Stef heeft een goede nacht, helaas wel last van buik- en hoofdpijn. Dit heeft hij vandaag nog. Kortom, hij voelt zich helemaal niet lekker. De chemo doet nu al vervelend :-(.
De onderwijsconsulent die om 10.45 uur langs komt, gaat na een paar minuten alweer weg, hij ziet dat lesgeven vanmorgen niks wordt.
Als de fysio even later komt, doen ze samen een paar oefeningen. Hij heeft pijn in z'n tenen, dit is waarschijnlijk een bijwerking van de eerste chemo. Hij moet er vooral aan denken om de twee uur zijn armen volledig te strekken.
De zaalarts is ook geweest om even naar z'n buik te kijken en vraagt of de hoofdpijn alleen is als Stef ligt of zit, hij heeft dat in beide gevallen. We moeten de pijnen in de gaten houden.
Stef heeft geen enkele behoefte om te eten/drinken.
Op bezoek komen vandaag oma en Hans. Daarna mevrouw Vos en mevrouw Koitek van Stef zijn school. Tegen 17.00 uur komen Ilonka, Marco en oma nog langs. Stef krijgt paracetamol tegen de hoofdpijn.
Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.
Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.
Dank voor jullie begrip.
Postadres:
Erasmus MC-Sophia
Stef van Horssen/afdeling kinderoncologie
Postbus 2060
3000 CB ROTTERDAM
woensdag 31 augustus 2016
dinsdag 30 augustus 2016
Dinsdag 30 augustus 2016
We hebben weer lekker geslapen vannacht. De lumbaalpunctie staat gepland rond het middaguur. Ondanks dat het deze keer niet onder narcose gebeurt, moet Stef wel nuchter blijven. Alleen een bakkie thee mag er nog in. Na de lumbaalpunctie start de tweede chemokuur.
Om 10.45 uur staat er nog een les gepland, dit keer komt Nederlands aan bod.
Rond een uur of één worden we gevraagd mee te gaan naar de behandelkamer. Stef wil nog even plassen en komt er achter dat de pleister met verdovende pasta van zijn rug af is. De vraag is hoe lang die er al af is. Voor de zekerheid krijgt hij een nieuwe en wordt de behandeling een half uur uitgesteld. Uiteindelijk komen we, na twee keer prikken, om iets voor 14.00 uur terug op de kamer. Daar valt Stef vrijwel direct in slaap.
Op dat moment komen Anita en Ben en Ellie en Leo op bezoek. Stef krijgt er niks van mee.
Tot 18.00 uur moet Stef achterover liggen vanwege de punctie Als hij wakker wordt om te plassen is het bijna zover om overeind te komen. Als we terug zijn van eten, zit hij rechtop in bed met z'n bril op en telefoon in z'n handen. Hij heeft trek in een babybelletje (kaasje), die zijn we voor hem gaan halen, hij heeft er twee op en zit nu aan de hartjes snoepjes.
Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.
Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.
Dank voor jullie begrip.
Postadres:
Erasmus MC-Sophia
Stef van Horssen/afdeling kinderoncologie
Postbus 2060
3000 CB ROTTERDAM
Om 10.45 uur staat er nog een les gepland, dit keer komt Nederlands aan bod.
Rond een uur of één worden we gevraagd mee te gaan naar de behandelkamer. Stef wil nog even plassen en komt er achter dat de pleister met verdovende pasta van zijn rug af is. De vraag is hoe lang die er al af is. Voor de zekerheid krijgt hij een nieuwe en wordt de behandeling een half uur uitgesteld. Uiteindelijk komen we, na twee keer prikken, om iets voor 14.00 uur terug op de kamer. Daar valt Stef vrijwel direct in slaap.
Op dat moment komen Anita en Ben en Ellie en Leo op bezoek. Stef krijgt er niks van mee.
WENS
als de maan komt
valt de nacht
ik val nog niet in slaap
ik kijk omhoog
ik wacht
als er een ster valt
zeg ik stil
wat ik het allerliefste wil
Tot 18.00 uur moet Stef achterover liggen vanwege de punctie Als hij wakker wordt om te plassen is het bijna zover om overeind te komen. Als we terug zijn van eten, zit hij rechtop in bed met z'n bril op en telefoon in z'n handen. Hij heeft trek in een babybelletje (kaasje), die zijn we voor hem gaan halen, hij heeft er twee op en zit nu aan de hartjes snoepjes.
Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.
Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.
Dank voor jullie begrip.
Postadres:
Erasmus MC-Sophia
Stef van Horssen/afdeling kinderoncologie
Postbus 2060
3000 CB ROTTERDAM
maandag 29 augustus 2016
Maandag 29 augustus 2016
Stef heeft weer een prima nacht gehad. Ons is uitgelegd hoe we zelf via de sonde medicijnen kunnen toedienen, dit mogen we af en toe zelf doen. Het is niet moeilijk, maar je moet een handigheid erin zien te vinden.
We zijn in afwachting van de onderwijsconsulent, die kan ieder moment langs komen.
Stef is nog geen 3 kwartier bezig geweest met Engelse les, hij gebruikt hiervoor de boeken van school. Stef vindt het vermoeiend, maar het lukt hem de aandacht erbij te houden. De leraar is er morgen weer, hetzelfde tijdstip, afhankelijk van wat er gepland staat die dag.
De zaalarts komt langs. Vanmorgen is bij Stef bloed afgenomen en de waardes zien er goed genoeg uit om morgen met de tweede chemokuur te starten.
Als het goed is, gaat morgen ook de lumbaalpunctie plaatsvinden, deze keer wil men het zonder narcose proberen, met een soort roesje, zoals voorheen gebeurde. Stef wil graag dat René er bij is.
Vanmiddag is Stef van sondevoeding veranderd, hij krijgt nu sondevoeding met meer koolhydraten, omdat hij moet aansterken. Kijken of z'n maag het aankan.
Hij weegt rond 44 kilo en het zou fijn zijn als daar een kilootje of wat weer bij komt.
Vanmiddag komt Anita op visite, gevolgd door Hans en Netty. Ze zien deze keer weer een groot deel van de 'oude' Stef.
Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.
Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.
Dank voor jullie begrip.
Postadres:
Erasmus MC-Sophia
Stef van Horssen/afdeling kinderoncologie
Postbus 2060
3000 CB ROTTERDAM
We zijn in afwachting van de onderwijsconsulent, die kan ieder moment langs komen.
Stef is nog geen 3 kwartier bezig geweest met Engelse les, hij gebruikt hiervoor de boeken van school. Stef vindt het vermoeiend, maar het lukt hem de aandacht erbij te houden. De leraar is er morgen weer, hetzelfde tijdstip, afhankelijk van wat er gepland staat die dag.
De zaalarts komt langs. Vanmorgen is bij Stef bloed afgenomen en de waardes zien er goed genoeg uit om morgen met de tweede chemokuur te starten.
Als het goed is, gaat morgen ook de lumbaalpunctie plaatsvinden, deze keer wil men het zonder narcose proberen, met een soort roesje, zoals voorheen gebeurde. Stef wil graag dat René er bij is.
Vanmiddag is Stef van sondevoeding veranderd, hij krijgt nu sondevoeding met meer koolhydraten, omdat hij moet aansterken. Kijken of z'n maag het aankan.
Hij weegt rond 44 kilo en het zou fijn zijn als daar een kilootje of wat weer bij komt.
Vanmiddag komt Anita op visite, gevolgd door Hans en Netty. Ze zien deze keer weer een groot deel van de 'oude' Stef.
Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.
Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.
Dank voor jullie begrip.
Postadres:
Erasmus MC-Sophia
Stef van Horssen/afdeling kinderoncologie
Postbus 2060
3000 CB ROTTERDAM
zondag 28 augustus 2016
Zondag 28 augustus 2016
Vannacht heeft Stef uitstekend geslapen na een een waanzinnige dag gisteren waar hij even het ziekenhuis mocht ontvluchten.
We willen nog even genieten van de dagen dat Stef zich goed voelt. Misschien dat we straks een rondje in het park gaan wandelen.
Om 11.30 uur maken we een wandeling in het park. Stef loopt zelfs een rondje en de trap op. Goed voor de beenspieren. Als we terug zijn mag hij even uitrusten en zetten we hem onder de douche.
Rond 14.00 uur brengt Marjolijn Stef een bezoekje, dan zijn René en Jolanda net terug met een lunch van de Subway voor Isa die bij Stef gebleven is, ze was van plan haar huiswerk te doen ;-). Bij het menu hoort een chocoladekoek die Isa samen deelt met Stef en hij vindt dat het naar meer smaakt. Zodra opa en Marianne op bezoek komen gaan René en opa weer naar de Subway om eenzelfde koek voor Stef te halen, deze eet hij bijna helemaal op.
En als avondeten laten we ook nog eens een keer de Subway een broodje voor Stef bezorgen in het Sophia. Hij kan er niet over uit hoe lekker dat smaakt. Hij heeft het niet helemaal op, maar dat kan ook niet anders met 1,5 chocoladekoek in je buik. We horen net weer van hem dat de honing-mosterd saus het broodje echt af maakt.
Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.
Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.
Dank voor jullie begrip.
Postadres:
Erasmus MC-Sophia
Stef van Horssen/afdeling kinderoncologie
Postbus 2060
3000 CB ROTTERDAM
We willen nog even genieten van de dagen dat Stef zich goed voelt. Misschien dat we straks een rondje in het park gaan wandelen.
Om 11.30 uur maken we een wandeling in het park. Stef loopt zelfs een rondje en de trap op. Goed voor de beenspieren. Als we terug zijn mag hij even uitrusten en zetten we hem onder de douche.
Rond 14.00 uur brengt Marjolijn Stef een bezoekje, dan zijn René en Jolanda net terug met een lunch van de Subway voor Isa die bij Stef gebleven is, ze was van plan haar huiswerk te doen ;-). Bij het menu hoort een chocoladekoek die Isa samen deelt met Stef en hij vindt dat het naar meer smaakt. Zodra opa en Marianne op bezoek komen gaan René en opa weer naar de Subway om eenzelfde koek voor Stef te halen, deze eet hij bijna helemaal op.
En als avondeten laten we ook nog eens een keer de Subway een broodje voor Stef bezorgen in het Sophia. Hij kan er niet over uit hoe lekker dat smaakt. Hij heeft het niet helemaal op, maar dat kan ook niet anders met 1,5 chocoladekoek in je buik. We horen net weer van hem dat de honing-mosterd saus het broodje echt af maakt.
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.
Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.
Dank voor jullie begrip.
Postadres:
Erasmus MC-Sophia
Stef van Horssen/afdeling kinderoncologie
Postbus 2060
3000 CB ROTTERDAM
zaterdag 27 augustus 2016
Zaterdag 27 augustus 2016
Vannacht heeft Stef ondanks de gedachte dat hij vandaag een dagje weg mag uit het ziekenhuis goed geslapen. Rond een uur of 11.30 vertrekken we straks uit het Sophia om de tweede helft van de voetbalwedstrijd van Isa te gaan kijken. Daarna even naar huis, dan weer terug naar het ziekenhuis. We zijn benieuwd hoe het gaat.
De sondevoeding wordt tijdelijk stopgezet. Om 11.30 uur vertrekken we inderdaad richting Oud Beijerland. Stef heeft al lange tijd niet meer in een auto gezeten en kijkt vrolijk om zich heen. Hij wil eerst thuis zijn lenzen indoen, dan door naar SHO. Hier krijgt hij genoeg aandacht van diverse mensen. Hij heeft voortdurend een grote glimlach op z'n gezicht. Zijn vrienden rijden hem rond in de rolstoel en hij heeft nog even tijd over om een klein stukje van de wedstrijd van Isa bij te wonen.
Na SHO gaan we nog even naar huis om te kijken hoe het daar ook alweer is. Stef loopt zelf de trap op, ondersteund door Isa, om naar z'n kamertje te gaan.
Hij is blij dat we dit gedaan hebben en wij ook.
Tevreden rijden we terug naar het Sophia waar Stef rond 15.30 uur moe, maar heel voldaan in zijn bedje stapt.
Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.
Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.
Dank voor jullie begrip.
Postadres:
Erasmus MC-Sophia
Stef van Horssen/afdeling kinderoncologie
Postbus 2060
3000 CB ROTTERDAM
vrijdag 26 augustus 2016
Vrijdag 26 augustus 2016
De nacht zijn we weer goed doorgekomen. Stef heeft prima geslapen.
René stelt Stef voor dat hij iets moet eten voor ontbijt en hij moet iets verzinnen. Poffertjes zegt Stef.10 Minuten later heeft hij een bord met poffertjes voor zich staan. Er gaan er wel drie naar binnen.
Als Jolanda er is, gaat Stef zittend onder de douche. Na het douchen komt de verpleegkundige met de vraag of Stef misschien het weekend met dagverlof wil, naar huis bijvoorbeeld. 's Ochtends weg en eind van de middag weer terug. Stef lijkt het wel wat en wil dan graag naar de voetbalwedstrijd van Isa kijken bij SHO, ze speelt thuis. Hij moet zich dan wel realiseren dat hij gedurende de tijd dat hij weg is, niet naar bed kan. Dat kan wel eens een zware dobber worden.
Als we het zien zitten moeten er twee dingen geregeld worden, een sondepomp en een rolstoel. Na wat bellen is de rolstoel geregeld, maar de sondepomp is nog niet zeker.
De uitslag van de beenmergpunctie is nog niet bekend.
De onderwijsconsulent komt bij Stef kijken en is van plan hem maandagochtend het een en ander uit te leggen.
De fysio komt nog langs en doet samen met Stef de nodige oefeningen.
De zaalartsen zijn vanmiddag bij Stef langs geweest als wij even weg zijn om een rolstoel te huren. Hij krijgt te horen dat ze goed nieuws hebben, maar de rest zullen we gezamenlijk horen. Stef vertelt ons blij dat er goed nieuws is, wij wachten geduldig op de zaalartsen. Als ze eenmaal komen zijn net z'n vrienden Dylan, Jurre en Roan op bezoek. Ze worden verzocht even naar de gang te gaan. We worden superblij van het goede nieuws, namelijk in het beenmerg worden weer genoeg witte en rode bloedcellen aangetroffen en minder dan 5% leukemiecellen, een betere uitslag kunnen we ons niet wensen. De bloedplaatjes blijven nog een beetje achter, zodra deze boven een bepaalde waarde zijn, gaat toch de tweede chemokuur van start. De verwachting is dat dit volgende week al kan gebeuren, wel eerder dan wij gedacht hadden.
