geen rolstoel nodig om naar buiten te gaan, goed bezig die Stef.
Via de picc-lijn krijgt Stef nog medicatie tegen een bacterie in zijn bloed, deze zal hij ook in pilvorm kunnen krijgen als hij bijvoorbeeld naar huis zou mogen.
Als alles meezit mag Stef zondag een dagje naar het 'nieuwe' huis en brengen we hem 's avonds weer thuis. Hij mag alleen mee als hij 's avonds ook echt terug komt in het PMC, daar zorgen wij wel voor. 's Ochtends rond 06.00/07.00 uur zal hij eerst nog een transfusie krijgen om de dag mee door te komen. Onderstaand ons nieuwe adres ;-).


Vanaf heden is er geen bezoek mogelijk bij Stef op een aantal aangewezen personen na. Appen, facetimen etc. kan natuurlijk wel. Uiteraard zolang Stef het aankan.

Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Graaf van Egmondstraat 70
3261 AL Oud-Beijerland


Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Prinses Máxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht

donderdag 13 juni 2019

Donderdag 13 juni 2019

Donderdag 13 juni 2019

Gisteravond rond 22.15 uur krijgt Stef onverwachts een echo van zijn blaas om de stolsels in de gaten te houden. Vanmorgen krijgt hij ook een echo van zijn hals, de koorts zou misschien veroorzaakt kunnen worden door een stolsel die ergens in zijn nek zit. Er is alleen niks opvallends te zien op de echo.
Nu Stef een betere eetlust krijgt is niet snel iets goed van hetgeen hem wordt voorgeschoteld. Hij is kieskeurig, maar het eten gaat zeker de goede kant op.

Ilonka houdt Stef vanmiddag gezelschap en vanavond gaan we even naar het sportzaaltje, Isa is er ook bij.







Vanaf heden is er geen bezoek mogelijk bij Stef op een aantal aangewezen personen na. Appen, facetimen etc. kan natuurlijk wel. Uiteraard zolang Stef het aankan.

Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Graaf van Egmondstraat 70
3261 AL Oud-Beijerland


Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Prinses Máxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht

woensdag 12 juni 2019

Woensdag 12 juni 2019

Woensdag 12 juni 2019


Hoewel de koorts er nog is, lijkt het wat beter te gaan met Stef.
Vandaag krijgt hij weer twee transfusies, een zak trombo's en eentje met bloedplaatjes. Dit verloopt een stuk aangenamer met de picc-lijn die is aangebracht. De blaasklachten lijken ook minder te worden, gelukkig.
Isa heeft vanmiddag te horen gekregen dat ze geslaagd is, de eerste die ze belt is Stef. Hij is blij voor haar, net zoals wij natuurlijk.







Vanaf heden is er geen bezoek mogelijk bij Stef op een aantal aangewezen personen na. Appen, facetimen etc. kan natuurlijk wel. Uiteraard zolang Stef het aankan.

Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland
Vanaf 15 juni:
Graaf van Egmondstraat 70
3261 AL Oud-Beijerland


Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Prinses Máxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht

dinsdag 11 juni 2019

Dinsdag 11 juni 2019

Dinsdag 11 juni 2019


Stef staat vandaag op de spoedlijst voor de plaatsing van een picc-lijn. Hij moet nuchter blijven vanwege de narcose. In de loop van de dag krijgt hij te horen dat het niet gaat lukken via een narcose vanwege de wachtlijst, maar dat de plaatsing uitgevoerd wordt met een plaatselijke verdoving.
Dit valt hem rauw op z'n dak, maar het is helaas niet anders. Het lijkt op een hele operatie vindt hij, alles wordt afgedekt en steriel gemaakt.
De picc-lijn wordt in een grotere ader geplaatst in z'n rechter bovenarm, dat is wel even wennen, maar alles is goed gegaan. Voor de zekerheid zit het infuus in zijn onderarm er ook nog, misschien dat deze er binnenkort uit mag. De koorts is er nog en er is nog steeds geen idee waar dit vandaag komt.

De blaasklachten zijn niet minder geworden, maar Stef begint beter te eten, dat gaat de goede kant op en medicijnen innemen gaat ook goed.





Vanaf heden is er geen bezoek mogelijk bij Stef op een aantal aangewezen personen na. Appen, facetimen etc. kan natuurlijk wel. Uiteraard zolang Stef het aankan.

Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland
Vanaf 15 juni:
Graaf van Egmondstraat 70
3261 AL Oud-Beijerland


Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Prinses Máxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht

maandag 10 juni 2019

Maandag 10 juni 2019

Maandag 10 juni 2019

De nacht is er weer één met veel onderbrekingen vanwege het plassen. De koorts is er nog steeds en helaas is de oorzaak nog niet gevonden.

Wel heeft Stef voor zijn doen aardig wat gegeten met het avondeten.

Vandaag krijgt hij weer twee transfusies, trombo's en bloedplaatjes.
Het bloed moet in principe harder inlopen dan dat de ene lijn die Stef nu heeft aankan, waardoor dit een erg vervelend en pijnlijk gevoel geeft in zijn arm. De oplossing is de picc-lijn, die als het goed is voor morgen gepland staat.

In de middag komen Marco en Ilonka op bezoek, Isa gaat ook mee vanmiddag.




Vanaf heden is er geen bezoek mogelijk bij Stef op een aantal aangewezen personen na. Appen, facetimen etc. kan natuurlijk wel. Uiteraard zolang Stef het aankan.

Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland
Vanaf 15 juni:
Graaf van Egmondstraat 70
3261 AL Oud-Beijerland


Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Prinses Máxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht

zondag 9 juni 2019

Zondag 9 juni 2019

Zondag 9 juni 2019

Stef is er helemaal klaar mee. Het duurt hem allemaal te lang en dat is goed aan hem te merken.
Het bloed plassen is nog niet minder en de koorts is er ook nog.
Er wordt weer een echo gemaakt van zijn blaas en zijn nieren, om te kijken of er veel bloedstolsels achterblijven.
Hij krijgt twee zakjes bloed en een zakje trombo's. Dit gaat allemaal via het infuus aan zijn arm, het vocht kan nu niet worden gegeven omdat er maar één lumen (ingang) is. Om dit te voorkomen gaat Stef dinsdag weer onder narcose voor een picc-lijn in zijn arm, zodat hij twee ingangen heeft voor het toedienen van vocht/bloed/trombo's en/of medicatie.

Vanmiddag komen oma en Hans op bezoek en ook andere oma komt langs.




Vanaf heden is er geen bezoek mogelijk bij Stef op een aantal aangewezen personen na. Appen, facetimen etc. kan natuurlijk wel. Uiteraard zolang Stef het aankan.

Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland
Vanaf 15 juni:
Graaf van Egmondstraat 70
3261 AL Oud-Beijerland


Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Prinses Máxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht

zaterdag 8 juni 2019

Zaterdag 8 juni 2019

Zaterdag 8 juni 2019

De koorts is nog niet gezakt. Stef heeft een virus op zijn blaas die nog niet minder wordt. Hij plast bloed en sinds vandaag komen er ook stolsels mee. Dit is erg gevoelig en naar om eruit te plassen.
Het is een virus die kan opkomen na een stamceltransplantatie, helaas heeft Stef dit ook opgepakt.
Omdat ze zeker willen weten dat de urine goed wordt uitgeplast, wordt met een echo de blaas in de gaten gehouden.

Vanmiddag komt Erik langs. Hij ziet ook wel aan Stef dat hij het allemaal te lang vindt duren.



Vanaf heden is er geen bezoek mogelijk bij Stef op een aantal aangewezen personen na. Appen, facetimen etc. kan natuurlijk wel. Uiteraard zolang Stef het aankan.

Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland
Vanaf 15 juni:
Graaf van Egmondstraat 70
3261 AL Oud-Beijerland


Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Prinses Máxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht

vrijdag 7 juni 2019

Vrijdag 7 juni 2019

Vrijdag 7 juni 2019


Onverwachts gaat vandaag de hickman (de lijn) van Stef eruit, omdat hier misschien de verhoging/koorts vandaan komt. Hij staat op de spoedlijst en moet nuchter blijven, hij heeft 's ochtend wel een beetje yoghurt op. Rond 14.30 uur wordt hij opgeroepen en mag hij naar de OK.
Na ongeveer een uur is hij terug op z'n kamer en hij voelt zich niet zo lekker van de narcose en is slaperig. In z'n rechterarm is een infuus geplaatst voor de toediening van vocht. Hij heeft nog steeds verhoging, afwachten maar hoe het gaat lopen. Het is de bedoeling dat hij niet zieker gaat worden en wordt goed in de gaten gehouden.

