Dinsdag 17 december 2019

Dinsdag 17 december 2019

Vandaag is de laatste controle van dit jaar. Ondanks dat Stef behoorlijk ziek is vanwege griep en zijn gezicht vol met uitslag zit, zijn de bloedwaardes in orde. Alleen de ontstekingswaarde is aan de hoge kant. Dit heeft te maken met de griep die hij nu heeft waarbij hij veel moet hoesten. Helaas is hij ook 3,5 kilo afgevallen.

De transplantatiearts schrikt wel een beetje van de uitslag in zijn gezicht. Het kan een transplantatieziekte worden. Vooralsnog krijgt Stef een antibioticakuur en een zalfje voor zijn gezicht.
Vrijdag a.s. is er een telefonisch consult om te horen of de antibioticakuur is aangeslagen. De volgende afspraak staat gepland op 21 januari 2020.

Om dit blog af te sluiten wensen we langs deze weg iedereen hele fijne feestdagen en een gelukkig, maar vooral gezond nieuwjaar.
Het is fijn dat we op deze manier iedereen op de hoogte hebben kunnen houden.

Dinsdag 12 november 2019

Dinsdag 12 november 2019

Na 3 weken brengen we weer een bezoekje aan het Prinses Máxima Centrum voor de controle.
De afbouw van medicijnen is begonnen en op dit moment slikt Stef nog maar 2 pillen per dag en 1 calciumtablet. Hiermee gaan we voorlopig verder. Het is 180 dagen na de stamceltransplantatie. Vanwege de studie moeten er 7 buisjes bloed afgenomen worden en krijgt Stef ook nog een vragenlijst die hij moet invullen.

Van de stamcelarts krijgen we te horen dat de waardes er weer goed uitzien en ze ziet dat het goed met Stef gaat. Zij zorgt ervoor dat Stef binnenkort via de GGD wordt opgeroepen voor de inentingen die je krijgt vanaf dat je een baby bent, dit komt doordat Stef zijn nieuwe stamcellen van een navelstrengdonor komen.

17 December a.s. staat de volgende controle gepland. Weer een langere periode dat we weg mogen blijven.

Dinsdag 22 oktober 2019

Dinsdag 22 oktober 2019

Ondanks de herfstvakantie is het best druk onderweg naar Utrecht, gelukkig komen we op tijd aan. Van het bloed afnemen met buisjes wordt Stef niet meer zo eng als voorheen, dat scheelt weer.
We krijgen van de stamcelarts te horen dat de bloedwaardes er goed uitzien, ze is tevreden en wij dus ook. Na het bespreken van wat vragen wordt Stef nog lichamelijk onderzocht.
Met bepaalde medicatie mag gestopt worden en met andere pillen mag Stef de hoeveelheid minderen. De afbouw is begonnen. We zitten nu op ongeveer een half jaar na de transplantatie. Volgende week dinsdag krijgen we te horen wanneer de volgende afspraak is, dit zal zijn na 3 of 4 weken. Zodra dit bekend is, zullen we het melden.

Dinsdag 24 september 2019

Dinsdag 24 september 2019

Vandaag staat de controleafspraak in het Prinses Màxima Centrum om 09.40 uur. Rond 08.15 uur vertrekken we om op tijd Utrecht te zijn.
Na het bloed prikken en de gebruikelijke controles wachten we op de uitslagen. Daarna worden we door de stamceltransplantatiearts naar binnen geroepen. De uitslagen zien er al met al goed uit.
De medicatie blijft hetzelfde, er komen geen pillen bij, maar er gaat ook niks af.
Omdat de uitslagen de goede kant opgaan, is de volgende controle pas weer op....
22 oktober a.s. ;-). Goed nieuws dus dat we 'even' mogen wegblijven. Daar is Stef blij mee.

Eind van de middag gaat Stef nog naar de fysio in Oud-Beijerland.

Dinsdag 10 september 2019

Dinsdag 10 september 2019

Na 3 weken niet op controle te zijn geweest, komen we vanmorgen iets voor 10.00 uur aan in het Prinses Màxima Centrum voor onze afspraak. Deze keer worden er weer buisjes bloed afgenomen, het verloopt allemaal prima.

Even later zitten we bij de stamceltransplantatiearts, we krijgen te horen dat in het algemeen de waardes goed zijn, het HB gehalte blijft nog wel wat achter. Z'n gewicht is ook wat toegenomen.
Op Stef z'n verzoek mag hij bepaalde medicatie iets minderen. Over twee weken worden we terug verwacht voor controle. Al met al zijn we tevreden. 's Middags moet Stef ook nog naar de fysio, maar dan in Oud-Beijerland.

Dinsdag 20 augustus 2019

Dinsdag 20 augustus 2019

Vanmorgen worden we om 10.15 uur verwacht in het PMC in Utrecht. Deze keer gewoon een vingerprik en wachten totdat we bij de stamceltransplantatiearts naar binnen mogen. De uitslagen zien er in het algemeen goed uit, het resultaat van de longfunctietest van een paar weken geleden geeft een ander beeld weer, maar aangezien Stef zich die ochtend 10 x had opgedrukt, laten ze het voor wat het is en zal deze test in de toekomst opnieuw uitgevoerd worden.
Een mondkapje is momenteel overbodig, deze heeft Stef niet meer nodig. Er wordt nog wel een zalfje voorgeschreven omdat hij wat uitslag heeft op z'n gezicht. We moeten even wachten totdat de medicijnen klaar liggen om ze op te halen, maar daarna rijden we om 13.15 uur naar huis.

10 September is de volgende afspraak gepland. Eerst maar even op vakantie. 

Vrijdag 9 augustus 2019

Vrijdag 9 augustus 2019

Bij deze de beloofde update. De uitslag van de beenmergpunctie is goed te noemen. Er zijn geen leukemiecellen aangetroffen. Volgens het protocol vindt er weer een beenmergpunctie plaats, dit is over ongeveer 300 en nog wat dagen.

De stamceltransplantatiearts had niet anders verwacht, maar wij zijn er blij mee. Het is geen garantie voor de toekomst, maar het is zonder twijfel een goed begin.

Een heel belangrijk medicijn moet worden opgehoogd, omdat de spiegel aan de lage kant is.

Voorlopig worden de controles om de week gepland en voor een weekje vakantie hebben we ook toestemming gekregen. Zoals eerder aangegeven, is 20 augustus a.s. de volgende controle.