In het begin van de avond komt Ferry op visite en even later Lian, Dirk en Jelle, ze hebben Isa meegenomen.
Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.
Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.
Dank voor jullie begrip.
Postadres:
Erasmus MC-Sophia
Stef van Horssen/afdeling kinderoncologie
Postbus 2060
3000 CB ROTTERDAM
René stelt Stef voor dat hij iets moet eten voor ontbijt en hij moet iets verzinnen. Poffertjes zegt Stef.10 Minuten later heeft hij een bord met poffertjes voor zich staan. Er gaan er wel drie naar binnen.
Als Jolanda er is, gaat Stef zittend onder de douche. Na het douchen komt de verpleegkundige met de vraag of Stef misschien het weekend met dagverlof wil, naar huis bijvoorbeeld. 's Ochtends weg en eind van de middag weer terug. Stef lijkt het wel wat en wil dan graag naar de voetbalwedstrijd van Isa kijken bij SHO, ze speelt thuis. Hij moet zich dan wel realiseren dat hij gedurende de tijd dat hij weg is, niet naar bed kan. Dat kan wel eens een zware dobber worden.
Als we het zien zitten moeten er twee dingen geregeld worden, een sondepomp en een rolstoel. Na wat bellen is de rolstoel geregeld, maar de sondepomp is nog niet zeker.
De uitslag van de beenmergpunctie is nog niet bekend.
De onderwijsconsulent komt bij Stef kijken en is van plan hem maandagochtend het een en ander uit te leggen.
De fysio komt nog langs en doet samen met Stef de nodige oefeningen.
De zaalartsen zijn vanmiddag bij Stef langs geweest als wij even weg zijn om een rolstoel te huren. Hij krijgt te horen dat ze goed nieuws hebben, maar de rest zullen we gezamenlijk horen. Stef vertelt ons blij dat er goed nieuws is, wij wachten geduldig op de zaalartsen. Als ze eenmaal komen zijn net z'n vrienden Dylan, Jurre en Roan op bezoek. Ze worden verzocht even naar de gang te gaan. We worden superblij van het goede nieuws, namelijk in het beenmerg worden weer genoeg witte en rode bloedcellen aangetroffen en minder dan 5% leukemiecellen, een betere uitslag kunnen we ons niet wensen. De bloedplaatjes blijven nog een beetje achter, zodra deze boven een bepaalde waarde zijn, gaat toch de tweede chemokuur van start. De verwachting is dat dit volgende week al kan gebeuren, wel eerder dan wij gedacht hadden.
In het begin van de avond komt Ferry op visite en even later Lian, Dirk en Jelle, ze hebben Isa meegenomen.
Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.
Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.
Dank voor jullie begrip.
Postadres:
Erasmus MC-Sophia
Stef van Horssen/afdeling kinderoncologie
Postbus 2060
3000 CB ROTTERDAM
donderdag 25 augustus 2016
Donderdag 25 augustus 2016
Afgelopen nacht is Stef 2x wakker geweest om te plassen, hij heeft goed geslapen. Zijn temperatuur is nog steeds onder controle.
We zijn in afwachting van de oproep voor de OK, Stef staat op een flex lijst, dat wil zeggen dat niet precies het tijdstip bekend is dat hij geholpen wordt.
Hij ziet er 'best wel erg' tegenop. Met name voor de narcose die via het infuus van z'n arm gaat lopen, dit wordt waarschijnlijk met een mond-neuskapje gedaan
Als het bezoekuur begonnen is, komt Dion even bij Stef kijken.
Om 14.50 uur komen ze Stef halen. Hij krijgt nog wat medicijnen en plasma door zijn infuus waar hij niet echt blij van wordt, dit doet pijn in zijn arm.
De medicijnen zijn tegen de allergische reactie die hij de laatste keer kreeg van het plasma dat hij toegediend kreeg (uitslag en jeuk). Hij wordt weggemaakt door middel van een mond-neuskapje en er wordt ook nog wat in z'n infuus gedaan om hem dieper in slaap te helpen.
Rond een uur of 16.30 uur komen ze René halen om naar de uitslaapkamer te gaan. Daar ligt Stef langzaam wakker te worden. Alles is goed gegaan en het infuus is uit beide armen gehaald. De beenmergpunctie is gedaan en ook de hickman is geplaatst. Stef kan zijn armen weer vrij bewegen. Nu is het wachten op de uitslag van de punctie.
Michael, Bob en Bert-Jan komen begin van de avond op bezoek. Stef begint net een beetje bij te komen en even later begint hij wat praatjes te krijgen.
Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.
Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.
Dank voor jullie begrip.
Postadres:
Erasmus MC-Sophia
Stef van Horssen/afdeling kinderoncologie
Postbus 2060
3000 CB ROTTERDAM
We zijn in afwachting van de oproep voor de OK, Stef staat op een flex lijst, dat wil zeggen dat niet precies het tijdstip bekend is dat hij geholpen wordt.
Hij ziet er 'best wel erg' tegenop. Met name voor de narcose die via het infuus van z'n arm gaat lopen, dit wordt waarschijnlijk met een mond-neuskapje gedaan
Als het bezoekuur begonnen is, komt Dion even bij Stef kijken.
Om 14.50 uur komen ze Stef halen. Hij krijgt nog wat medicijnen en plasma door zijn infuus waar hij niet echt blij van wordt, dit doet pijn in zijn arm.
De medicijnen zijn tegen de allergische reactie die hij de laatste keer kreeg van het plasma dat hij toegediend kreeg (uitslag en jeuk). Hij wordt weggemaakt door middel van een mond-neuskapje en er wordt ook nog wat in z'n infuus gedaan om hem dieper in slaap te helpen.
Rond een uur of 16.30 uur komen ze René halen om naar de uitslaapkamer te gaan. Daar ligt Stef langzaam wakker te worden. Alles is goed gegaan en het infuus is uit beide armen gehaald. De beenmergpunctie is gedaan en ook de hickman is geplaatst. Stef kan zijn armen weer vrij bewegen. Nu is het wachten op de uitslag van de punctie.
Michael, Bob en Bert-Jan komen begin van de avond op bezoek. Stef begint net een beetje bij te komen en even later begint hij wat praatjes te krijgen.
Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.
Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.
Dank voor jullie begrip.
Postadres:
Erasmus MC-Sophia
Stef van Horssen/afdeling kinderoncologie
Postbus 2060
3000 CB ROTTERDAM
woensdag 24 augustus 2016
Woensdag 24 augustus 2016
Stef heeft vannacht goed geslapen. Vanmorgen is zijn temperatuur 37,0. Prima dus. Langzaam aan gaat hij zich steeds beter voelen. We hebben net wat oefeningen gedaan die door de fysio zijn opgedragen. Stef is wel 2 kg afgevallen, dit heeft te maken met het vele plassen.
Voor morgen staat de OK gepland voor de beenmergpunctie en het plaatsen van de hickman. Er is nog geen tijd bekend.
De fysio is tevreden met Stef's manier van bewegen, ze doet nog wat oefeningen met hem. Ook is hij twee keer naar de pilaar in de gang gelopen.
Vanmiddag komen oma, Ellen en Yvonne langs, even later mevrouw Vos.
Ook andere oma, Ilonka en Marco zijn vanmiddag op visite geweest.
De zaalarts is nog bij ons geweest, zoals eerder aangegeven staan voor morgen de beenmergpunctie gepland en het plaatsen van de hickman. Het is nog niet duidelijk of de koorts is verdwenen door de eigen afweer van Stef of vanwege de antibiotica. Vandaar dat afgewacht wordt of de koorts echt wegblijft, zodat morgen alles kan doorgaan.
Rond 19.00 uur gaan we met Stef in de rolstoel naar buiten, even een luchtje scheppen.
Dank jullie wel voor de lieve kaarten en berichtjes die we nog steeds dagelijks ontvangen en bedankt voor het eten dat met liefde voor ons bereid wordt, dat proeven we gewoon ;-).
Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.
Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.
Dank voor jullie begrip.
Postadres:
Erasmus MC-Sophia
Stef van Horssen/afdeling kinderoncologie
Postbus 2060
3000 CB ROTTERDAM
Voor morgen staat de OK gepland voor de beenmergpunctie en het plaatsen van de hickman. Er is nog geen tijd bekend.
De fysio is tevreden met Stef's manier van bewegen, ze doet nog wat oefeningen met hem. Ook is hij twee keer naar de pilaar in de gang gelopen.
Vanmiddag komen oma, Ellen en Yvonne langs, even later mevrouw Vos.
Ook andere oma, Ilonka en Marco zijn vanmiddag op visite geweest.
De zaalarts is nog bij ons geweest, zoals eerder aangegeven staan voor morgen de beenmergpunctie gepland en het plaatsen van de hickman. Het is nog niet duidelijk of de koorts is verdwenen door de eigen afweer van Stef of vanwege de antibiotica. Vandaar dat afgewacht wordt of de koorts echt wegblijft, zodat morgen alles kan doorgaan.
Rond 19.00 uur gaan we met Stef in de rolstoel naar buiten, even een luchtje scheppen.
Dank jullie wel voor de lieve kaarten en berichtjes die we nog steeds dagelijks ontvangen en bedankt voor het eten dat met liefde voor ons bereid wordt, dat proeven we gewoon ;-).
Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.
Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.
Dank voor jullie begrip.
Postadres:
Erasmus MC-Sophia
Stef van Horssen/afdeling kinderoncologie
Postbus 2060
3000 CB ROTTERDAM
dinsdag 23 augustus 2016
Dinsdag 23 augustus 2016
Afgelopen nacht was een redelijke nacht wat slapen betreft. Stef heeft enorm liggen zweten en moet daardoor zelfs een schoon bed. Ook veel geplast vannacht.
Vanmorgen heeft Stef gefacetimed met zijn klas, de leerlingen van M3b hebben een introductie ochtend. Helaas was de verbinding niet al te best. De volgende keer gaan we het met Skype proberen.
Rond 12.00 uur is de paracetamol stopgezet om te kijken hoe de koorts zich gedraagt. Het lijkt goed te gaan, de laatste meting is 37,6.
Voor a.s. donderdag of vrijdag staat er een beenmergpunctie op de planning. Ook wordt dan de hickman geplaatst. Dit alles onder voorbehoud van de koorts die weg moet zijn.
Vanmiddag wordt ook de antibiotica gestopt. De artsen denken dat Stef z'n cellen voor voldoende afweer zorgen. Om 18.00 uur is de temperatuur 37,7, zonder paracetamol. We zijn voorzichtig, maar de koorts lijkt grotendeels onder controle.
Stef is nog steeds erg moe.
Opa en Marianne komen 's middags op visite.
Om 18.00 uur moet Stef zijn bed uit en wil de verpleegster in overleg met de arts dat we naar buiten gaan met de rolstoel. Frisse lucht zal hem goed doen. Op weg naar buiten komen we Carry, Ray, Ian, Andy en May-Lynn tegen. Daarna is Stef erg moe en wil graag zijn bed in. We hopen op een goede nacht.
Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.
Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.
Dank voor jullie begrip.
Postadres:
Erasmus MC-Sophia
Stef van Horssen/afdeling kinderoncologie
Postbus 2060
3000 CB ROTTERDAM
Vanmorgen heeft Stef gefacetimed met zijn klas, de leerlingen van M3b hebben een introductie ochtend. Helaas was de verbinding niet al te best. De volgende keer gaan we het met Skype proberen.
Rond 12.00 uur is de paracetamol stopgezet om te kijken hoe de koorts zich gedraagt. Het lijkt goed te gaan, de laatste meting is 37,6.
Voor a.s. donderdag of vrijdag staat er een beenmergpunctie op de planning. Ook wordt dan de hickman geplaatst. Dit alles onder voorbehoud van de koorts die weg moet zijn.
Vanmiddag wordt ook de antibiotica gestopt. De artsen denken dat Stef z'n cellen voor voldoende afweer zorgen. Om 18.00 uur is de temperatuur 37,7, zonder paracetamol. We zijn voorzichtig, maar de koorts lijkt grotendeels onder controle.
Stef is nog steeds erg moe.
Opa en Marianne komen 's middags op visite.
Om 18.00 uur moet Stef zijn bed uit en wil de verpleegster in overleg met de arts dat we naar buiten gaan met de rolstoel. Frisse lucht zal hem goed doen. Op weg naar buiten komen we Carry, Ray, Ian, Andy en May-Lynn tegen. Daarna is Stef erg moe en wil graag zijn bed in. We hopen op een goede nacht.
Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.
Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.
Dank voor jullie begrip.
Postadres:
Erasmus MC-Sophia
Stef van Horssen/afdeling kinderoncologie
Postbus 2060
3000 CB ROTTERDAM
maandag 22 augustus 2016
Maandag 22 augustus 2016
De nacht is redelijk goed verlopen. Stef zijn temperatuur is op zijn hoogst 38.6 geweest en is vanmorgen weer gezakt naar 36.8. Er zit dus een verbeterende lijn in. Ondanks dat hij nog erg moe is, zit hij om 09.30 uur al op de stoel.
De conclusie van de artsen vanmorgen is, doorgaan op deze voet en afwachten.
Vandaag hebben we Stef nog niet zien rillen en klagen dat hij het koud heeft.
Dat is natuurlijk goed nieuws. We hebben zelfs diverse keren een grote glimlach op z'n gezicht gezien, ook heel fijn, daar genieten we van.
Af en toe zegt hij dat hij zich niet lekker, niet fit voelt, dit kan door de medicijnen komen. De sondevoeding is ietsje verhoogd.
Er is een onderwijsconsulent langs geweest om uitleg te geven over de lessen die Stef vanuit het Sophia kan gaan volgen. Hiervoor zullen zijn eigen schoolboeken gebruikt worden. Op maandag t/m donderdag wordt er een lesschema gemaakt, vrijdag is Stef 'vrij'. We weten nog niet wanneer dit gaat starten, een en ander is afhankelijk van zijn conditie.
De fysio is langs geweest en heeft diverse oefeningen samen met hem gedaan. Dat ging best goed.
Vanmiddag zijn z'n vrienden op bezoek geweest, Brent en Kevin en Tim en Pip.
De koorts is nog steeds niet helemaal weg, maar daalt langzaam.
In het begin van de avond komen mevrouw Prooij en de heer Zoetewei op visite van het Hoeksch Lyceum.
Isa is er vandaag de hele dag bij. Morgen gaat ze weer naar school, dan zullen de komende weken er heel anders voor haar uitzien. Ze zal Stef ook minder vaak zien. Stef vindt het jammer dat hij niet naar school kan.
Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.
Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.
Dank voor jullie begrip.
De conclusie van de artsen vanmorgen is, doorgaan op deze voet en afwachten.
Vandaag hebben we Stef nog niet zien rillen en klagen dat hij het koud heeft.
Dat is natuurlijk goed nieuws. We hebben zelfs diverse keren een grote glimlach op z'n gezicht gezien, ook heel fijn, daar genieten we van.
Af en toe zegt hij dat hij zich niet lekker, niet fit voelt, dit kan door de medicijnen komen. De sondevoeding is ietsje verhoogd.
De fysio is langs geweest en heeft diverse oefeningen samen met hem gedaan. Dat ging best goed.
Vanmiddag zijn z'n vrienden op bezoek geweest, Brent en Kevin en Tim en Pip.
De koorts is nog steeds niet helemaal weg, maar daalt langzaam.
In het begin van de avond komen mevrouw Prooij en de heer Zoetewei op visite van het Hoeksch Lyceum.
Isa is er vandaag de hele dag bij. Morgen gaat ze weer naar school, dan zullen de komende weken er heel anders voor haar uitzien. Ze zal Stef ook minder vaak zien. Stef vindt het jammer dat hij niet naar school kan.
Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.
Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.
Dank voor jullie begrip.
zondag 21 augustus 2016
Zondag 21 augustus 2016
Stef is de nacht redelijk doorgekomen. De wonderen zijn de wereld nog niet uit. De koorts is gezakt. Vanmorgen voor de nieuwe paracetamol heeft Stef een temperatuur van 37,1. Even later krijgt hij het toch weer koud en is de temperatuur om 12.00 uur 39,0. We wachten met smart af of het de goede kant opgaat.
Op bezoek komen vandaag Gina en Zomer en daarna Lianne en Jelle.
De temperatuur is weer tijdelijk naar 37,1 gedaald, maar stijgt daarna ook weer naar 39,3. De antibiotica die 48 uur geleden gestart is, wordt verhoogd naar een hogere dosis.
Stef heeft vandaag geruime tijd in de tuinstoel gezeten, hij heeft zelfs twee kopjes thee op met suiker, dat vindt hij heerlijk en dat is binnen gebleven.
Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.
Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.
Dank voor jullie begrip.
Op bezoek komen vandaag Gina en Zomer en daarna Lianne en Jelle.
De temperatuur is weer tijdelijk naar 37,1 gedaald, maar stijgt daarna ook weer naar 39,3. De antibiotica die 48 uur geleden gestart is, wordt verhoogd naar een hogere dosis.
Stef heeft vandaag geruime tijd in de tuinstoel gezeten, hij heeft zelfs twee kopjes thee op met suiker, dat vindt hij heerlijk en dat is binnen gebleven.
Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.
Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.
Dank voor jullie begrip.
zaterdag 20 augustus 2016
Zaterdag 20 augustus 2016
Stef heeft weer een onrustige nacht met koortspieken tot 39,9 achter de rug. De nieuwe antibiotica heeft het nog niet onder controle.
Er is besloten om de paracetamol om de 6 uur te geven in plaats van 4 uur, dit vanwege de tijdnood met de rest van de medicijnen die over dezelfde infuuslijnen lopen. Het lijkt er op dat dit goed werkt. Wel voelt Stef af en toe pijntjes op de plek van het infuus. Dit wordt goed in de gaten gehouden door de verpleegsters.
Het is weekend, dus rustige dagen voor wat betreft behandelingen en artsenbezoek.
Op visite komen vandaag Paul, Petra, Dion en Thirza. Zij worden even later afgelost door Marius en Jeanet.
Voor het eten wassen we Stef nog even op bed.
Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.
Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.
Dank voor jullie begrip.
Er is besloten om de paracetamol om de 6 uur te geven in plaats van 4 uur, dit vanwege de tijdnood met de rest van de medicijnen die over dezelfde infuuslijnen lopen. Het lijkt er op dat dit goed werkt. Wel voelt Stef af en toe pijntjes op de plek van het infuus. Dit wordt goed in de gaten gehouden door de verpleegsters.
Het is weekend, dus rustige dagen voor wat betreft behandelingen en artsenbezoek.
Op visite komen vandaag Paul, Petra, Dion en Thirza. Zij worden even later afgelost door Marius en Jeanet.
Voor het eten wassen we Stef nog even op bed.
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.
Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.
Dank voor jullie begrip.
vrijdag 19 augustus 2016
Vrijdag 19 augustus 2016
De nacht is er weer een om maar snel te vergeten. De koorts wil maar niet zakken. Er gaat wederom bloed afgetapt worden voor een kweek, vandaar dat er straks een tweede infuus geplaatst wordt in de andere arm. Stef maakt zich hier erg druk om.
Na weer overleg tussen de artsen wordt Stef met de rolstoel opgehaald voor een echo van zijn hals, de plek waar de hickman zijn ader in ging. Ze willen bekijken of hier niet een stolsel is blijven hangen wat de koorts zou kunnen veroorzaken. Volgens de radiologen is dit niet het geval.
Zodra we terug zijn op de kamer wordt Stef gevraagd mee te komen naar de behandelkamer voor het plaatsen van een infuus in z'n andere arm. Hij protesteert en trekt op bed een laken over z'n hoofd, maar hij heeft geen keus.
René gaat mee naar de behandelkamer en uiteindelijk valt het hem enigszins mee, gelukkig maar.
Als René en Stef weer terug zijn, komen de artsen verslag brengen van o.a. de uitslag van echo. Ze geven aan dat in de hals niks bijzonders gevonden is, maar de radiologen hebben de beelden nog eens nader bekeken en hebben misschien toch iets gevonden. Vandaar dat Stef dadelijk weer terug moet voor de volgende echo. Ook wordt ons verteld dat er weer een bredere antibiotica gegeven gaat worden en dat het bloed opnieuw op kweek is gezet.
Stef z'n vrienden Dylan, Jurre, Roan en Sam komen met het openbaar vervoer naar het ziekenhuis en hebben Isa meegenomen. Tijdens hun bezoek wordt hij opgehaald voor de tweede echo. Ook uit deze echo blijkt niks bijzonders naar voren te komen.
Verder in de middag komen Marsha, Marco, Daan en Tim nog even langs.
Rond etenstijd krijgen we bezoek van twee zaalartsen. Ze komen nogmaals uitleggen dat ze nog steeds op zoek zijn naar de bacterie die de oorzaak van de koorts is.
Het zouden ook meerdere bacteriën kunnen zijn, of weer een andere. Ze vinden de koorts ook uitzonderlijk lang duren bij Stef, voor hem zwaar, maar voor ons ook zwaar. De nieuwe antibiotica wordt vanavond gestart en ze geven het een weekend de tijd om te gaan werken.
Opa en Marianne komen aan het begin van de avond ook even op bezoek.
Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.
Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.
Dank voor jullie begrip.
Na weer overleg tussen de artsen wordt Stef met de rolstoel opgehaald voor een echo van zijn hals, de plek waar de hickman zijn ader in ging. Ze willen bekijken of hier niet een stolsel is blijven hangen wat de koorts zou kunnen veroorzaken. Volgens de radiologen is dit niet het geval.
Zodra we terug zijn op de kamer wordt Stef gevraagd mee te komen naar de behandelkamer voor het plaatsen van een infuus in z'n andere arm. Hij protesteert en trekt op bed een laken over z'n hoofd, maar hij heeft geen keus.
René gaat mee naar de behandelkamer en uiteindelijk valt het hem enigszins mee, gelukkig maar.
Als René en Stef weer terug zijn, komen de artsen verslag brengen van o.a. de uitslag van echo. Ze geven aan dat in de hals niks bijzonders gevonden is, maar de radiologen hebben de beelden nog eens nader bekeken en hebben misschien toch iets gevonden. Vandaar dat Stef dadelijk weer terug moet voor de volgende echo. Ook wordt ons verteld dat er weer een bredere antibiotica gegeven gaat worden en dat het bloed opnieuw op kweek is gezet.
Stef z'n vrienden Dylan, Jurre, Roan en Sam komen met het openbaar vervoer naar het ziekenhuis en hebben Isa meegenomen. Tijdens hun bezoek wordt hij opgehaald voor de tweede echo. Ook uit deze echo blijkt niks bijzonders naar voren te komen.
Verder in de middag komen Marsha, Marco, Daan en Tim nog even langs.
Rond etenstijd krijgen we bezoek van twee zaalartsen. Ze komen nogmaals uitleggen dat ze nog steeds op zoek zijn naar de bacterie die de oorzaak van de koorts is.
Het zouden ook meerdere bacteriën kunnen zijn, of weer een andere. Ze vinden de koorts ook uitzonderlijk lang duren bij Stef, voor hem zwaar, maar voor ons ook zwaar. De nieuwe antibiotica wordt vanavond gestart en ze geven het een weekend de tijd om te gaan werken.
Opa en Marianne komen aan het begin van de avond ook even op bezoek.
Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.
Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling en kamer handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.
Dank voor jullie begrip.
donderdag 18 augustus 2016
Donderdag 18 augustus 2016
Ondanks dat Stef enorm tegen de nacht op ziet vanwege zijn nieuwe infuus, heeft hij zo goed als de hele nacht geslapen.
De koorts is helaas nog niet gezakt en haalt nog steeds pieken van tegen de 40 graden. Het heeft tijd nodig volgens de arts.
Nog geen uitslag gekregen van de beenmergpunctie van gisteren.
Stef wordt opgeroepen voor een hartecho. Met een rolstoel wordt hij naar de afdeling gereden waar dit plaatsvindt.
Na het toedienen van een zakje trombo's via het infuus, krijgt Stef ontzettende jeuk overal. Vooral z'n hoofd, rug en bovenbenen zitten onder de uitslag. Dit blijkt een bijwerking te zijn. Zo snel mogelijk krijgt hij via het infuus een medicijn toegediend dat de jeuk wegneemt en hem slaperig maakt.
Rond 15.00 uur komt de zaalarts langs met de uitslag van de beenmergpunctie.
Helaas is er nog steeds geen normale celvorming in het beenmerg, waardoor er geen overduidelijke conclusie getrokken kan worden. De artsen zijn nog steeds gematigd positief. Volgende week gaat er weer een punctie plaatsvinden.
Het blijft zo heel zacht uitgedrukt, verschrikkelijk spannend.
Er is een tekenaar langs geweest die in opdracht van patiëntjes een tekening maakt. Stef vindt de tekening leuk (zie foto).
Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.
Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.
Dank voor jullie begrip.
De koorts is helaas nog niet gezakt en haalt nog steeds pieken van tegen de 40 graden. Het heeft tijd nodig volgens de arts.
Nog geen uitslag gekregen van de beenmergpunctie van gisteren.
Stef wordt opgeroepen voor een hartecho. Met een rolstoel wordt hij naar de afdeling gereden waar dit plaatsvindt.
Na het toedienen van een zakje trombo's via het infuus, krijgt Stef ontzettende jeuk overal. Vooral z'n hoofd, rug en bovenbenen zitten onder de uitslag. Dit blijkt een bijwerking te zijn. Zo snel mogelijk krijgt hij via het infuus een medicijn toegediend dat de jeuk wegneemt en hem slaperig maakt.
Rond 15.00 uur komt de zaalarts langs met de uitslag van de beenmergpunctie.
Helaas is er nog steeds geen normale celvorming in het beenmerg, waardoor er geen overduidelijke conclusie getrokken kan worden. De artsen zijn nog steeds gematigd positief. Volgende week gaat er weer een punctie plaatsvinden.
Het blijft zo heel zacht uitgedrukt, verschrikkelijk spannend.
Er is een tekenaar langs geweest die in opdracht van patiëntjes een tekening maakt. Stef vindt de tekening leuk (zie foto).
Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.
Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.
Dank voor jullie begrip.
dinsdag 16 augustus 2016
Woensdag 17 augustus 2016
Deze nacht heeft Stef beter geslapen dan gisteren. De koortspieken boven de 40 graden zijn er nog, maar het rillen is een stuk minder geworden. Hierdoor heeft hij wat beter kunnen slapen.
We zijn in afwachting van de oproep voor de OK voor het verwijderen van de hickman (infuuslijn). De verwachting is dat hier de bacterie in zit.
De zaalarts heeft zojuist medegedeeld dat tijdens de OK behandeling voor het verwijderen van de hickman, ook de beenmergpunctie uitgevoerd zal worden.
Om 14.00 uur komen oma en Hans op bezoek. Zij zien Stef maar even, want
14.30 uur wordt hij opgehaald voor de OK. Rond 15.30 uur mag René naar de uitslaapkamer. Deze keer komt hij goed uit de narcose. Een kleine teleurstelling is dat het infuus in zijn linkerarm zit in plaats van rechts. Hij wilde het graag in zijn rechterarm. Een tweede infuus is (nog) niet geplaatst.
Het wachten is op de uitslag van de beenmergpunctie en de daling van de koorts.
Oma, Ilonka en Marco komen langs en hebben Isa meegenomen.
In plaats van dat Jolanda vanavond blijft slapen, wil Stef graag dat René blijft.
Zo gezegd, zo gedaan.
Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.
Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.
Dank voor jullie begrip.
We zijn in afwachting van de oproep voor de OK voor het verwijderen van de hickman (infuuslijn). De verwachting is dat hier de bacterie in zit.
De zaalarts heeft zojuist medegedeeld dat tijdens de OK behandeling voor het verwijderen van de hickman, ook de beenmergpunctie uitgevoerd zal worden.
Om 14.00 uur komen oma en Hans op bezoek. Zij zien Stef maar even, want
14.30 uur wordt hij opgehaald voor de OK. Rond 15.30 uur mag René naar de uitslaapkamer. Deze keer komt hij goed uit de narcose. Een kleine teleurstelling is dat het infuus in zijn linkerarm zit in plaats van rechts. Hij wilde het graag in zijn rechterarm. Een tweede infuus is (nog) niet geplaatst.
Het wachten is op de uitslag van de beenmergpunctie en de daling van de koorts.
Oma, Ilonka en Marco komen langs en hebben Isa meegenomen.
In plaats van dat Jolanda vanavond blijft slapen, wil Stef graag dat René blijft.
Zo gezegd, zo gedaan.
Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.
Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.
Dank voor jullie begrip.
Dinsdag 16 augustus 2016
Afgelopen nacht is een erg vervelende nacht voor Stef. De hoge koorts maakt het hem nog steeds niet wat gemakkelijker. De nieuwe antibiotica welke sinds gisteravond wordt toegediend heeft de tijd nodig om zijn werk te doen.
Stef wordt nog wel lekker even onder de douche gezet, maar daar is hij niet blij mee.
Vandaag staat er een echo van zijn hart gepland.
De beenmergpunctie is zojuist verzet naar a.s. vrijdag, de hartecho van vandaag is uitgesteld naar een nader te bepalen datum.
De zaalarts is verontrust over de koorts die te lang blijft hangen.
Stef weet niet waar die blijven moet als de koorts weer naar maximaal loopt.
Hij ligt dan weer langdurig te rillen als een rietje, na de werking van de paracetamol heeft hij het weer erg warm. Zo gaat dat door en de tussenpozen lijken steeds korter te worden. Na telefonisch overleg is besloten om weer een CT scan te maken van zijn longen om uit te sluiten dat toch een schimmel de boosdoener is van de hoge koorts. Dit blijkt niet het geval te zijn.
Na spoedoverleg tussen de artsen over de aanhoudende koorts, is besloten om, als de antibiotica op heel korte termijn niet aanslaat, morgen onder narcose de lijn uit zijn borst te halen (hickman). Ze achten de kans groot dat de bacterie die de koorts veroorzaakt in die lijn zit.
Er worden daarna tijdelijk twee infusen aangelegd om de medicatie te continueren.
Vanmiddag als mevrouw Vos op bezoek komt, wordt Stef net weggereden voor de CT scan.
Netty en Hans volgen en daarna komen Anita, Eugène en Sonja even langs.
Stef gaat even in een tuinstoel voor de tv zitten, deze stoel zit comfortabeler dan de andere stoelen en hij houdt dit toch wel een uurtje vol.
Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.
Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.
Dank voor jullie begrip.
Stef wordt nog wel lekker even onder de douche gezet, maar daar is hij niet blij mee.
Vandaag staat er een echo van zijn hart gepland.
De beenmergpunctie is zojuist verzet naar a.s. vrijdag, de hartecho van vandaag is uitgesteld naar een nader te bepalen datum.
De zaalarts is verontrust over de koorts die te lang blijft hangen.
Stef weet niet waar die blijven moet als de koorts weer naar maximaal loopt.
Hij ligt dan weer langdurig te rillen als een rietje, na de werking van de paracetamol heeft hij het weer erg warm. Zo gaat dat door en de tussenpozen lijken steeds korter te worden. Na telefonisch overleg is besloten om weer een CT scan te maken van zijn longen om uit te sluiten dat toch een schimmel de boosdoener is van de hoge koorts. Dit blijkt niet het geval te zijn.
Na spoedoverleg tussen de artsen over de aanhoudende koorts, is besloten om, als de antibiotica op heel korte termijn niet aanslaat, morgen onder narcose de lijn uit zijn borst te halen (hickman). Ze achten de kans groot dat de bacterie die de koorts veroorzaakt in die lijn zit.
Er worden daarna tijdelijk twee infusen aangelegd om de medicatie te continueren.
Vanmiddag als mevrouw Vos op bezoek komt, wordt Stef net weggereden voor de CT scan.
Netty en Hans volgen en daarna komen Anita, Eugène en Sonja even langs.
Stef gaat even in een tuinstoel voor de tv zitten, deze stoel zit comfortabeler dan de andere stoelen en hij houdt dit toch wel een uurtje vol.
Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.
Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.
Dank voor jullie begrip.
maandag 15 augustus 2016
Maandag 15 augustus 2016
De nacht is er weer één met ups en downs. Lagere koorts en dan weer hoge koorts. Wanneer de paracetamol wordt toegediend weet Stef niet wat hij met zichzelf aan moet.
De buikpijn/krampen zijn ook weer terug. Het lijkt een bijwerking van de antibiotica die weer is gestart. We verwachten vandaag nog een gesprek met de zaalarts over de gevonden bacterie.
De zaalarts is zojuist langs geweest. De bacterie is een enterokok bacterie. De antibiotica die sinds gisteravond wordt gegeven, moet de tijd krijgen om te gaan werken. Stef roept continu: 'help mij, help mij', hij ligt te rillen als een rietje in bed.
We kunnen alleen maar hopen dat het snel gaat werken.
De antibiotica is aangepast in een ander soort, die gerichter moet werken.
De lumbaalpunctie hoeft Stef morgen niet te ondergaan, omdat de uitslag van de laatste keer goed is, geen leukemiecellen zijn aangetroffen in het hersenvocht. Daar zijn we blij mee. Zoals het er nu uitziet heeft Stef morgen een hartecho. We hebben zojuist vernomen dat donderdag weer een beenmergpunctie plaatsvindt.
De fysio komt ook nog langs en doet wat oefeningen met Stef. Ze is tevreden met wat hij doet ondanks zijn koorts. Morgen komt ze weer langs voor wat oefeningen.
Vanmiddag komen op bezoek juf Jovanka, Levi, Eveline en Jelmer.
In de loop van de avond zijn Shirley en Jan geweest.
Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.
Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.
Dank voor jullie begrip.
De buikpijn/krampen zijn ook weer terug. Het lijkt een bijwerking van de antibiotica die weer is gestart. We verwachten vandaag nog een gesprek met de zaalarts over de gevonden bacterie.
De zaalarts is zojuist langs geweest. De bacterie is een enterokok bacterie. De antibiotica die sinds gisteravond wordt gegeven, moet de tijd krijgen om te gaan werken. Stef roept continu: 'help mij, help mij', hij ligt te rillen als een rietje in bed.
We kunnen alleen maar hopen dat het snel gaat werken.
De antibiotica is aangepast in een ander soort, die gerichter moet werken.
De lumbaalpunctie hoeft Stef morgen niet te ondergaan, omdat de uitslag van de laatste keer goed is, geen leukemiecellen zijn aangetroffen in het hersenvocht. Daar zijn we blij mee. Zoals het er nu uitziet heeft Stef morgen een hartecho. We hebben zojuist vernomen dat donderdag weer een beenmergpunctie plaatsvindt.
De fysio komt ook nog langs en doet wat oefeningen met Stef. Ze is tevreden met wat hij doet ondanks zijn koorts. Morgen komt ze weer langs voor wat oefeningen.
Vanmiddag komen op bezoek juf Jovanka, Levi, Eveline en Jelmer.
In de loop van de avond zijn Shirley en Jan geweest.
Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.
Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.
Dank voor jullie begrip.
zondag 14 augustus 2016
Zondag 14 augustus 2016
Afgelopen nacht hebben we wat minder goed geslapen. Koorts en geen koorts wisselen elkaar af, dus koud en warm, wel sokken aan geen sokken aan, wel een muts op geen muts op, wel een deken geen deken. De koorts blijft de aanhouder. Er wordt overlegd of de paracetamol weer naar om de vier uur kan, dan worden de pieken wat lager.
Met overgeven tot gevolg loopt Stef twee keer een rondje paal. Deze staat bij de receptie van de afdeling. Na enig aandringen eet hij een beetje yoghurt. Hopen dat dat er in blijft. Helaas, de yoghurt blijft er niet in.
Gisteravond hebben Jolanda en Isa vanaf thuis gefacetimed met Stef en René door middel van de I-pads. Stef wil z'n kamertje zien en de nieuwe schoenen die hij pas heeft gekregen en z'n kledingkast met z'n polo's en ook wil hij naar buiten kijken en heeft hij even met buurman Leon gesproken. Stef vindt het leuk en dat gaan we binnenkort gewoon weer doen.
Rob, Renate en Pascalle komen vanmiddag langs. Stef klaagt dat hij het koud heeft.
Vanmiddag krijgen we via de verpleegkundige te horen dat er aan de hand van een kweek een bacterie is ontdekt in de bloedkweek van Stef.
We hebben dit nog niet bevestigd gekregen van de arts. Dit zal misschien de aanhoudende koorts verklaren. Wat dit verder inhoudt weten we nog niet, wel dat er weer 2 soorten antibiotica toegediend worden en er is direct bloed afgenomen. De antibiotica moet eerst een dag of 2 z'n werk doen voordat we resultaat zullen hebben. De zaalarts is later op de avond langs geweest, ze bevestigt dat er een bacterie gevonden is uit een kweek van gisterenmiddag, maar nog niet met naam en toenaam. Ook bevestigt ze dat de antibiotica hiervoor bedoeld is. Maandag horen we meer.
Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.
Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.
Dank voor jullie begrip.
Met overgeven tot gevolg loopt Stef twee keer een rondje paal. Deze staat bij de receptie van de afdeling. Na enig aandringen eet hij een beetje yoghurt. Hopen dat dat er in blijft. Helaas, de yoghurt blijft er niet in.
Gisteravond hebben Jolanda en Isa vanaf thuis gefacetimed met Stef en René door middel van de I-pads. Stef wil z'n kamertje zien en de nieuwe schoenen die hij pas heeft gekregen en z'n kledingkast met z'n polo's en ook wil hij naar buiten kijken en heeft hij even met buurman Leon gesproken. Stef vindt het leuk en dat gaan we binnenkort gewoon weer doen.
Rob, Renate en Pascalle komen vanmiddag langs. Stef klaagt dat hij het koud heeft.
Vanmiddag krijgen we via de verpleegkundige te horen dat er aan de hand van een kweek een bacterie is ontdekt in de bloedkweek van Stef.
We hebben dit nog niet bevestigd gekregen van de arts. Dit zal misschien de aanhoudende koorts verklaren. Wat dit verder inhoudt weten we nog niet, wel dat er weer 2 soorten antibiotica toegediend worden en er is direct bloed afgenomen. De antibiotica moet eerst een dag of 2 z'n werk doen voordat we resultaat zullen hebben. De zaalarts is later op de avond langs geweest, ze bevestigt dat er een bacterie gevonden is uit een kweek van gisterenmiddag, maar nog niet met naam en toenaam. Ook bevestigt ze dat de antibiotica hiervoor bedoeld is. Maandag horen we meer.
Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.
Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.
Dank voor jullie begrip.
zaterdag 13 augustus 2016
Zaterdag 13 augustus 2016
De koorts is hardnekkig en blijft. Ondanks dat heeft Stef weer redelijk goed geslapen en vanmorgen is hij weer op de stoel onder de douche geweest en heeft bij elkaar 50 minuten op een stoel gezeten. Daarna is hij bekaf en gaat hij een dutje doen.
De gisteren opnieuw ingebrachte sonde tijdens de narcose blijkt na controle goed ingebracht te zijn, zodat de sondevoeding weer gestart kon worden.
Deze controle wordt standaard gedaan door middel van het opzuigen van maagzuur en hiervan wordt de ph waarde bepaald.
Als het goed is wordt vanaf vanmiddag het morfine gebruik gestopt. In 24 uur heeft hij maar 4 x geklikt, wat voor de artsen betekent dat hij het niet meer nodig heeft.
Op zich een goed teken dat hij straks weer zonder morfine kan.
De uitslag van de lumbaalpunctie hebben we nog niet gekregen.
Vanmiddag komt Michael op bezoek, even later volgen Stef z'n vrienden Reef, Jay met hun vader Art en ook Roan is erbij. Stef ligt de meeste tijd half onder de dekens. Het is duidelijk dat de paracetamol de leidraad is tijdens Stef zijn 'aanwezigheid'. Op het moment dat Michael komt loopt Stef achter z'n infuusstandaard zelfs twee keer naar de paal in de gang.
Eind van de middag krijgen we hem weer op de stoel.
Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.
Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.
Dank voor jullie begrip.
De gisteren opnieuw ingebrachte sonde tijdens de narcose blijkt na controle goed ingebracht te zijn, zodat de sondevoeding weer gestart kon worden.
Deze controle wordt standaard gedaan door middel van het opzuigen van maagzuur en hiervan wordt de ph waarde bepaald.
Als het goed is wordt vanaf vanmiddag het morfine gebruik gestopt. In 24 uur heeft hij maar 4 x geklikt, wat voor de artsen betekent dat hij het niet meer nodig heeft.
Op zich een goed teken dat hij straks weer zonder morfine kan.
De uitslag van de lumbaalpunctie hebben we nog niet gekregen.
Vanmiddag komt Michael op bezoek, even later volgen Stef z'n vrienden Reef, Jay met hun vader Art en ook Roan is erbij. Stef ligt de meeste tijd half onder de dekens. Het is duidelijk dat de paracetamol de leidraad is tijdens Stef zijn 'aanwezigheid'. Op het moment dat Michael komt loopt Stef achter z'n infuusstandaard zelfs twee keer naar de paal in de gang.
Eind van de middag krijgen we hem weer op de stoel.
Afspraak:
a.u.b. in onderling overleg met ons, bezoekuur is van 14.00 - 20.00 uur.
Hygiëne:
in verband met gevaar op bacteriële infecties waar Stef heel gevoelig voor is en steeds gevoeliger voor wordt-> bij binnenkomst afdeling handen en polsen goed reinigen met speciaal daarvoor bedoelde alcohol en mensen die verkouden of grieperig zijn a.u.b. het bezoek uitstellen. Ook willen we geen lichamelijk contact meer tussen Stef en bezoek.
Dank voor jullie begrip.
Abonneren op:
Posts (Atom)