Stef krijgt geen voeding meer over de lijn en hij zal moeten laten zien dat hij zelf voldoende kan eten en drinken en medicijnen kan innemen. Hij weet wat hem te doen staat, als hij qua gewicht richting de 55 kg. gaat, dan komt de sonde om de hoek kijken.... Daar zit hij nu net boven.

Stef hoeft niet meer zijn neusholtes te spoelen.




Vanaf heden is er geen bezoek mogelijk bij Stef op een aantal aangewezen personen na. Appen, facetimen etc. kan natuurlijk wel. Uiteraard zolang Stef het aankan.

Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland
Vanaf 15 juni:
Graaf van Egmondstraat 70
3261 AL Oud-Beijerland


Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Prinses Máxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht

donderdag 6 juni 2019

Donderdag 6 juni 2019

Donderdag 6 juni 2019

Stef is er af en toe helemaal klaar mee. Als hij kan laten zien dat hij voldoende drinkt en goed z'n medicatie kan innemen, dan is er een kans dat hij binnenkort naar huis mag. En de koorts is nog de spelbreker. Misschien als de lijn verwijderd wordt, de koorts verdwijnt, dat is nu de vraag. Dit wordt overwogen en na het weekend horen we er meer over. Want als de lijn eruit gaat, stopt ook de TPV (voeding) die Stef krijgt, wat betekent dat hij de voeding/vocht die hij daardoor mist, zelf moet kunnen aanvullen.

Het eten gaat weer wat beter, dat gaat gelukkig de goede kant op.

Begin van de avond rilt hij weer en vallen zijn ogen dicht. Er is geen behoefte om naar het sportzaaltje of naar buiten te gaan.

De pedagogisch medewerker, de onderwijsconsulent en ook de fysio komen allemaal langs vandaag.




Vanaf heden is er geen bezoek mogelijk bij Stef op een aantal aangewezen personen na. Appen, facetimen etc. kan natuurlijk wel. Uiteraard zolang Stef het aankan.

Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland
Vanaf 15 juni:
Graaf van Egmondstraat 70
3261 AL Oud-Beijerland


Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Prinses Máxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht

woensdag 5 juni 2019

Woensdag 5 juni 2019

Woensdag 5 juni 2019

Vanaf vanmiddag loopt er via de lijn alleen nog de TPV (voeding), een gedeelte van de medicatie is stopgezet en de rest van de medicijnen gaat Stef zelf innemen, dat is nu de bedoeling. Hij heeft een zakje trombo's gekregen en helaas heeft hij nog steeds verhoging. Hij moet 3 liter vocht drinken op een dag en dat is veel en hij moet meer gaan bewegen om conditie op te bouwen.
De uitslag van de CT scan is goed gelukkig, hierop is niks te zien.
Begin van de avond gaan we even naar het sportzaaltje beneden, alles doet Stef lopend, goed bezig dus. We spelen wat met een paar ballen, hier gaat hij wel even bij zitten.

Ilonka houdt Stef 's middags gezelschap.




Vanaf heden is er geen bezoek mogelijk bij Stef op een aantal aangewezen personen na. Appen, facetimen etc. kan natuurlijk wel. Uiteraard zolang Stef het aankan.

Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland
Vanaf 15 juni:
Graaf van Egmondstraat 70
3261 AL Oud-Beijerland


Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Prinses Máxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht

dinsdag 4 juni 2019

Dinsdag 4 juni 2019

Dinsdag 4 juni 2019

Het gaat redelijk vandaag met Stef, voor wat betreft eten en drinken zit er vooruitgang in.
In de middag krijgt hij een CT-scan van zijn longen en holtes om te onderzoeken waar de verhoging/koorts vandaan komt. Eind van de middag wordt er via de lijn medicatie toegediend waarvoor we toestemming moeten geven, Stef geeft zelf toestemming. Het is een medicijn om de afweer op peil te brengen als we het goed begrepen hebben. Vanwege de eventuele bijwerkingen staan er hulpmiddelen klaar om in te grijpen als Stef een vervelende bijwerking krijgt.




Vanaf heden is er geen bezoek mogelijk bij Stef op een aantal aangewezen personen na. Appen, facetimen etc. kan natuurlijk wel. Uiteraard zolang Stef het aankan.

Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland
Vanaf 15 juni:
Graaf van Egmondstraat 70
3261 AL Oud-Beijerland


Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Prinses Máxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht

maandag 3 juni 2019

Maandag 3 juni 2019

Maandag 3 juni 2019

Stef heeft vandaag nog wel wat verhoging. De vraag is waar dit vandaag komt, daar is men nog niet achter.
Hij moet proberen meer te drinken, dit gebeurt al doordat hij aardig wat medicatie zelf inneemt, wat niet meer via de lijn gaat en dat lukt hem goed. Eten gaat stapje voor stapje de goede kant op.
Volhouden maar Stef.

Opa komt eind van de middag langs.

Vanaf heden is er geen bezoek mogelijk bij Stef op een aantal aangewezen personen na. Appen, facetimen etc. kan natuurlijk wel. Uiteraard zolang Stef het aankan.

Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland
Vanaf 15 juni:
Graaf van Egmondstraat 70
3261 AL Oud-Beijerland


Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Prinses Máxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht

zondag 2 juni 2019

Zondag 2 juni 2019

Zondag 2 juni 2019

De ene dag een stapje vooruit en de de volgende dag een half stapje terug. Dat is een beetje zo als het er nu voor staat. Per saldo toch een haf stapje vooruit dus. De koorts heeft ook weer de kop opgestoken, vandaag wordt er 39,2 gemeten. Stef slaapt veel, maar drinkt vandaag wel een smoothie, hij eet een bakje noodles en wat aardbeien.
Hij krijgt een zakje trombo's.

Als het erop aan komt dat Stef naar huis mag, zal hij een pil of 30 moeten slikken. De vraag is of hem dit gaat lukken. Hij overweegt nog steeds een sonde, maar hij is al begonnen met meer medicijnen te gaan innemen, die dan niet meer over de lijn gaan.

Vanmiddag komen oma en Hans op bezoek, even later ook andere oma, Ilonka en Marco.
Isa is ook mee trouwens. We zitten met z'n allen even buiten bij het restaurant van het PMC. Stef vindt het al gauw te warm en keert met Isa terug naar zijn kamer.


Vanaf heden is er geen bezoek mogelijk bij Stef op een aantal aangewezen personen na. Appen, facetimen etc. kan natuurlijk wel. Uiteraard zolang Stef het aankan.

Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland
Vanaf 15 juni:
Graaf van Egmondstraat 70
3261 AL Oud-Beijerland


Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Prinses Máxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht

zaterdag 1 juni 2019

Zaterdag 1 juni 2019

Zaterdag 1 juni 2019

Het lijkt iets beter te gaan met Stef vandaag. De koorts is verdwenen, gelukkig maar.
Vanmorgen rond elf uur krijgt hij de medicinale wietolie toegediend, twee maal per dag is voorgeschreven. Of het daaraan ligt weten we niet, maar hij eet 's middags een nectarine en als avondeten een klein beetje stoofvlees met aardappelpuree. Als het maar zacht is in z'n mond, dan vindt hij het te doen.

Stef is het ziekenhuis behoorlijk zat. Dit komt natuurlijk ook doordat thuis nu van alles gebeurt waar hij niet fysiek bij is. Voor hem een extra stimulans om te proberen het eten door te zetten.
Hij heeft gevraagd dat als hij een sonde neemt, wanneer hij dan eventueel naar huis zou mogen, maar eerst worden de resultaten met de wietolie afgewacht.




Vanaf heden is er geen bezoek mogelijk bij Stef op een aantal aangewezen personen na. Appen, facetimen etc. kan natuurlijk wel. Uiteraard zolang Stef het aankan.

Vanaf nu willen we dat Stef geen lichamelijk contact heeft met het bezoek.  Zijn weerstand neemt af door de werking van de chemo. We willen dan ook geen enkel risico lopen. Als je iets onder de leden hebt, dan graag het bezoek uitstellen.

Voor diegenen die graag een kaart willen sturen:
Het beste is naar ons huisadres. We weten nl. niet hoe lang Stef in Utrecht/Rotterdam blijft. Het kan zomaar zijn dat hij dan thuis is.

Van Eedenstraat 2
3261 PJ  Oud-Beijerland
Vanaf 15 juni:
Graaf van Egmondstraat 70
3261 AL Oud-Beijerland


Adres Sophia Kinderziekenhuis:
Westzeedijk 361 (parkeergarage)
Bezoektijden tussen 14:00 en 20:00

Adres Prinses Maxima Centrum:
Vanuit Rotterdam, bij Utrecht afrit 2 UMC / Uithof. Daarna bij afrit stoplichten naar links en daarna eerste stoplichten weer links. Borden Prinses Máxima Centrum / PMC volgen.

Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht